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CDAPH an I, réflexions d’une militante associative

CDAPH An I : réflexions d’une militante associative

 

CDAPH An I : les impressions de la représentante d’une association de parents de personnes avec autisme
 
La loi de 2005 a fait disparaître les CDES et COTOREP et les dossiers de demande de carte d’invalidité, AEEH, AAH, reconnaissance de travailleur handicapé, orientation, prestation de compensation, passent dorénavant en CDAPH (Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées). 7 associations siègent à la CDAPH dont dans mon département la Fédération qui regroupe toutes les associations de personnes autistes et leurs familles.

 

C’est le fruit de cette expérience que je souhaite résumer : quelle vision peut avoir du fonctionnement d’une CDAPH un parent dont l’enfant est autiste ? Le problème est que, d’une part, notre tâche à la CDAPH, est de nous intéresser à tous les cas évoqués, de les comprendre au mieux et de les défendre au mieux ; mais d’autre part, notre attention se porte tout particulièrement vers les cas d’enfants ou adultes autistes pour lesquels nous pouvons en somme faire indirectement un état des lieux et réfléchir à une attitude commune (nous sommes 4 à siéger à tour de rôle pour la Fédération).

 

1) Le diagnostic d’autisme : qu’en voit-on à la CDAPH ?
 
 Je ne surprendrai personne en disant qu’on est parfois surpris ! 
 Première réflexion : il y a beaucoup d’enfants autistes mais si la prévalence est de 1 pour 166, voire un pour 150 selon les dernières études américaines, c’est normal que nous en voyions autant ; pour mon département statistiquement il doit y avoir autour de 4000 personnes autistes….En gros, un quart des dossiers d’enfants handicapés sont des enfants avec TED. C’est énorme. 
 
Deuxième réflexion : si le diagnostic est mieux fait certes qu’il y a quelques années, il y a encore beaucoup à améliorer….On voit des troubles autistiques le plus souvent dans les diagnostics, exceptionnellement on parle de TED (la seule fois où ce diagnostic a été donné à la CDAPH de mon département, le représentant de la DDASS s’est écrié : « Qu’est-ce que c’est ? Jamais entendu parler… »), mais à côté, toujours des psychoses déficitaires précoces (avec entretiens familiaux comme thérapies…), des troubles du comportement non spécifiés (qualifiés souvent d’inhibitions), des dysharmonies évolutives, et on reste très perplexe devant la floraison de dyspraxies et dyslexies développementales, même si par ailleurs ces pathologies existent et ne doivent pas être confondues avec l’autisme…Quand il est posé, le diagnostic est très tardif, trop tardif (exemple à 10 ans après 3 CP….quel temps perdu ! quel gâchis !).
 
Je m’inquiète depuis peu de la récurrence du diagnostic de "Troubles du comportement" qui semble additionner (nous avons si peu de renseignements précis dont on peut comprendre par ailleurs qu’ils soient protégés par le secret médical) à la fois des attitudes d’agressivité et d’insolence à l’évidence qui relèvent à l’évidence de la psychiatrie, et d’autres qui pour nous, parents concernés, évoquent les difficultés de nos enfants, leur violence à se retrouver face à des situations qu’ils ne comprennent pas et les agressent, et qui ne relèvent donc pas de la rééducation proposée dans les ITEP ; mais comment savoir ?
 
Troisième réflexion  : aucun adulte autiste ! Le trou noir ! Là est l’enseignement le plus terrifiant de la CDAPH : les adultes autistes et TED ne sont pas diagnostiqués et n’apparaissent pas, ce qui permet ensuite aux instances officielles d’affirmer qu’il n’y a pas de besoin, d’autant plus que les associations qui essaient de monter des dossiers de FAM ou autres structures doivent faire la preuve d’un diagnostic d’autisme.
 
Il y a là un problème majeur dont les pouvoirs publics tardent à prendre conscience. Au demeurant, les associations savent où se trouvent un certain nombre d’adultes avec autisme : en psychiatrie, dans leurs familles, dans des structures inadaptées où ils sont bourrés de neuroleptiques, voire, paraît-il dans la rue avec d’autres SDF. Nous avons tous, dans notre parcours associatif, croisé des familles où un adulte autiste est diagnostiqué par ricochet parce qu’un enfant de la famille proche vient d’être diagnostiqué. Il reste que c’est la famille ou un proche qui fait ce diagnostic et que ce n’est pas satisfaisant.
 
 
Que faire ?  
 
- Ne pas hésiter à protester contre les diagnostics erronés : rappeler sans faillir que les dysharmonies évolutives et psychoses infantiles n’existent qu’en France, et le faire systématiquement ; ainsi l’ensemble des membres de la CDAPH acquiert une formation minimale…Certains viennent après poser des questions. Protester aussi contre les diagnostics tardifs et leurs dégâts collatéraux, dire qu’ils sont possibles à partir de 3 ans et que le dépistage peut même être fait beaucoup plus tôt. Dans beaucoup de services de pédopsychiatrie, on est encore à dire qu’il faut attendre 6 ans et on refuse carrément les évaluations demandées par les parents qui, eux, ont vu clair très tôt. Et que dire des pédopsychiatres, atteints dans leur fonction d’autorité, qui partent en guerre contre l’information diffusée par les forums ou les sites…Comme l’a prouvé une sociologue qui a fait une étude universitaire sur le plus gros forum francophone consacré à l’autisme, c’est pourtant par ce biais que les parents s’informent, font eux-mêmes le diagnostic par carence des autorités médicales, et organisent l’accompagnement éducatif pertinent eux-mêmes et le plus souvent à leurs frais.
 
Il reste que les membres des CDAPH et des équipes pluridisciplinaires doivent recevoir une formation à tous les handicaps et tout particulièrement à l’autisme.
 
-Alerter en CDAPH sur le diagnostic des adultes, le plus souvent jamais fait. Alerter les CRA sur ce grave dysfonctionnement : il appartient, devant l’urgence, aux CRA de mettre en place des réseaux régionaux avec des psychiatres et des généralistes locaux, dûment formés évidemment.
 

 

2) L’intégration scolaire
 
Rappelons que la loi c’est l’école pour tous, handicap ou pas.
 
Le terme intégration est très laid : il souligne à l’envi que l’enfant est dehors et qu’on fait l’effort de l’admettre là où implicitement il n’est pas forcément à sa place ; dans les pays anglo-saxons, on privilégie le terme inclusion, qui signifie qu’on peut être différent et être quand même dans un groupe. M.Chossy, d’ailleurs, revendique le terme d’inclusion.
 
Les parents font largement jouer la loi et les demandes d’AVS sont très nombreuses. Parents et enseignants demandent assez largement le maximum théorique : la moitié du temps de présence : il y a des contre-exemples admis comme tels : maladie des os de verre, handicap moteur lourd qui nécessitent un accompagnement constant. Quand il s’agit d’enfants autistes, les parents qui souvent sont allés sur internet et/ou militent dans les associations, savent formuler la nécessité d’avoir une AVS pour l’enfant : reformuler les consignes, adapter le travail demandé, utiliser des supports visuels, mobiliser l’attention, améliorer le comportement et les interactions sociales, rassurer aussi l’enfant qui très souvent perçoit son handicap et en souffre. Certains enseignants sont eux aussi capables de formuler ces besoins et j’ai même vu dans un cas de figure, une institutrice s’être passée d’une AVS parce qu’elle avait réussi, pour un enfant avec TED pas trop lourd à intégrer, à imaginer elle-même l’accompagnement éducatif pertinent. Il peut arriver cependant que l’enfant s’agace de cet accompagnement permanent qui l’isole des autres, et le récuse. Ce n’est pas si simple.
 
Des parents se leurrent aussi parfois sur les capacités de leur enfant à profiter du milieu ordinaire. Quant aux associations qui gèrent des IME, elles s’émeuvent de voir fondre leurs effectifs, ce qui n’est pas une raison pour mettre en cause un peu trop systématiquement la scolarisation.
 
Milieu ordinaire, enseignement adapté en milieu ordinaire, enseignement spécialisé, peuvent se relayer à des moments différents du parcours de l’enfant, de manière parfois très réussie. 

 Que faire ?  

Là où les associations de parents peuvent le plus facilement agir, c’est à propos des dossiers d’enfants autistes ou TED.
 
Il est important de demander aux familles concernées d’éclairer les représentants qui siègent en CDAPH en leur fournissant des éléments du dossier et la date de passage.
 
Il est essentiel d’informer les familles sur le fonctionnement de la MDPH, de l’équipe pluridisciplinaire, de la CDAPH, de les aider éventuellement à motiver une demande d’AVS. Je n’ai pas encore vu de demande de financement pour une prise en charge ABA : si les parents faisaient massivement ce genre de demandes, cela aurait peut-être une influence…
 
Dans un département, la MDPH a consulté le CRA sur ce sujet et les frais de prise en charge ABA ont été validés par le CRA, donc reconnus par la MDPH : il faut que ce soit partout la même chose, les personnes autistes doivent être partout traitées de la même façon.
 
Aux parents d’inclure dans leurs demandes de compléments d’AAH, les devis des psychologues ou neuropsychologues, ergothérapeutes, les livres achetés, ainsi que les factures des cartouches d’encre, de la plastifieuse, etc... nécessaires à l’organisation des pictogrammes. Là encore, dans certains départements, ces frais sont reconnus, ilsdoivent l’être partout.
 
Rejoignez les associations pour peaufiner à plusieurs les argumentaires qui permettent d’obtenir les compléments les plus élevés justifiés par la lourdeur du handicap.
 
Il nous appartient en tout cas de relever le maximum d’éléments qui fassent apparaître des difficultés propres aux enfants TED, la résolution ou non de ces problèmes, le comportement des enseignants et de leur hiérarchie. Dans mon département, l’IEN-AIS, qui siège à la CDAPH a ainsi sauvé une CLIS autistes qui venait d’ouvrir sans AVSCo : les 4 familles concernées ont demandé chacune un quart d’AVSi pour faire fonctionner la CLIS. L’équipe pluridisciplinaire avait rejeté la demande pour gaspillage de fonds publics à l’usage de seulement 4 enfants et l’inspecteur a sauvé le montage provisoire en le justifiant…Merci !
 
A propos du nombre d’AVS nécessaires sur le département, nous sommes incapables d’en donner ne serait-ce qu’une estimation : tous les dossiers ne passent pas en commission plénière, nous n’avons pas de suivi statistique (les logiciels qui gèrent les dossiers sont en cours de changement) et surtout nous n’avons pas le suivi des décisions.
Nous devons demander que les membres de la CDAPH soient destinataires d’une synthèse de la totalité des décisions prises ainsi que d’un comparatif entre les demandes formulées par les familles et les préconisations, pour pouvoir juger sur pièces. Nous aurions ainsi, en recoupant avec nos notes, un état des lieux intéressant de la scolarisation des enfants avec autisme et TED.
 
 
Urgent : demander un rendez-vous à votre CRA pour faire améliorer la rapidité du diagnostic, et suggérer que soit fait dans les délais les plus brefs, un document à chaque MDPH de la région, informant de l’autisme, de la nécessité de l’accompagnement éducatif en citant toutes les stratégies reconnues et éprouvées qui doivent être financées par les MDPH.
 

 

3) Les adultes 
 
Frais de transport 
 
On voit passer des problèmes de remboursement de frais de transport de l’ESAT au domicile. Jusqu’à présent, pour des frais qui peuvent aller jusqu’à 350 € par mois, au titre de la PCH, n’étaient attribués que 83, 83 €, vu que le maximum était de 5000 € sur 5 ans. Un décret du 19 février 2007 vient de porter ce maximum à 12 000 €, c’est mieux mais reste loin du compte. 
 
Amendement Creton 
 
La situation est dramatique. Dans certains IME, les effectifs vont jusqu’à la moitié de jeunes maintenus au titre de l’amendement Creton. Les tutelles réfléchissent à la place des personnes handicapées vieillissantes, dont le départ des CAT pour des structures plus adaptées, libérerait des places.
 
Une récente réunion de travail en CDAPH sur les jeunes maintenus en amendement Creton a permis d’entendre des représentants des tutelles financières parler de retour à la maison et d’accueil temporaire pour désengorger les IME. En ce qui concerne les adolescents et adultes autistes, nos tutelles n’hésitent pas à continuer à réfléchir comment organiser leur transfert dans des structures belges. Un récent rapport officiel de l’IGAS s’en est ému mais rien ne change…
 
Des jeunes maintenus au titre de l’amendement Creton se voient demander depuis le 1er janvier 2006 une participation au coût de l’IME sur leur AAH : on peut trouver cette pratique discutable compte tenu que les jeunes concernés n’ont pas demandé à rester en IME… 
 
Quelle place pour les adultes TED ? 
 
Si l’amélioration du diagnostic permet un jour de voir arriver des dossiers de personnes avec TED en CDAPH, le problème ne sera pas résolu pour autant.
 
La discussion avec les représentants des conseils généraux fait comprendre le problème : seuls les FAM ont le vent en poupe parce qu’ils sont co-financés ; par ailleurs les enveloppes « autisme » sont maigres eu égard aux énormes besoins. Or il faudrait des places en ESAT à mi-temps, des SAVS pour organiser le suivi de l’accompagnement éducatif dont ont besoin à vie les personnes autistes mais aussi, ce que permet le décret de mars 2005 qui a refondu les SAVS, l’accompagnement professionnel et l’apprentissage de la vie autonome. Le seul cas que je connaisse de jeune adulte Asperger du département qui a demandé un SAVS, s’est vu proposer un SAMSAH, totalement inadapté….Il est courant de dire que les priorités sont les polyhandicapés et les personnes autistes : c’est peut-être vrai pour les enfants, mais pas pour les adultes.
 
La conclusion est claire : on ignore encore partout que le spectre autistique est très étendu, que toutes les personnes avec autisme ne relèvent pas d’un FAM (mon fils, proposé pour un ESAT à mi-temps, s’était vu barrer, dans un premier temps, par le psychiatre référent, pour qui la place d’un autiste ne pouvait être qu’en FAM), qu’un certain nombre peuvent travailler et y aspirent mais ont besoin d’un accompagnement spécifique. Il nous appartient donc à nous, associations, de préparer l’existence de ses services à beaucoup d’égards innovants.
 
L’inadaptation des critères d’attribution de la PCH aux personnes avec autisme a déjà été plusieurs fois souligné ; le handicap cognitif n’a pas encore suffisamment de reconnaissance officielle.
 
Je note enfin que personne ne se pose en CDAPH le problème de la vie affective et sexuelle des personnes handicapées, quel que soit leur handicap. Un récent article en ligne se demandait si les personnes handicapées étaient vraiment des personnes : à voir comment on décide de leur sort pour des raisons administratives ou comptables, la réponse est à mes yeux largement non. Un certain nombre d’adultes handicapés sont vus par l’équipe pluridisciplinaire qui instruit le dossier ; qu’en sera-t-il des adultes autistes, pas toujours aptes à exprimer leurs besoins, s’ils ne sont pas correctement défendus par leurs familles, si leurs besoins ne sont pas reconnus dans l’existence de services et structures adaptés ? 
 
Que faire ?  
 
Ne pas se laisser faire et ne pas accepter les retours à la maison qui se terminent trop souvent, comme nous le savons, par des régressions spectaculaires et des épisodes agressifs.
 
Ne pas accepter les solutions autoritaires que certains voudraient voir se mettre en place : le jeune et sa famille doivent accepter ce qu’on leur propose…Encore faudrait-il ajouter, à condition que cette proposition soit adaptée, c’est rarement le cas pour les adultes avec autisme et TED. Je ne peux que donner l’exemple de mon fils, 22 ans, pour qui l’assistante sociale, faute de place en ESAT à mi-temps, projet reconnu par l’ex- COTOREP, a tenté de me faire accepter successivement, un lieu de vie pour autistes et psychotiques déficitaires à la limite de la Haute-Loire et de la Lozère (cachez ces autistes que je ne saurais voir), un foyer psy pour adultes désocialisés, alcooliques et drogués, le plus souvent, et un CAT au diable, en pleine campagne, à temps plein, avec 3 h de transport par jour, pour faire bonne mesure…
 
Aider les familles de nos associations à remplir la partie du dossier consacrée au projet de vie : seules les demandes très circonstanciées retiennent l’attention des équipes pluridisciplinaires. 

 

 

Danièle Langloys

 

13 avril 2007

 
    Association partenaire d'Autisme France