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Actualités de l’autisme
et du handicap


 
 

Retarder la prise en charge adéquate des enfants autistes a un coût pour l’enfant et la société
( 25 février 2017 )

Appel à projets autisme 2017 de la Fondation Orange
( 25 février 2017 )

Ouverture du site officiel d’information sur l’autisme
( 22 février 2017 )

Cerveau : dépister précocement l’autisme par IRM ? / Sciences et Avenir
( 22 février 2017 )

Les « comportements-problèmes » au sein des établissements et services accueillant des enfants et adultes handicapés : Prévention et Réponses
( 22 février 2017 )

L’autisme : quelles origines, quels traitements ? émission France culture
( 22 février 2017 )

La CNSA met en ligne le tronc commun du métier des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH)
( 22 février 2017 )

Comment favoriser des parcours fluides et éviter des ruptures pour les personnes avec autisme
( 22 février 2017 )

Direction Générale de l’Offre de Soins : rapport 2012
( 3 août 2013 )

Crise ouverte au Ministère de la Santé
( 3 août 2013 )

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Présentation de l’autisme

Mieux connaître l’autisme
 
L’autisme et les autres troubles envahissants du comportement, appelés TED, apparaissent comme une énigme aux yeux de bien des gens, et souvent comme un cauchemar aux yeux des parents qui reçoivent ce diagnostic pour leur enfant.
Longtemps méconnus, ils touchent pourtant aujourd’hui une naissance sur 150 (chiffres décembre 2008), et leur incidence va peut-être en augmentant. Ils atteignent quatre garçons pour une fille, 8 à 9 garçons pour une fille pour l’autisme Asperger, et on les retrouve partout dans le monde, quelles que soient l’origine ou la condition sociale.
Ce taux de prévalence qui est plutôt de 1 sur 100 dans les pays anglo-saxons peine à être admis cependant en France : il y a pourtant dans notre pays 4 à 600 000 personnes autistes ou TED ! La plupart, surtout si elles ont adultes, ne sont hélas pas diagnostiquées : c’est un scandale typiquement français, car absence de diagnostic = absence d’accompagnement adapté donc surhandicap, psychiatrisation outrancière à la limite de la maltraitance et impossibilité d’accéder à l’autonomie. L’autisme n’est pas une maladie psychiatrique : la France a la douteuse particularité de se distinguer des autres pays occidentaux car ses psychiatres refusent encore largement d’admettre ce qui est reconnu ailleurs depuis 30 ans..

Les personnes vivant avec un TED présentent à des degrés variables des problèmes de communication, de sociabilisation, de comportement et de manies, auxquels peuvent s’ajouter des troubles du sommeil, de motricité, d’hyperactivité et bien d’autres difficultés. Il s’agit d’un désordre neurologique grave, qui atteint le système nerveux central comme le souligne son classement dans les affections de longue durée. Selon la documentation, de deux tiers aux trois quarts des enfants autistes ont un retard mental, alors que certains présentent des dons hors du commun. La déficience intellectuelle est difficile à apprécier car souvent l’intelligence des personnes autistes est difficile à évaluer. Il est possible que cette déficience ne dépasse pas 50% (dans les études américaines, la déficience est appréciée selon des taux de 30 à 60 %). Une personne autiste dont le QI est supérieur à 70 (limite de la déficience dans l’Education Nationale) est considérée comme autiste de haut niveau. Elle pourra faire des acquisitions tout au long de sa vie si elle est constamment sollicitée et accompagnée.
La moitié des autistes ne parlent pas ce qui ne signifie pas qu’ils n’en sont pas capables, un tiers sont épileptiques.
Dans tous les cas, avec ou sans déficience, une aide éducative adaptée permet de réduire les manifestations d’anxiété, les stéréotypies, de développer l’aptitude à communiquer et à comprendre son environnement. On peut faire beaucoup pour une personne autiste, même non-verbale.
 
Pourquoi est-on autiste ?
 
La réponse est pour le moment difficile. Dans 10 à 15% des cas, il y a une cause génétique, ce qui n’explique pas pourquoi un gène est défectueux. La recherche sur le cerveau des personnes autistes conduit à penser que manquent ou sont défaillantes des protéines qui permettent les connexions synaptiques. L’autisme est un défaut de connexions synaptiques.
On connaît bien le mode de fonctionnement d’une personne autiste : traitement incohérent des informations sensorielles (le bruit, les lumières, le mouvement , les odeurs, les goûts peuvent la perturber à des degrés divers), absence fréquente de théorie de l’esprit (aptitude à se mettre à la place d’un autre), incapacité à généraliser et à abstraire, à imiter, à repérer des codes sociaux et à s’y adapter.
 
Insertion difficile en France
 
Certains enfants avec TED pourront faire un parcours scolaire à peu près normal, avec du soutien et en faisant beaucoup d’efforts (souvent un mi-temps suffit), alors que d’autres seront mieux accompagnés dans des établissements spécialisés. L’intégration de ces enfants est souvent difficile, en raison justement de leur repli sur eux-mêmes ou de leurs réactions émotionnelles démesurées devant le moindre petit changement. En classe, ils ont impérativement besoin d’un environnement structuré, de supports visuels, d’un(e) AVS et d’un enseignant formés à l’autisme. Il est indispensable que les parents soient reconnus comme co-éducateurs et soient eux aussi formés et relayés par des professionnels compétents. La France a beaucoup de retard pour insérer scolairement les enfants autistes, ils sont beaucoup moins scolarisés que les autres enfants handicapés, certains ne le sont pas du tout car ils sont carrément rejetés des classes, ils n’ont pas de personnel formé pour les aider.
 
Adultes, beaucoup pourront devenir très autonomes à condition d’avoir un environnement structuré et un accompagnement à la vie sociale comme au travail permanent et avec du personnel formé. Là encore en France c’est un désastre : FAM trop rares, efforts rarissimes pour former et faire travailler des adultes. Beaucoup sont en psychiatrie, d’autres sûrement SDF, voire en prison, et la plupart dans des structures totalement inadaptées : il leur faut des petites unités, pas des structures trop importantes.
 
Syndrome d’Asperger
 
Environ 30 % des nouveaux diagnostics de TED sont des syndromes d’Asperger, dont les symptômes apparaissent moins marqués que l’autisme, en raison de la bonne maîtrise du langage des personnes touchées et de leur absence de déficience intellectuelle. Ces personnes ont cependant de la difficulté à comprendre les conventions sociales et décodent mal ce qui vient de leur entourage, par exemple le langage non verbal. Un froncement de sourcil ou un sourire ne leur diront rien des émotions de la personne qui communique avec eux : en effet ils ne savent pas décoder mimiques, gestuelles... Elles présentent aussi un trait caractéristique, le développement d’une passion unique, par exemple pour les noms de rue, les horaires des trains, qui sera souvent leur seule voie d’entrer en communication avec autrui... au risque d’être de véritables casse-pieds. Ce peut être aussi le dessin ou l’informatique. C’est sur cette passion qu’il faudra s’appuyer pour l’acquisition des connaissances et plus tard pour l’insertion professionnelle éventuelle.

Que faut-il à une personne autiste ?
Les personnes autistes n’ont pas besoin de psychiatre, elles ont besoin d’orthophonistes, d’ergothérapeutes, de psychologues cognitivo-comportementalistes. La psychothérapie est inutile pour ces personnes sauf si elles font de la dépression, ce qui guette de nombreux autistes de haut niveau. Leurs interactions sociales peuvent être grandement améliorées par des groupes d’habiletés sociales où on travaille avec des scénarios.
Certains médicaments peuvent être utiles : le Risperdal, les inhibiteurs de la recapture de la sérotonine, la mélatonine. Les neuroleptiques à haute dose sont un désastre comme le montre le film de Sandrine Bonnaire sur sa soeur autiste de haut niveau. Le packing est uns honte française et relève de la maltraitance. Quant à la flaque thérapeutique (sic), il est permis d’en rire…Quand on est parent d’un enfant autiste, il faut une bonne dose d’humour, donc commencez le plus vite possible à vous armer en ce sens !
Les personnes autistes peuvent vivre parmi nous : il nous appartient de comprendre leur fonctionnement cognitif très différent, d’admettre que c’est un handicap donc que cela ne se guérit pas mais que comme pour tout handicap, cela se contourne par des stratégies éducatives croisées : TEACCH (indispensables, la structuration de l’espace, la visualisation de l’emploi du temps, des consignes), ABA (indispensables, le découpage des tâches, le chaînage de l’apprentissage, le renforçateur, PECS (pictogrammes), la pédagogie Montessori (la matérialisation des concepts scolaires), les scénarios sociaux : toutes ces approches sont très efficaces et trop peu utilisées encore en France : elles relèvent largement de l’auto-formation des parents et de leurs efforts constants pendant des années pour développer eux-mêmes les apprentissages de leurs enfants. Foncièrement anormal mais c’est la réalité !
Lisez ce document qui montre les difficultés de la France à se mettre aux normes.
 

 
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