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L’autisme, maladie ou handicap : histoire d’une controverse

L’autisme, maladie ou handicap : histoire d’une controverse

 

HISTOIRE D’UNE CONTROVERSE

Cet article est l’intervention du Dr Wluczka au Xème Congrès de l’association Maavar consacré cette année à l’autisme

Je vais m’engager dans une intervention dont je n’avais pas mesuré toutes les difficultés au départ : quand Joseph Marceau m’a fait l’amitié de me demander d’intervenir devant vous, il m’a laissé libre de mon sujet. J’ai donc résolu de faire quelque chose qui pouvait s’apparenter à un défi : exposer les racines d’une controverse et tenter de comprendre son développement tout en essayant de ne pas m’engager dans celle-ci. Bien sûr c’était impossible, aussi tout ce que je peux dire pour commencer c’est qu’au moins j’aurai essayé.

La controverse dont il va être question touche à des sujets trop fondamentaux pour laisser indemnes ceux qui essayent de la décrypter. Les notions qui s’affrontent – parfois violemment – touchent à ce que nous avons de plus précieux et de plus intime, et le choc des égos (EGO) se double presque toujours d’un choc des égaux (EGAUX) de telle sorte que la prééminence d’une idée débouche presque automatiquement sur la prééminence d’une pratique, et de là, du fait du manque de ressources financières, sur une concurrence de financements, et finalement sur des enjeux de pouvoir.

On en était loin lorsque Léo KANNER décrivit pour la première fois l’autisme, dans les années 40, et l’identifia comme une entité clinique bien individualisée. Il en décrivit la symptomatologie, l’évolution, le diagnostic différentiel, et, avec les moyens de son époque le pronostic en fonction des prises en charge qui existaient alors (à vrai dire bien peu de choses). Il n’est pas anodin de rappeler que l’identification de l’autisme n’a en fait qu’une soixantaine d’années – moins qu’une vie d’homme ! – et qu’au moment où cette découverte a eu lieu le monde était plongé dans la plus grande tragédie de l’Histoire. A partir de là, il faut bien comprendre que la psychiatrie française et la psychiatrie américaine – les deux « sources » de la controverse qui nous intéressent vont évoluer dans des contextes extrêmement différents. La psychiatrie américaine d’abord : riche, reconnue, très marquée d’une part par un freudisme concret et utilitaire, elle est tout aussi identifiable, sans que cela soit forcément antinomique, par les approches comportementalistes ou de soutien mutuel, fortement empreint de religiosité protestante pour ce dernier.

Dans ce pays dont Freud lui même se méfiait, la psychanalyse va connaître une période de prospérité financière et de reconnaissance sociale inégalée partout ailleurs. Cependant cette reconnaissance de la Psychiatrie avec un grand P s’accommodera d’une situation particulièrement inhumaine pour les patients dans les établissements publics, notamment dans les états les plus marqués par le conservatisme politique et social, et – cela va sans dire – par la discrimination raciale ! En France, à l’inverse, au sortir de la guerre, qui avait vu les malades mentaux mourir de faim par dizaines de milliers et dans l’indifférence générale, la Psychiatrie va être marquée par un double phénomène d’identification et d’empathie avec le sort des malades. Beaucoup de psychiatres, juifs ou résistants, souvent les deux, avaient trouvé refuge dans des HP et avaient été témoins directs de ce qu’il était advenu des malades. Par la suite leur pratique, en particulier l’invention du « secteur » comme leur enseignement va se trouver fortement marquée par cette épreuve. Ils en tireront, outre pour beaucoup un fort engagement politique, une attitude de rejet violent de tout ce qui est du domaine de l’enfermement et de la relégation. Ils militeront tout autant qu’ils pratiqueront en professant leur volonté d’extraire la psychiatrie de l’Hôpital, de lui faire franchir les hauts-murs, et de mettre ses découvertes médicamenteuses ou pratiques, au service des malades.

Dans ce contexte, pour ce qui concerne l’autisme, les idées de Bruno Bettelheim, tout américain qu’il fût, ne pouvaient que rencontrer pour ainsi dire naturellement la préoccupation des psychiatres français. Que disait-il en effet en substance ? Bettelheim avait été frappé par le fait que dans des situations extrêmes certaines victimes se déshumanisaient dans un effort désespéré de se protéger. Partant de ces constatations, il fit un parallèle avec les enfants autistes, expliquant leur apparent manque d’humanisation comme une réponse normale à une situation extrême. Fort de cette vision des choses, Bettelheim fonda l’École Orthogénique de Chicago qui se proposait, en se reposant sur les idées psychanalytiques, d’offrir à ces enfants un environnement réparateur qui serait susceptible de les amener à investir le monde. Cette conception allait avoir un grand succès, ne serait-ce que parce qu’elle mettait l’idée de guérison au bout du chemin. Mais elle allait aussi soulever de nombreuses critiques puisqu’elle tendait à blâmer les parents d’enfants « psychotiques » et à envisager leur séparation d’avec leurs parents – et en premier lieu leurs mères ( !) – comme une sorte de pré-requis à une thérapie dont l’enjeu était la guérison ou tout au moins le retour à la normale.

Cette approche eut beaucoup d’impact sur le traitement institutionnel des enfants à travers le monde, et singulièrement en France, alors même que les idées de Bettelheim étaient déjà très controversées, dès les années 70, certains les jugeant dépassées, et d’autres carrément fausses, voire mensongères. La formule avancée par Bettelheim de « mères réfrigérateurs » tenait cependant largement plus de la boutade et de la métaphore que de la mise en accusation formelle. Mais le fait est que les mots prenaient ici une résonance dévastatrice, surtout quand ils furent pris au pied de la lettre par des psychiatres dénués de discernement. Le problème est que, vu d’ici, on a largement confondu les idées de base de Bettelheim, pleines d’empathie et de respect pour les enfants avec celles de son contemporain britannique Winnicot dont la position vis-à-vis des pathologies psychiatriques de l’enfant tenait dans sa célèbre formule selon laquelle l’enfant n’a besoin pour bien se développer que d’une good enough mother. Ce qu’on peut résumer ainsi : si l’enfant ne va pas bien, c’est forcément que sa mère n’est pas assez bonne (ou assez bien). Je précise que c’est dans un esprit parfaitement polémique que je me permets ici de tirer une dernière salve sur cette ambulance. Il est cependant important de noter que la psychanalyse, dont se réclamait Bettelheim n’a jamais eu (ni même prétendu) au monopole de la prise en charge des autistes aux Etats-Unis.

De fait, dès la fin des années 60 – donc de façon presque contemporaine de la création de l’Ecole de Chicago – fut lancé en Caroline du Nord le programme TEACCH dont – et là mon propos n’est pas polémique ! - l’inspiration de départ était clairement comportementaliste. Les programmes que nous appellerons de type « éducatifs » ou « cognitifs » issus, inspirés ou découlant de TEACCH ont pour particularité de réfuter la théorie de la « good enough mother » - cela pour le socle théorique – mais surtout d’envisager l’enfant autiste comme une personne qui peut apprendre et progresser sous réserve non seulement qu’il bénéficie d’un environnement éducatif approprié, mais aussi et surtout que sa famille soit impliquée dans le programme à chaque étape. Plus encore, l’implication de la société civile tout entière lui est nécessaire (l’Etat de Caroline du Nord est le financeur du programme) ce qui implique que les pouvoirs publics, pour justifier politiquement leur intervention, dotent la personne autiste d’un statut social qui sera celui de handicapé et non pas de malade.

C’est d’ailleurs ce point - qui n’est pas un détail - qui va être pendant longtemps le nœud de la controverse. En 1975, la France s’était enfin dotée d’une loi et de règlements permettant d’accorder aux personnes handicapés les droits sociaux dont ils étaient largement privés, mais aussi un cadre d’accueil de type médico-social : pluridisciplinaire par vocation, il était très différent du cadre hospitalier traditionnel, où le Pouvoir Médical est resté et reste encore peu contesté. Gary MESIBOV, organisateur de TEACCH, exposait que le rôle de ce programme son rôle essentiellement de fournir un modèle pour aider et servir les personnes autistes et leur famille en tenant compte des besoins spécifiques de toutes ces personnes, en cherchant à former des professionnels à travailler avec les familles concernées à travers l’Université et en élaborant de nouveaux programmes d’intervention. Cependant, les promoteurs de ce projet ont toujours affirmé que ses promesses ne sont pas toujours atteintes, que le programme ne guérit pas, mais qu’il a pour objectif de faire faire des progrès importants à l’enfant. A la différence ontologique de toutes les variantes inspirées de la psychanalyse, TEACCH posait comme principe de ne pas arracher l’enfant à son environnement naturel seulement parce qu’il est autiste. On mesure à quel point, si les deux approches pouvaient coexister plus ou moins harmonieusement aux Etats-Unis, vaste pays très décentralisé, leur coexistence en France paraissait plus qu’illusoire !

Le choc date de la fin des années 80 et deviendra d’une violence – verbale ! – parfois extrême surtout compte tenu des circonstances particulières de la mort de Bettelheim : il se suicida en s’étouffant volontairement dans un sac plastique, et ces circonstances prirent pour certains la valeur de métaphores évidentes, dont celles de l’enfermement et de l’échec. Il y eut aussi des accusations portées contre lui par deux anciens patients, et le frère d’un autre, qui le décrivirent sous le surnom de « Benno Brutal » comme un tyran aux idées rigides et dénué d’autocritique. Les accusations personnelles – difficiles à étayer compte tenu du sensationnalisme inhérent au système américain – faisaient cependant écho aux accusations sur le fond doctrinaire : Bettelheim était selon ses détracteurs un fondamentaliste des idées freudiennes, alors même que les preuves s’accumulaient contre son principal postulat selon lequel l’autisme n’a pas de bases organiques. Il s’était enfermé lui-même dans cette « forteresse invisible » qu’il avait combattue, pour ne pas entendre les démonstrations de plus en plus convaincantes qu’il existait une origine organique de l’autisme, non encore identifiée et certainement multiple. C’est qu’entre-temps le phénomène de l’autisme était devenu beaucoup plus visible, en partie grâce à lui d’ailleurs, et de plus en plus de personnes avec autisme étaient identifiées. Pour certains on constaterait même une augmentation nette de l’autisme de par le monde et donc un beaucoup plus grand nombre de familles affectées. Nous y reviendrons.

Le grand tournant des années 80 me semble donc, au-delà des aspects scientifiques ou d’école de pensée, l’irruption des familles dans un domaine dont elles avaient été exclues. L’honnêteté doit cependant faire relativiser les abus clairs et inadmissibles – mais quand même limités – de certains psychiatres d’inspiration psychanalytique français. Il n’en reste pas moins vrai et définitivement établi comme un fait historique, que ces abus intolérables ont rencontré à cette époque la révélation que Bettelheim était loin d’être aux USA l’autorité morale absolue et incontestable qu’il personnifiait. Ce fut la chute de la forteresse. Plus : il apparaissait aux familles que des alternatives aux paradigmes de Bettelheim existaient. Plus encore celles–ci fonctionnaient avec succès même si elles passaient par un deuil difficile : celui de l’espoir de guérison. Il est clair que cet investissement du champ de la relation médecin-patient a été vécu par certains psychiatres comme une invasion, une attaque, un déni de compétence et, de fait comme disait Nazim Hikmet « Si le monde va si mal, bien sur que ce n’est pas de ta faute, mon frère… Mais, si, un peu quand même ». Quelques années plus tard la stratégie de réduction des risques pour les usagers de drogue va d’ailleurs se heurter exactement aux mêmes paradigmes, avec un « jeu de rôles » très voisin. Les revendications des parents et des familles, légitimées par les idées de 68, d’être impliquées dans la prise en charge de leurs enfants heurtaient de plein fouet des conceptions théoriques rigidifiées mais toujours puissantes, dont le soubassement éthique, pour lointain qu’il fût (on l’a vu) n’était cependant pas du tout méprisable, bien au contraire.

Par ailleurs, les années 90 voient arriver la dénonciation de plus en plus ferme des violences institutionnelles par d’immense thérapeutes de l’enfant comme Stanislaw TOMKIEWICZ. Récusant l’idée de la « good enough mother », Stan prouva qu’on pouvait aimer mal et châtier bien. Ces violences commises dans des institutions mal contrôlées, par des personnages se réclamant le plus souvent abusivement des idées comportementalistes ont il faut le dire durablement discrédité ces idées en France dans beaucoup de milieux. J’en ai été témoin à Paris à cette époque. J’avais été frappé, non pas de ce que la préoccupation majeure des responsables était d’abord et avant tout d’étouffer les affaires, mais qu’ils pouvaient avec succès se prévaloir de l’appui paradoxal mais réel de certains parents dont les enfants étaient impliqués en tant que victimes dans des violences ou des dysfonctionnements. Le problème de base, l’objection qu’on faisait à tous ceux qui tentaient de mettre fin aux dysfonctionnements était toujours l’absence d’alternative et l’inefficacité des autorités de tutelle. Les pouvoirs publics français de l’époque, et aussi, à un degré moindre, ceux d’aujourd’hui sont toujours apparu indécis, ne sachant quelle posture adopter entre deux groupes de pression. L’un est connu et bien encadré, et l’autre, aux contours plus flous, mais dont la montée en puissance menace ce à quoi les politiques sont le plus attachés : l’équilibre ! On en a vu l’illustration à propos d’un célèbre rapport de l’INSERM sur les thérapies cognitives. Il arrive toujours un moment où la science n’est plus que l’alibi du pouvoir… Un double système de prise en charge se mit donc en branle dans les années 90, l’un, le psychiatrique a l’avantage d’une forte écoute dans les milieux politiques et administratifs, l’autre progresse, mais sa montée en charge est gravement handicapée par de multiples querelles de chapelles. Plus problématique encore pour les tutelles, les projets d’inspiration parentale ont une grande difficulté à construire des projets dans une approche globale : les financeurs sont en effet très hésitants dès lors qu’il leur semble qu’on discerne mal ce qui ressort de l’histoire personnelle et ce qui relève de la stratégie globale.

C’est ici qu’il faut faire, et ce sera ma conclusion, le point sur le rôle important de l’avancement de la recherche épidémiologique et de la recherche génétique sur le sujet de l’autisme. Car en fait ce qui faisait que les deux logiques ne pouvaient se rencontrer c’est qu’elles ne parlaient pas de la même chose : les uns en voyaient 10.000 ; les autres 80, voire cent mille tout cela parce que chacun n’avait pas de l’autisme la même définition (et j’épargnerai à cet auditoire les cas d’espèces, comme le syndrome d’Asperger ou la « dysharmonie évolutive ») A vrai dire, tout a fini par tourner autour de cette question de définition : le dernier document ministériel sur le sujet (le plan autisme 2006) fait état « d’autisme et de troubles envahissants de la personnalité » et se réfère (plus ou moins explicitement) aux définitions américaines actuelles, non psychanalytiques (le DSM4). Pour l’épidémiologiste, la définition fait Loi. On ne peut pas mesurer ce qu’on a pas clairement défini, à moins, comme certains politiques, singulièrement l’un d’entre eux, de représenter à tort et à travers tous les gens qui ne pensent pas comme eux comme des « autistes ». Je ne citerai personne puisque nous sommes, précisément, au Sénat. Donc l’épidémiologiste a un besoin de savoir ce qu’il compte. La définition DSM4 , aussi contestable qu’elle soit a ce mérite d’où son utilisation par mes collègues, mais aussi, forcément la contestation de leurs résultats par ceux qui récusent cette définition. Certes il est un peu vain de se demander si l’incidence de l’autisme augmente ou si tout simplement on sait mieux le reconnaître : au bout du compte la définition aboutit à ce que le nombre de personnes identifiées comme autistes augmente. On parle alors non pas d’incidence (nombre de nouveaux cas sur une période) mais de prévalence (nombre de cas existant pendant une période). Les cas prévalents sont alors ceux « éligibles » au statut social que cela implique car qui dit statut social dit prise en charge. Voici donc un des premiers termes de la controverse à son stade actuel. Second élément : la génétique. Les progrès de cette discipline ont été fulgurants, singulièrement depuis une dizaine d’années et ont permis de mettre en lumière des prédispositions génétiques qui pourraient constituer au minimum des facteurs de risque de développer cette pathologie. Les publications sur le sujet sont innombrables. Mais le nombre ne fait pas en soit la vérité, et la science n’est pas une démocratie. On voit à quel point je m’avance pas à pas dans ce domaine à risques… En effet à l’époque des OGM, du diagnostic prénatal d’élimination des filles, et autres comportements révoltants on ne peut que se montrer prudent devant le risque de voir la toute-puissance génétique se substituer à la toute-puissance psychiatrique. Que chacun soit conscient qu’il ne s’agit pas d’avoir écarté les abus de celle-ci pour tomber dans les abus de celle-là. Tout le problème c’est de passer d’un outil (de dépistage, de diagnostic, de traitement) à un concept opérationnel sans que pour autant on développe une vision totalitaire et inhumaine du monde. Pour peu qu’on laisse l’irrationnel, le sensationnalisme télévisuel et les pseudosciences s’en mêler le pire est à craindre.

Oserai-je conclure en disant que s’il semble définitivement établi que l’autisme trouve son origine dans des facteurs multiples, il ne peut être pris en charge que de façon pragmatique dans le seul intérêt des autistes et avec la pleine collaboration de leurs parents. Les controverses sont-elles pour autant nuisibles : je serai nuancé et répondrai : pas forcément. Outre le fait bien connu que les contradictions font partie du monde, elles en sont peut être aussi et surtout la substance. On a donc non seulement le droit, et même le devoir de dire haut et fort ce qu’on pense être le mieux pour les autistes. Il importe cependant de bien se rappeler que personne, absolument personne n’est habilité à parler en leur nom, en leur lieu et en leur place, et que chacun s’il s’exprime le fait en son nom propre et a l’obligation éthique de s’imposer le respect des autres, c’est-à-dire ce qu’il attend pour lui-même.

Et pour les pouvoirs publics, s ‘il ne leur appartient pas de prendre parti dans les polémiques scientifiques, qu’ils aient à l’esprit que l’efficacité en matière de soin repose sur des évaluations et non pas sur des monopoles, et que si aucune police de la pensée n’est admissible, les politiques doivent au minimum s’imposer à eux-mêmes de ne plus jamais utiliser le mot « autiste » comme une insulte. Merci de votre attention.

Marc WLUCZKA 24 avril 2006

 

 
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