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CDAPH an II, suite des réflexions d’une militante associative

CDAPH an II : réflexions d’une militante associative
 
 
Siéger en CDAPH est une riche expérience humaine qui permet d’appréhender toutes sortes de handicaps et les difficultés auxquelles sont confrontées les personnes qui doivent y faire face. Bizarrement les conditions ne sont pas les mêmes partout : dans certaines CDAPH, les dossiers sont anonymes, pas dans d’autres ; les dossiers enfants passent dans certains départements le même jour que les dossiers adultes, ailleurs, non. Partout, les membres des CDAPH et des équipes pluridisciplinaires semblent souvent débordés par leurs tâches. Cette réflexion poursuit celle que m’avait suggérée la première année d’existence de la CDAPH.
 
I) Autisme et CDAPH
 
a) L’absence de points de repère
 
Ma première réflexion porte sur l’inexistence de points de repère précis pour les membres des CDAPH comme des équipes pluridisciplinaires. Les formations à l’autisme sont encore largement inexistantes, ce qui souligne une fois de plus la méconnaissance quasi générale et totale de ce handicap chez l’ensemble des acteurs qui vont devoir pourtant comprendre ce handicap et donner leur avis sur son accompagnement.
La tâche d’un représentant associatif est donc d’abord d’expliquer sans cesse les particularités sensorielles, cognitives et comportementales des personnes avec autisme pour faire valoir la nécessité de l’accompagnement à tous les âges, la nécessité aussi de stratégies adaptées, la nécessité enfin d’une formation à l’autisme de tous, enseignants, auxiliaires de vie scolaire, de vie sociale, intervenants des Cap Emploi etc…
Dans mon département, les personnels concernés ont fait des efforts tout à fait remarquables pour comprendre ce handicap : formation des personnels de la MDPH à l’autisme, souci de demander au représentant associatif concerné son éclairage sur les problèmes de scolarisation ou d’accueil dans les structures pour personnes adultes, formation des enseignants-référents à l’autisme, écoles qui acceptent une information sur l’autisme, enseignants et AVS qui participent au café des parents…On a repéré que l’autisme est fréquent (1 sur 166), que c’est un handicap sévère, que les familles s’épuisent vite, surtout sans aide, c’est déjà positif, même si cela ne résout pas tout, loin de là.
 
b) Le poids de la psychiatrie
 
Il reste énorme et d’abord sur le plan du diagnostic ; pourtant les services de pédopsychiatrie sont débordés et en Amérique du Nord, demander aux psychologues d’assurer le diagnostic commence à entrer dans les faits.
On ne peut que répéter les mêmes constats de l’an dernier : diagnostics tardifs (entre 6 et 10 ans le plus souvent, mais parfois encore plus tard), encore souvent erronés malgré d’indiscutables progrès (est-ce encore acceptable en 2008 qu’un enfant autiste Asperger se voit donner un diagnostic de « psychose dysharmonique avec omnipotence fantasmatique » ?). On continue à rester perplexe devant les retards globaux de développement avec troubles du langage et difficultés relationnelles, les troubles de l’attention, les retards de langage avec troubles du comportement, les psychoses infantiles, etc…Les troubles du comportement sont une angoisse permanente : certes la circulaire de 2007 dit explicitement que les enfants autistes n’ont rien à faire en ITEP, mais quand le diagnostic est troubles du comportement sans aucune référence à un TED ? Si seulement les médecins pouvaient écrire comportements inadaptés ou comme en Belgique comportements-défis ? Rappelons que l’accès au dossier médical est garanti par la loi du 4 avril 2002 et que les parents doivent en connaître tous les éléments, à plus forte raison pour ce qui est transmis à la MDPH.
A l’impatience des parents, les psychiatres répondent trop souvent : à quoi bon stigmatiser ? à quoi sert le diagnostic ? Les parents et leurs représentants en MDPH ne peuvent que répondre ce qu’on répond partout dans le monde : le diagnostic n’est pas une fin mais un début qui permet de comprendre et d’adopter les bonnes stratégies, le diagnostic de TED permet l’identification de l’autisme comme handicap et d’avoir les aides qui accompagnent ce handicap : reconnaissance des frais engagés (matériel éducatif, formations des familles, frais de TISF (travailleuses familiales) pour avoir relais et répit, accompagnement par une psychologue (ne jamais mettre psychologue ABA certes, mais psychologue cognitivo-comportementaliste, dans certains départements, c’est reconnu), coût de l’abandon d’une large partie de son temps de travail, nécessité de l’AVS, etc...Ne rêvons pas : dans certains départements, l’équipe pluridisciplinaire se permet de définir quels sont les frais « conformes » et quels sont ceux qui ne le sont pas.
Quant à l’accompagnement éducatif par les services de pédopsychiatrie, il reste encore largement très insuffisant, quand on ne se fait pas dire par certains psychiatres qu’il ne sert à rien, voire qu’il est nocif, parce qu’il faut d’abord « soigner ». Dans le meilleur des cas, le pédopsychiatre va participer à une réunion de l’équipe de suivi de la scolarité et expliquer ce qu’est l’autisme Asperger, dire éventuellement (mais c’est loin d’être le cas partout) que la place d’une enfant Asperger est à l’école, mais après ? Qui forme les enseignants ? Les AVS ? Qui assure le suivi s’il y a des difficultés ? Pas le service hospitalier c’est sûr qui n’a pas de réponse à ces questions et est débordé, pas l’Education Nationale, non plus, qui s’en remet à la pédopsychiatrie ; restent comme d’habitude les parents qui se serrent les coudes…La loi de 2005 prévoit un plan métiers du handicap, le plan autisme 2008-2010 aussi et à destination des personnes TED : jusqu’à quand faudra-t-il encore attendre ? Les AVS s’investissent parfois beaucoup dans leur tâche ; ces qualifications ne sont pas reconnues, ces personnes sont éjectables au bout de six ans et sont priées de chercher à se recycler ; quel gâchis alors qu’on manque cruellement de personnes qualifiées en autisme en France !
 
Il y a pourtant une pression implicite des services hospitaliers sur les familles tenues d’amener leurs enfants perdre bien souvent leur temps en jeux d’eau, packings et autres thérapies familiales, inspirées par une définition de l’autisme selon des analyses psychanalytiques. Les familles sont en effet prisonnières car il faut avoir un diagnostic pour remplir les dossiers MDPH alors que la loi de 2002 prévoit le libre choix pour les familles de la prise en charge de leur enfant. On voit en MDPH le poids du lobby hospitalier : pour obtenir la scolarisation, il faut en passer par le pédopsychiatre qui d’ailleurs dans certains départements refuse à l’enfant une scolarisation en milieu ordinaire : il est donc plus puissant que la loi de 2005 ! Quand on fait remarquer qu’attribuer une AVS pas formée à l’autisme ne va pas servir à grand-chose, et qu’il faut la former, on s’entend répondre que les services médicaux ou les CAMSP ou les CATTP y pourvoiront ! Quand on voit leur incapacité à donner un diagnostic correct, voire leurs capacités de nuisance en en imposant un totalement faux, on mesure l’étendue du problème. Les psychologues scolaires font encore de gros dégâts par leur méconnaissance de l’autisme et leur formation massivement psychanalytique. Plus généralement, je suis frappée par l’obligation implicite du soin en amont d’une forme de scolarisation : dans certains départements, c’est lourd de conséquences pour les familles : certaines préfèrent fuir en Belgique, c’est tout dire.
 
On en arrive à ce stade inattendu et désolant de parents, mécontents de ce que les services hospitaliers ou les CAMSP proposent, s’y soumettre quand même, quitte à faire des dizaines de kilomètres pour cela malgré leur fatigue.
Et pour finir sur ce point, je ne ferais qu’une remarque : le travail d’information retombe entièrement sur les parents et les militants associatifs.
 
Dans tous les pays occidentaux, l’autisme est d’abord un problème éducatif et un problème social, en France c’est d’abord un problème médical : il n’y a qu’à lire le plan autisme 2008-2010 pour y observer le poids énorme du sanitaire. Les futures Agences Régionales de Santé risquent d’aggraver encore la situation.
 
c) Des avancées au cas par cas, des inégalités criantes d’un département à l’autre
 
La carte d’invalidité est peu donnée au taux de 80% malgré la lourdeur du handicap. Sur le site d’Autisme France et sur ce site se trouvent des fiches pratiques : comment demander l’ALD (l’autisme et les TED font partie de l’ALD 23), comment obtenir la carte d’invalidité (ne pas oublier la mention : besoin d’accompagnement, possible à partir du complément 3 de l’AEEH, qui permet la gratuité pour l’accompagnateur en train), comment demander un (e ) AVS. De grosses inégalités pour l’autisme Asperger : certains ont un taux de 80%, d’autres non : l’absence de déficience intellectuelle et de déficiences langagières semblent se retourner contre les personnes concernées : si elles parlent comme tout le monde, où est le handicap ?
 
On voit de grosses inégalités dans le traitement des dossiers d’autisme : dans certains départements, il est possible d’avoir une AVS à plein temps, dans certaines régions, l’AEEH est attribuée avec le 6ème complément de manière beaucoup plus large que dans d’autres où obtenir le 3ème est déjà un exploit…Les grilles d’évaluation des besoins tant pour l’AEEH que pour la PCH sont de toute manière totalement inadaptées à l’autisme. Il n’y a pas d’entrée spécifique TED dans le guide d’évaluation, le GEVA, et il ne reste plus qu’à entrer dans une des déficiences répertoriées : motrice, cognitive, sensorielle, psychique, alors que l’autisme est un polyhandicap avec des aspects sensori-moteurs, cognitifs et comportementaux. Il suffit de regarder l’étude récente sur les CAMSP de la CNSA pour voir la même chose : où sont les enfants TED ? Polyhandicap ? Troubles des apprentissages ? Troubles du comportement ? Déficience intellectuelle ?
 
L’autisme, même de haut niveau continue à faire peur en particulier à l’Education Nationale si l’on en juge par les scolarisations très partielles, une heure et demie par jour par exemple (des parents se plaignent qu’au mépris de la loi leurs enfants ne soient souvent acceptés en classe qu’avec une AVS alors que l’usage – et non le règlement, puisque sont prévus des cas exceptionnels – c’est d’en attribuer un ou une à mi-temps). On arrive à faire augmenter ce mi-temps. Des expériences innovantes et réussies commencent à se faire jour : décloisonnement IME/classe ordinaire par exemple, CLIS autistes/classe ordinaire. La CDAPH est l’occasion de remarquer l’inadéquation de l’offre : IME non spécifiques sans éducation structurée (et les parents doivent accepter), CLIS qu’on commence à remplir inconsidérément alors que la circulaire de 2002 prévoit que le nombre d’élèves doit y être sensiblement moins élevé qu’en CLIS ordinaire, absence de SESSAD adaptés.
 
d) Des besoins implicitement répertoriés
 
Les CDAPH sont l’occasion de repérer les failles de l’accompagnement des personnes autistes : inadéquation des structures, adultes en particulier, absence de SESSAD ou saupoudrage de leur offre : à quoi servent 2 ou 3h à un enfant autiste qui aurait besoin de stimulation précoce et intensive ? Les maternelles sont le lieu de toutes les interrogations : scolarisation symbolique (1/4 de journée parfois), charge totale pour les parents, compléments en hôpital de jour le plus souvent totalement inefficaces, alors que c’est à ce niveau qu’il faudrait mettre le paquet. Dans mon département, l’AVS est préférée à l’EVS pour un enfant TED : c’est un acquis. Mais comment faire avec ces personnels précaires, pas toujours motivés, souvent inquiets, quand on se retrouve avec 5 personnes différentes pendant l’année, qu’il faut chaque fois former à l’autisme ?
 
Les pressions des équipes pluridisciplinaires sont parfois lourdes : leurs certitudes sont parfois discutables, surtout quand il s’agit d’enfants TED et/ou dysphasiques : on supprime l’AVS ou on la réduit pour obliger les parents à la réorientation, on évoque le retard scolaire, alors que nous savons très bien comme nos enfants sont lents souvent dans les apprentissages. En tant qu’enseignante moi-même, je ne peux que m’étonner de ces exigences exorbitantes que l’Education Nationale a pour nos enfants alors qu’elle laisse, si j’en crois les statistiques, passer en 6ème 30% d’élèves qui ne savent pas lire correctement.
 
L’accompagnement au travail reste largement une vue de l’esprit : dans quel cadre, dit-on, puisque la PCH ne peut couvrir que l’ aide à domicile ? Il serait temps que la PCH fonctionne comme dans les SESSAD, l’aide à domicile étant entendue au sens large, partout où se trouvent l’enfant ou l’adulte.
Les pathologies-frontière comme les a évoquées la dernière université d’automne de l’ARAPI sont peu prises en compte : on est dysphasique ou autiste ou hyperactif. Rarissimes sont les diagnostics conjoints de dysphasie et autisme, autisme et hyperactivité. Globalement d’ailleurs, les troubles dys sont peu accompagnés et il vaut mieux être autiste que dysphasique en MDPH. On se sent parfois un peu gêné en tant que militant du handicap autistique par les avancées (bien relatives) obtenues pour l’autisme : nos revendications spécifiques ne sont pas toujours bien perçues par les autres associations.
 
On voit passer en CDAPH les traces de querelles d’un autre âge : la distinction public/privé a des retentissements inattendus : pas d’AVSCo en CLIS privée !
Souvent on évoque les suites des décisions prises : on ne sait si elles sont suivies d’effet car il n’y a pas de retour ; c’est par les parents qu’on apprend qu’une AVS peut se transformer en EVS, que 15h d’AVS se sont réduites à 12. C’est la même chose pour la notification d’orientation en établissement pour adultes : pas de suivi même s’il existe une fiche de retour. Une récente émission de télévision nous a appris que des MDPH orientaient adolescents et adultes vers la Belgique…
On ne peut que s’inquiéter du décret qui autorise les MDPH à recenser les handicaps : la case TED n’existe pas ; comment donc vont être recensés nos enfants à tout âge ?
 
 
II) Les familles et leurs dossiers
 
a) Remplir un dossier : le poids des difficultés
 
Remplir un dossier est un parcours du combattant : le certificat médical est long à obtenir et valable seulement trois mois d’où de perpétuels retours chez le pédopsychiatre quand un dossier doit être refait. C’est un vrai scandale : croit-on que les familles qui sont déjà durement éprouvées par le handicap de leur enfant et parfois de leurs enfants n’ont que cela à faire de perdre leur temps en démarches ? Pourquoi par ailleurs demander les revenus des parents alors qu’il n’y a pas de conditions de ressources pour l’AEEH ? Comprendre comment remplir le dossier est inaccessible à certaines familles, la notion de projet de vie est le plus souvent inconnue alors que certains dossiers sont mis en attente car cette pièce manque. Faut-il ajouter aux drames du handicap le poids des discriminations socio-intellectuelles qui rendent certains bien plus aptes à défendre leurs enfants TED que d’autres ? On voit dans les dossiers MDPH les enfants handicapés que leurs parents portent à bouts de bras, surtout s’ils en ont les moyens, et qu’ils font progresser : c’est très injuste. Certains conçoivent tous les supports éducatifs nécessaires à leur enfant, se forment à leurs frais à toutes les stratégies éducatives efficaces et même vont jusqu’à reformuler ou rédiger intégralement les cours de leur enfants. La ténacité et l’intelligence des parents concernés est proprement époustouflante dans certains cas.
 
Aux journées nationales 2008 des Centres de Ressources Autisme, le Dr Baghdadli a fait état d’une étude sur la scolarisation des enfants TED : l’étude montrait les apprentissages effectifs, certes, mais aussi la réduction des comportements inadaptés, et elle mettait l’accent sur les inégalités socio-culturelles ; l’enfant autiste d’une famille qui a les moyens intellectuels et financiers de développer son autonomie et de l’aider àcommuniquer, n’est pas dans la même situation que celui qui ne bénéficie pas du même environnement. Ces injustices criantes sont visibles aussi en MDPH.
 
Un dossier accepté est un dossier étayé : il faut justifier la présence de l’AVS et expliquer précisément à quoi elle sert. Ces explications se sont largement standardisées : reformuler les consignes, sécuriser, séquencer les tâches, etc…ce qui bien sûr est repéré par les équipes pluridisciplinaires : il y a une manière maintenant traditionnelle de présenter une demande. C’est lourd de conséquences pour nos enfants ; beaucoup de parents et d’écoles demandent une AVS dans les mêmes termes, les MDPH et les Inspections Académiques croulent sous les demandes et il risque de devenir difficile de faire valoir la spécificité de l’autisme. Va-t-il falloir développer des argumentations de plus en plus précises ?
 
On ne peut qu’être frappé en effet par la prolifération des handicaps lourds : autant de dysphasies que de TED souvent en MDPH, beaucoup de dyslexies qui échappent curieusement largement au champ du handicap sauf s’il y a des difficultés attentionnelles conjointes. Il est vrai que l’école a tendance à demander une AVS bien vite pour se dédouaner de tout effort d’aménagement pédagogique, il est tout aussi vrai que la scolarisation en milieu ordinaire entre très difficilement dans les faits et que le réflexe est de penser que pour le bien de l’enfant le milieu spécialisé s’impose.
 
b) Les réactions des parents aux décisions
 
Elles tiennent d’abord à l’inadéquation de leurs souhaits et des propositions de la CDAPH.
Ce n’est la faute ni de l’équipe pluridisciplinaire ni de la CDAPH, mais la méconnaissance du handicap, les habitudes de terrain rendent difficiles parfois les décisions sereines.
Bien sûr il y a parfois des cas extrêmes de parents avec un enfant très lourdement handicapé qui serait sûrement mieux accompagné en IME, mais globalement il est encore très difficile de faire admettre que la place d’un enfant autiste même sans déficience intellectuelle majeure est à l’école aussi longtemps qu’il peut en tirer parti.
L’idée que c’est à l’Education Nationale d’ adapter ses pratiques peine à faire son chemin même si dans mon département les progrès sont spectaculaires : enfants Asperger qui trouvent enfin une place en classe, jusqu’en lycée, équipes bienveillantes dans certains établissements, en tout cas beaucoup de bonne volonté pour peu que les représentants associatifs prennent leur bâton de pèlerin pour aller dans les écoles expliquer ce qu’est l’autisme et comment il convient d’accueillir un enfant TED concrètement, AVS qu’on peut obtenir plus d’un mi-temps dans certains cas, etc..
Trop souvent encore, les parents se plaignent que leur enfant Asperger est montré du doigt, pour ne pas dire maltraité, qu’on lui reproche ses « caprices » alors que faute d’environnement structuré, planifié, d’aménagement des devoirs, (Ah ! l’obsession de l’évaluation…), de supports visuels pour accompagner les leçons, l’enfant panique ou s’ennuie, ce qui aboutit souvent au même résultat. On le critique mais on ne lui montre jamais le bon comportement…Plus vite il sera dehors et mieux ce sera est le discours récurrent implicite, pour le bien de l’enfant bien sûr. Quand on va dans les classes, on est surpris : parfois des aménagements simples améliorent bien la situation, aménagements qui peuvent servir à d’autres d’ailleurs. Les parents qui pourtant connaissent bien leur enfant et souvent ne demandent qu’à aider les instituteurs et professeurs sont très mal vus : leurs compétences ne sont pas plus reconnues qu’en psychiatrie et le partenariat éducatif est encore largement un tabou, sauf exceptions.
 
Ne parlons pas des enfants TED non Asperger, scolarisés en pointillé, sans accompagnement pertinent faute de SESSAD adapté, pour qui les portes de l’école se referment encore plus vite.
 
Il est bien difficile pour les parents de savoir quelle est la bonne décision pour leur enfant. Sans doute certains se leurrent-ils sur les capacités de leur enfant, mais on est en droit aussi de se dire que si l’accompagnement était à la hauteur, la scolarisation en milieu ordinaire poserait beaucoup moins de problèmes. Comment reprocher aux parents de n’accepter qu’à contre-coeur CLIS et UPI, quand on voit que derrière les UPI collèges, il y a peu de suite et que derrière les UPI lycée, il n’y a rien ? Des voies de garage ne peuvent pas susciter l’adhésion des parents.
 
 
 
 
c) La détresse des parents
 
Il n’est que d’écouter les parents pour voir à quel point leur désarroi est grand.
Ils continuent à se battre pour obtenir le remboursement des frais chez les professionnels libéraux. Selon l’arrêté du 24 avril 2002 relatif aux conditions d’attribution des 6 catégories de compléments à l’AEEH, sont prises en compte « certains frais de rééducation non remboursables (psychomotricité, ergothérapie...) dans le cas où ces rééducations sont préconisées par la CDES et sont partie intégrante du projet individuel de l’enfant, mais ne peuvent être réalisées au sein d’une structure de soins ou d’éducation spéciale (réseau, établissement sanitaire ou médico-social, SESSAD, CAMSP, CMP, CMPP...)  » Dans la mesure où ces frais correspondent à un projet étayé et pertinent par rapport aux besoins du jeune, que c’est le choix de la famille (la loi de 2005 impliquant qu’on tienne compte du projet de vie de la personne handicapée éventuellement élaboré par le représentant légal), l’équipe pluridisciplinaire peut tout à fait préconiser ces prises en charge. C’est plus délicat pour la PCH : les dépenses spécifiques ou exceptionnelles n’ont pas un plafond très élevé et l’aide humaine n’est pas définie selon des critères adaptés aux TED : besoins éducatifs particuliers, actes essentiels et surveillance.
Ils ne comprennent pas qu’on leur applique, pour les AVS, les usages en vigueur : il faut changer d’AVS pour que l’enfant ne s’attache pas, les AVS ont parfois comme consignes de ne pas avoir de relations personnelles avec eux. Et pourtant, c’est tellement indispensable que soit assurée la cohérence des parcours scolaires avec leur propre travail éducatif !
La commission plénière, bien qu’accessible aux familles, est un lieu qu’elles investissent peu et même la commission retreinte en intimide plus d’une. Les familles se plaignent souvent de l’accueil pas toujours efficace et courtois ; des MDPH commencent à organiser les permanences des associations dans leurs locaux : il faudrait que cela se généralise.
 
 
d) Le drame des parents d’adultes autistes
 
Il faut déjà voir évoquer des dossiers d’adultes autistes : c’est rare ! et la situation est bien pire encore que pour les enfants car le plus souvent il n’y a pas de diagnostic ou plus de diagnostic, faute de psychiatres qualifiés pour les donner. Un adulte de 36 ans, récemment diagnostiqué, était catalogué troubles psychiques, dépression. Partout où il essayait de travailler, il se faisait mettre dehors par les collègues qui ne comprenaient pas son comportement et le rejetaient.
Le milieu protégé, faute de places, reste largement inaccessible si l’on ne fait pas partie du milieu spécialisé : c’est ce qu’on m’avait fait comprendre quand mon fils a quitté une SEGPA pour rejoindre un IME.
 
L’autisme se mue à l’âge adulte en trouble de la personnalité ou en psychose au gré du psychiatre-référent de l’établissement, établissement en général inadapté à l’autisme ; ce n’est pas qu’on y maltraite sciemment les adultes autistes (encore que la médicamentation lourde sans éducation soit une forme de maltraitance par négligence et défaut de soins), simplement on ne sait pas qu’ils sont autistes et on ne met pas en place l’accompagnement qui les apaiserait. Là encore le poids du lobby médical est fort : une famille qui demande un SAVS non médicalisé par définition se voit imposer un SAMSAH médicalisé et elle doit faire appel, ailleurs une demande de formation professionnelle précise est retoquée en stage de pré-orientation parce que la psychologue de l’AFPA en a décidé ainsi et que son avis s’impose à la MDPH. Les deux Asperger concernés montrent à l’envi qu’il n’y a pas de quoi fasciner les Français avec ce handicap : même maltraitance, et le niveau intellectuel ne sauve aucune personne autiste.
 
L’orientation professionnelle des adultes autistes reste un vaste chantier : ils ne trouvent pas de place ; qui veut d’eux ? La fascination pour quelques personnes autistes hors du commun joue des tours : nos enfants sauf exception n’ont pas de compétences géniales, mais des qualités à faire valoir, si au moins la peur qui accompagne la méconnaissance cessait. Si par hasard, ils tentent l’insertion très partielle et ponctuelle en milieu ordinaire, ils ne touchent pas l’AAH. La loi va changer : la personne handicapée qui quitte un emploi bénéficiera de l’AAH dès le premier jour d’inactivité et non au bout d’un an comme aujourd’hui. Les ESAT ne sont en général pas adaptés aux personnes autistes : si elles peuvent travailler, c’est souvent à mi-temps car leurs efforts de concentration pour s’adapter à nous sont immenses et qui organise l’autre mi-temps ?
 
Le plan autisme 2008-2010 suggère des ESAT adaptés : qui va les financer ?
 
 
 
 
III) Que faire ?
 
a) Le représentant en MDPH
 
Il est d’abord essentiel que ce soit un représentant des familles qui siège en MDPH et pas un professionnel d’un établissement. Qui peut autrement expliquer les problèmes des familles, la nécessité du soutien éducatif à la maison, l’organisation de la scolarisation, la poursuite à la maison du travail des orthophonistes, l’épuisement des parents ? Son rôle est d’informer les familles sur le fonctionnement des MDPH, d’aider à la rédaction de dossiers étayés. Il est aussi d’éclairer les équipes pluridisciplinaires et les membres de la CDAPH : les recommandations diagnostiques sur l’autisme ne sont pas connues, ni l’avis 102 du Comité Consultatif National d’Ethique ni le plan autisme 2008-2010.
 
Restons modestes : la marge de manoeuvre d’un représentant associatif est très limitée. Il n’a pas accès aux dossiers, ceux-ci passent très vite, sont présentés de manière synthétique et pas forcément avec tous les éléments qui éclaireraient les commissions. Ce sont les équipes pluridisciplinaires, elles font d’ailleurs un énorme travail, qui montent les dossiers et évaluent leur pertinence.
 
 
b) Suivre ses dossiers
 
Si l’on n’est pas satisfait, il ne faut pas hésiter à utiliser les procédures de contentieux : recours gracieux d’abord, appel au médiateur de la MDPH, recours au TCI (Tribunal du Contentieux de l’Incapacité) enfin éventuellement. Et il convient de ne pas se laisser impressionner par les chantages implicites : se faire dire que si on demande plus d’heures d’AVS, on les prend à un autre enfant, est-ce acceptable ? Donc faire appel si la carte d’invalidité n’a pas été obtenue, si les heures d’AVS n’ont pas été accordées en nombre suffisant par rapport au projet, si l’AEEH octroyée ne permet pas de faire face aux frais engagés.
 
Il faut prendre le temps de remplir son dossier avec soin, en particulier le projet de vie de la personne handicapée, pièce maîtresse du dossier. Bien préciser les souhaits pour l’enfant et l’adulte et les demandes que ces choix induisent : accompagnement par un(e) AVS, aide éducative à domicile, besoins d’aide humaine ou technique au titre de la compensation du handicap. Pour le moment pas de PCH enfant : la lourdeur du dossier à monter doit faire reculer plus d’une famille et comment faire valoir les besoins de nos enfants s’il ne s’agit pas de surveillance constante mais d’accompagnement social, d’apprentissage de gestion des émotions, de contournement des difficultés sensorielles ou cognitives, de maîtrise des comportements inadaptés ?
Il est urgent de faire reconnaître l’autisme comme handicap spécifique !
 
Bien préciser aussi l’articulation cohérente entre suivi à la maison / à l’école ou au travail, dans le lieu de vie, dans les relations éventuelles avec les professionnels médicaux ou paramédicaux.
Il faut se faire aider par une association qui corresponde à ses choix pour ne pas être seul (e), partager les difficultés, mobiliser des parents plus expérimentés pour les démarches et les dossiers, mutualiser les compétences : celles-ci seront reconnues en MDPH et vous vaudront de faire partie des familles « étayantes » comme on dit, qui rassurent les équipes pluridisciplinaires, toujours soucieuses, malgré leurs failles, de prendre la meilleure décision pour la personne porteuse d’un handicap.
 
Danièle Langloys
4 novembre 2008
 
 

 
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