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Actualités de l’autisme
et du handicap


 
 

Retarder la prise en charge adéquate des enfants autistes a un coût pour l’enfant et la société
( 25 février 2017 )

Appel à projets autisme 2017 de la Fondation Orange
( 25 février 2017 )

Ouverture du site officiel d’information sur l’autisme
( 22 février 2017 )

Cerveau : dépister précocement l’autisme par IRM ? / Sciences et Avenir
( 22 février 2017 )

Les « comportements-problèmes » au sein des établissements et services accueillant des enfants et adultes handicapés : Prévention et Réponses
( 22 février 2017 )

L’autisme : quelles origines, quels traitements ? émission France culture
( 22 février 2017 )

La CNSA met en ligne le tronc commun du métier des maisons départementales des personnes handicapées (MDPH)
( 22 février 2017 )

Comment favoriser des parcours fluides et éviter des ruptures pour les personnes avec autisme
( 22 février 2017 )

Direction Générale de l’Offre de Soins : rapport 2012
( 3 août 2013 )

Crise ouverte au Ministère de la Santé
( 3 août 2013 )

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L’autisme en France

L’autisme en France 1 : associations, centres de ressources
 
 
L’autisme en France (1ère partie) : mise à jour : 20 septembre 2007.
 

Les différentes associations en France de personnes autistes et de leurs familles et leurs moyens d’expression.Les centres de ressources sur l’autisme.
La condamnation de la France pour discrimination à l’égard des autistes a été l’occasion de faire avancer la réflexion sur la situation très particulière qui existe en France face aux problèmes suscités par l’autisme. En voici quelques extraits explicites entre guillemets :
La décision du Comité européen des droits sociaux, qui conclut à la violation par la France des obligations qui lui incombent à l’égard des personnes autistes, souligne les points suivants :
La Charte sociale, qui exige que les Etats garantissent le droit à l’éducation des personnes handicapées, s’applique à toutes ces personnes, quelles que soient la nature et l’origine de leur handicap et indépendamment de leur âge ; elle "couvre donc clairement aussi bien les enfants que les adultes autistes".
"S’agissant des enfants et adultes autistes, la France n’a pas, en dépit d’un débat national vieux de plus de vingt ans sur l’importance du _groupe concerné et les stratégies pertinentes de prise en charge, marqué des avancées suffisantes (...) dans la prise en charge de l’éducation des personnes autistes."
"La définition de l’autisme retenue par la plupart des documents officiels français est toujours restrictive par rapport à celle de l’Organisation mondiale de La Santé. "
La proportion d’enfants autistes scolarisée dans les écoles ou établissements spécialisés demeure "extrêmement faible et significativement inférieure à la proportion constatée pour les autres enfants, handicapés ou non". A ce titre, la décision constate que les autistes constituent bien une population d’exclus parmi les exclus. La décision note aussi qu’il existe une "insuffisance chronique de structures d’accueil pour les autistes adultes".
En outre, "les conséquences d’une intervention qui ne serait pas faite en temps voulu ou ne serait pas efficace risquent fort de ne pouvoir jamais être effacées".
Aussi, rappelant que la Charte sociale exige "la création et le maintien d’institutions ou de services adéquats et suffisants" pour assurer l’éducation des enfants comme des adultes, l’obligation incombant à la France est de prendre dorénavant "non seulement des initiatives juridiques mais encore des initiatives concrètes propres à permettre le plein exercice" du droit à l’éducation des personnes autistes.
Malgré la complexité et le coût qu’implique le respect de ce droit, la France doit, au nom de l’obligation de discrimination positive, se fixer dorénavant une "échéance raisonnable", pour réaliser des "progrès mesurables".
Enfin, parce que le principe de non discrimination interdit non seulement la discrimination directe, mais aussi toutes les formes de discrimination indirecte, que peuvent notamment être les "traitements inappropriés" des personnes autistes, la France doit opérer des choix et utiliser les ressources de la manière la plus adaptée pour répondre aux besoins des personnes autistes et de leurs familles "sur qui, en cas de carence institutionnelle, pèse un écrasant fardeau." (A cet égard, Autisme Europe rappelle effectivement que trop de personnes autistes reçoivent des traitements inappropriés en institutions hospitalières coûteuses et non éducatives.)
On voit la particularité française face à l’autisme aux différentes associations , aux dysfonctionnements du monde médical et des différentes autorités qui doivent s’occuper de ce handicap, à l’image de l’autisme en France , en particulier dans les médias, où les mots autisme ou autiste servent d’insulte généralisée.
On voit la particularité française face à l’autisme aux différentes associations , aux dysfonctionnements du monde médical et des différentes autorités qui doivent s’occuper de ce handicap, à l’image de l’autisme en France , en particulier dans les médias, où les mots autisme ou autiste servent d’insulte généralisée.
Que dire par ailleurs de l’absence de statistiques sur l’autisme si ce n’est qu’elle souligne le peu d’intérêt national pour ce handicap ? Il faut d’ailleurs remarquer que c’est le handicap en général qui est négligé : aucune étude statistique disponible postérieure à 2001 et même la Secrétaire aux Handicapés, Mme Montchamp a reconnu naviguer à vue…
Autisme France a donné des évaluations minimales pour éviter les polémiques à son Congrès 2004 : 100 000 personnes autistes en France ; statistiquement 25 % devraient être intégrées scolairement ou professionnellement parce qu’elles ne posent pas de problèmes massifs ; or ce n’est pas le cas. Sur 6000 enfants qui devraient être intégrés scolairement, 250 le sont à titre individuel, 400 en intégration collective . Pour les adultes qui ne sont pas très déficitaires, c’est encore pire ; trouver une place en Cat ou Sacat non spécifiques aux autistes (et ceux-là sont rares..) quand on est autiste est mission quasi impossible ; on peut fonder de grands espoirs sur le travail accompagné et une expérience pilote a démarré à Limoges.
Quelques « avancées » très insuffisantes :
Le plan Douste-Blazy prévoit :
► l’accélération de la mise en place des centres de ressources (1 par région en 2006) ; oui mais pour faire quoi ? Avec quelles méthodes et quels moyens financiers ? Et quelle sera l’articulation avec les futures maisons départementales du handicap ? Si l’autisme est un handicap , il doit être pris en charge comme les autres handicaps.
► le recours aux outils médicaux du diagnostic et leur diffusion parmi les personnels concernés ; oui mais la France n’avait jusqu’à présent pas de critères diagnostiques acceptables de l’autisme parce que les psychiatres , en très grand nombre refusent les classifications internationales sur le sujet. La Fédération Française de Psychiatrie et L’Agence Nationale d’Accréditation et d’Evaluation en Santé (ANAES) se sont mis d’accord sur des recommandations spécifiques sur le diagnostic de l’autisme. Mais qui fera l’information compte tenu du peu de médecins formés au diagnostic, de la faiblesse de l’information donnée aux personnels en charge de la petite enfance ?
On trouve à cette adresse le rapport et les fiches de synthèses sur les nouvelles recommandations diagnostiques :
site de l’anaes
Retenons :
Définition (CIM 10)
L’autisme est un trouble du développement caractérisé par des perturbations dans les domaines des interactions sociales réciproques, de la communication et par des comportements, intérêts et activités au caractère restreint, répétitif.
Enfin une définition conforme aux critères de l’OMS
· absence de babillage, de pointage ou d’autres gestes sociaux à 12 mois ;
· absence de mots à 18 mois
· absence d’association de mots (non en imitation immédiate) à 24 mois
· perte de langage ou de compétences sociales quel que soit l’âge.
Enfin des critères simples en usage dans les pays occidentaux
Le diagnostic s’établit cliniquement et repose sur un faisceau d’arguments cliniques recueillis dans des situations variées par différents professionnels. Il implique une évaluation des troubles et des capacités de l’enfant ainsi que la recherche de maladies associées. Il requiert l’intervention coordonnée et pluridisciplinaire de professionnels formés et expérimentés qui ont à collaborer avec la famille. Le diagnostic nécessite une équipe pluridisciplinaire entraînée à l’examen du développement de l’enfant, notamment dans ses aspects psychopathologiques et avant une bonne connaissance de ce qui peut être proposé aux parents en termes de soins, d’éducation, de pédagogie et d’accompagnement de l’enfant. Cette équipe doit être en relation avec les professionnels susceptibles d’assurer les consultations génétique et neurologique. Telles que définies, ces équipes peuvent être localisées en CAMSP, CMPP, cabinet de praticiens libéraux coordonnés entre eux, service de psychiatrie infantojuvénile, service de pédiatrie, unité d’évaluation ou centre de ressources autisme (CRA).
Enfin l’éducation est reconnue comme essentielle et pas le soin psychiatrique exclusivement.
Il est recommandé que le médecin responsable et coordonnateur de la procédure diagnostique annonce le diagnostic aux deux parents lors d’un entretien d’une durée suffisante. Cette information doit être donnée en s’assurant des conditions d’accueil des familles et en respectant un délai qui ne devrait pas dépasser 1 mois. L’information donnée doit être exhaustive, précise et faire référence à la CIM 10. Dans les cas où il est difficile d’établir avec précision le diagnostic, il est important de l’expliquer aux parents, de donner un cadre diagnostique (« TED non spécifié » ou « troubles du développement ») et de proposer une évaluation ultérieure. Il est recommandé de remettre aux parents un rapport écrit synthétisant les principaux résultats des bilans avant conduit au diagnostic.
Des acquis essentiels.
► la prise en charge : 750 nouvelles places en établissements pour enfants et 1200 pour adultes entre 2005 et 2007 en MAS et FAM ; une misère par rapport aux besoins et rien pour l’intégration professionnelle de ceux qui se rendent autonomes ! Lamentable ! Les autistes ne relèvent pas tous de structures fermées…Cachez cet autiste que je ne saurais voir…
► une étude et un recensement des méthodes existantes . Oui mais par qui ? Ne sont évoqués que le Conseil national de l’évaluation sociale et médico-sociale , la Haute autorité de santé , un comité national de l’autisme , un groupe de suivi scientifique…selon la méthode très française qui consiste à faire semblant de résoudre un problème en créant une énième et coûteuse commission. Et sous la houlette de qui ? Qui aura le pouvoir ? Et les associations ? Et les handicapés autistes ?
I) Un partenaire officiel : France Telecom
France Telecom a depuis longtemps aidé la cause de l’autisme . Elle parraine les Journées de l’autisme.
En 2004, France Telecom a aidé un certain nombre de structures pour des activités théâtrales ou artistiques. On en trouve la liste sur le site de France Telecom
Association Volontaires pour les Autistes (VA)
L’association VA rassemble des hommes et des femmes du Groupe France Télécom (actifs ou retraités) et leurs proches, ou à titre exceptionnel des personnes extérieures, volontaires pour accompagner les personnes autistes et leurs familles. 150 bénévoles sont régulièrement actifs sur toute la France.
Le bénévole s’engage
· à donner régulièrement de son temps pour une activité choisie en accord avec la famille sur une durée d’un an minimum pour que des liens se tissent,
· à préserver la confidentialité des échanges avec les parents.
· à accompagner dans une relation individuelle un enfant, un adolescent ou un adulte autiste au domicile des parents ou à l’extérieur.
 
II) Associations
Elles sont nombreuses, souvent locales, et répondent ainsi à des besoins de proximité ; certaines ont maintenant des sites internet et/ou des forums où elles s’efforcent de mettre à la disposition des personnes concernées les informations sur la recherche scientifique, les méthodes éducatives et les problèmes suscités par la prise en charge des pouvoirs publics, très insuffisante. On peut s’étonner que ce travail d’information relève essentiellement des associations et que les parents soient souvent plus compétents que les professionnels – même s’il y a des contre- exemples - , pour réfléchir à l’autisme, se demander quelles peuvent être les meilleures stratégies éducatives, et se battre pendant des années contre l’indifférence ou la pesanteur des pouvoirs publics pour faire exister des structures adaptées au handicap de leurs enfants. On peut enfin s’indigner qu’un tel travail, qui s’additionne à la lourde charge des familles, souvent monoparentales , pour survivre face aux innombrables problèmes financiers, nerveux, physiques, familiaux engendrés par le handicap de leur (et parfois leurs ) enfant autiste, soit parfois saccagé ou au minimum mis en cause par des professionnels de la psychiatrie, accrochés à leur mainmise sur l’autisme, qui refusent de voir dans l’autisme le handicap qu’il est et continuent à l’analyser comme maladie psychique avec pour conséquence de faire reposer l’étiologie de ce problème sur l’environnement parental, lourdement culpabilisé, en particulier la mère : une récente revue qui a trouvé des fonds publics pour exister, et qui est d’orientation psychanalytique lacanienne, Les Cahiers de Preaut, affirme – et c’était fin 2004 – que la mère de l’enfant autiste n’a pas porté le désir de vie de son enfant.
Un certain nombre d’associations nationales, dont certaines sont les regroupements d’associations locales, ont maintenant une assise médiatique solide et peuvent défendre plus efficacement face aux pouvoirs publics les problèmes des personnes autistes. On peut regretter leur dispersion alors que les combats à mener se ressemblent et nécessiteraient une coordination indispensable pour en asseoir la crédibilité. Cette dispersion s’accompagne parfois, si j’en juge par les échos médiatiques, de reproches ou réglements de comptes, voire excommunications ; on voit des professionnels de haut niveau participer à l’une ou l’autre de ces grandes associations et essayer de préserver l’autonomie de leur travail et de leurs recherches.
Chaque association voudrait, bien entendu, réunir sous sa bannière toutes les familles de parents. Il n’est certainement pas très adroit de l’exprimer, même si en soi l’objectif est souhaitable, surtout si on est la dernière arrivée et qu’on s’est trouvé un sponsor très connu. Il faut reconnaître que chaque association a pour origine des souffrances parentales, des combats depuis très longtemps pour faire prendre en compte le handicap de leur enfant et ce fait doit être respecté.
On peut regretter aussi leurs divisions idéologiques sur lesquelles les pouvoirs publics et surtout les services de psychiatrie sont trop heureux de jouer, à l’heure où un certain consensus commence à se faire sur la recherche scientifique, la prise en charge éducative, l’existence de structures adaptées.
ARAPI
Association pour la Recherche sur l’Autisme et la Prévention des Inadaptations, (BP 91603, 37 016 Tours cedex 1) a été fondée en 1983 par le Professeur Gilbert Lelord de Tours, pionnier de la recherche sur l’autisme. Cette association regroupe en son sein scientifiques, praticiens et parents ; elle a toujours tenté de susciter l’intérêt dans la recherche sur l’autisme pour les neurosciences et les sciences cognitives au travers de séminaires spécialisés où l’expérience des professionnels et des parents était confrontée aux faits et hypothèses des scientifiques. L’ARAPI voulait « ouvrir une fenêtre dans cette France enfermée dans son ignorance, avec ses intérêts institutionnels et scolastiques. Cette fenêtre a été ouverte avec les deux battants de la pluridisciplinarité et de l’international, et une poignée faite du partenariat entre les parents et les professionnels. »
Elle publie une lettre d’information, trimestrielle et un bulletin scientifique, semestriel. La présidente est Bernadette Rogé. L’association dispose :
d’un site internet et d’une adresse électronique contact@arapi-autisme.org
ASPERGERAIDE
Fréquence : Une fois par mois les Samedis. De 14h00 à 17h00
Lieu : Café de l’école des parents - 162 bd Voltaire - 75011 Paris
Au café de l’école des parents
162 bd Voltaire Paris 11 è
M° Charonne ou Voltaire
Merci de signaler votre présence par mail. kamahi@free.fr
 
 
 
AUTISME FRANCE
a été créée en 1989 à l’initiative de parents d’enfants autistes ou atteints de troubles envahissants du développement ; elle édite un bulletin trimestriel, La Lettre d’Autisme France et dispose d’un site internet
Autisme France, née en 1989 d’une scission à l’intérieur de Sésame-Autisme a toujours privilégié la prise en charge éducative, comportementaliste le plus souvent, des personnes autistes et lutté contre leur psychiatrisation abusive et exclusive qui fut longtemps la seule solution ; elle défend l’intégration scolaire des enfants autistes ; elle est aussi, au sein d’Autisme Europe, l’artisan de la condamnation de la France devant le Conseil de l’Europe pour non- respect de la Charte Sociale Européenne et discrimination à l’égard des autistes. Elle se lance dans l’ouverture de structures, longtemps l’apanage de Sésame-Autisme, en réfléchissant à l’organisation de leur gestion. Elle est membre de l’UNAPEI.
 
La Lettre d’Autisme France a trouvé son rythme de croisière.
 
 
FONDATION AUTISME
Une nouvelle fondation vient de voir le jour en avril : Fondation Autisme
Les objectifs sont :
- la création d’une banque génétique pour accélérer la recherche
 l’ouverture d’écoles pilotes d’intervention précoce avec l’Analyse Appliquée du Comportement (Applied Behavior Analysis, A.B.A.). pour les enfants autistes
 création d’un Institut de l’Autisme, qui regroupera un véritable Centre de Ressources Hospitalier, un Centre de Recherche
pluridisciplinaire et coordonnera un réseau national de prestations.
 
 
LEA POUR SAMY
Adresse : 51 rue Servan 75011 Paris
Tel : 01.47.00.47.83
Portable : 06.09.85.70.22
Fax : 01.47.00.47.83
Nom du responsable : M’Hammed SAJIDI
Date de création : 01 janvier 2001
Nature de l’Association : défense et protection de l’Enfant Autiste et de sa famille
Principes de l’Association : Humanité – Education – Art
Devise de l’Association : « Touche pas à mon enfant ! »
L’association est sponsorisée par une pléiade de vedettes (Belmondo, Arditi...) et souhaiterait faire l’unité autour d’elle, ce qui n’est pas forcément bien perçu par les autres associations, et, comme on les comprend !, dans la mesure où elles sont fondées à voir niés leurs efforts, leur militantisme et les résultats significatifs pour faire connaître le handicap de l’autisme, et assurer la prise en charge, à tous les âges, des personnes autistes : les grandes associations, déjà expérimentées, ont fait la preuve, me semble-t-il, de leur savoir-faire et de leur efficacité tant auprès des personnes concernées que des pouvoirs publics. Léa pour Sammy, en revanche, propose de janvier à juin un intéressant cycle de conférences sur l’autisme.
 
 
PROAIDAUTISME
19 rue des Martyrs
75009 PARIS (France)
Téléphone : 01 45 41 52 93
Fax : 01 45 41 52 93
L’association PRO AID AUTISME , créée en 1985 , a comme objectif l’information et la formation sur l’autisme. Elle travaille en collaboration avec le Programme TEACCH, Caroline du Nord.(mais Autisme France aussi !). Elle est à l’origine de la création des Centres ARIA (trois dans les 14ème et 15ème arrondissements ), à Paris.
Publications :
Revue trimestrielle "La Forteresse Eclatée"
"la Forteresse Eclatée" livre de Théo Reetus
"L’autisme – Le défi du Programme TEACCH" livre de G.B. MESIBOV
 
 
L’ association regroupe des personnes francophones avec autisme représentant l’ensemble du continuum du spectre autistique, c’est-à-dire toute personne présentant un trouble envahissant du développement, quelle que soit l’importance de son handicap. Les parents, amis et professionnels sont également les bienvenus au sein de SAtedI. Le Comité Directeur est composé de personnes autistes de haut niveau et touchée par le syndrome d’Asperger.
SAtedi (Spectre Autistique - troubles envahissants du développement – International est affiliée à site d’Autisme Alsace en France.
D’autres liens avec des associations des différents pays sont à prévoir.
Actuellement, la France, le Québec, la Suède et la Belgique sont représentés au Conseil d’Administration de l’association.
L’association propose un site Internet, un forum et un chat de discussion, ainsi qu’un journal (en projet), une radio : radiodonald
 
 
 
SESAME-AUTISME
53, rue Clisson - 75013 Paris
tél. : 01 44 24 50 00 - Fax : 01 53 61 25 63
adresse électronique
C’est une association créée en 1963 sous le nom d’A.S.I.T.P (Association au Service des Inadaptés ayant des Troubles de la Personnalité ) regroupant des parents d’enfants atteints de profonds troubles de la personnalité : autisme infantile, psychoses infantiles et troubles associés. Ce fut la première association à s’intéresser aux autistes spécifiquement : nous devons donc tous beaucoup à Sésame. En 1985, l’A.S.I.T.P s’est transformée en F.F.A.P.I (Fédération Française Autisme et Psychoses Infantiles) et est devenue en 1990, Fédération Française Sésame-Autisme. Elle est à l’origine de la création de nombreux IME, CAT, foyers d’hébergement ou de vie ... par l’intermédiaire de ses associations affiliées. D’autres sont en cours de création ou en projet. Elle fait partie de l’Unapei et d’Autisme Europe.
On a longtemps reproché à Sésame Autisme son refus de dissocier l’autisme de la psychose (la France est le seul pays à croire qu’existe la psychose infantile), même si, à l’intérieur de l’association, des voix souvent différentes se font entendre. Cette confusion, même si à Sésame on affirme que l’autisme n’est pas une psychose, ne permet pas en France de définir partout l’autisme comme un handicap et donc de le sortir une bonne fois pour toutes du champ de la psychiatrie. Cela tient aux relations étroites de Sésame avec les psychiatres, bien perçues, évidemment par le monde hospitalier mais dangereuses, tellement elles peuvent conforter des pouvoirs établis et surtout priver des autistes de la prise en charge éducative à laquelle ils ont droit. Par ailleurs, la psychiatrie hospitalière est trop contente de s’appuyer sur cette association et les pouvoirs publics, au lieu d’adopter des attitudes novatrices, essaient de composer entre les revendications pour une éducation adaptée, essentielle pour les autistes, d’Autisme France, et les compromissions parfois avérées de Sésame-Autisme avec la psychiatrie pas toujours éclairée, même s’il y a, heureusement, des contre-exemples.
Dans les établissements gérés par Sésame Autisme, en effet, on connaît et pratique depuis longtemps des approches éducatives. Il faut souligner, par ailleurs, que Sésame dénonce comme Autisme France la mainmise de la psychanalyse en particulier lacanienne, sur la psychiatrie française. La recherche sur l’autisme passionne aussi sésame comme en témoigne la richesse des références du bulletin de Sésame Autisme.
Je note que Sésame-Autisme, dans son dernier bulletin, place dans les droits des autistes, à côté du droit au diagnostic précoce d’autisme – dont cependant on ne dit pas explicitement que ce n’est pas une psychose -, leur intégration scolaire et professionnelle. Sésame-Autisme et Autisme-France savent donc se réunir sur l’essentiel et j’en suis heureuse.
Le rôle de Sésame-Autisme est essentiel : elle a fait ouvrir la quasi-totalité des structures existantes pour les autistes. Elle publie chaque trimestre la revue Sésame, revue d’information sur l’autisme pour le grand public.
Autisme France et Sésame-Autisme organisaient chaque année avec France Telecom, Les Journées de l’autisme. Autisme France depuis 2007 organise seule les rendez-vous de l’autisme, en 2008 sur le thème de l’autisme au quotidien ; les témoignages envoyés à autisme.france@wanadoo.fr alimenteront un nouveau livre blanc.
 
L’UNAPEI
C’est la mère de toutes les associations (elle est née en 1960) qui s’occupent de gérer des structures pour les handicapés mentaux (et pas seulement mentaux) ; cela a créé, je suppose, des frictions quand certaines de ces associations, recentrées sur l’autisme, ont pris leur autonomie. L’Unapei accueille bien sûr beaucoup d’autistes dans ses structures mais il est difficile de les recenser puisqu’elles n’accueillent pas que des autistes. On voit ici ou là dans la presse, des IME ou des structures adultes valoriser leur implication dans l’accompagnement des autistes. C’est positif. Par ailleurs, l’UNAPEI commence à s’impliquer aussi de manière remarquable dans l’information sur l’autisme : une formation à l’autisme est organisée à Paris les 29-30 novembre et 1er décembre, et un colloque sur l’autisme les 26 et 27 janvier 2006 à La Crèche (Deux-Sèvres) ; voir sur ce site :
article réunions et colloques
 
III) Centres de ressources sur l’autisme
 
La circulaire de 1995 avait chargé les DRASS de mettre en place les comités techniques régionaux sur l’autisme (CTRA) réunissant l’ensemble des professionnels des associations, les conseils généraux, les partenaires administratifs. Ces comités ont pris en charge des questions très diverses. Ils devaient regrouper les principaux décideurs, financeurs, acteurs et familles concernés. Ils n’ont pas toujours bien fonctionné, faute de volonté politique et administrative forte pour leur fixer des missions pertinentes. Leur rôle devrait être le bilan de la situation, les programmes à promouvoir, la définition des priorités, les modalités de financement.
Il existe en France des centres régionaux de ressources sur l’autisme et des centres de diagnostic . Les centres régionaux ont du mal à se mettre en place parce qu’ils se heurtent à la toute-puissance de la psychiatrie ; les associations peinent à y trouver leur place quand elle ne leur est pas tout simplement déniée et surtout le contenu (diagnostic , méthodes éducatives , prise en charge , affectation des fonds nationaux sur l’autisme), vu les enjeux idéologiques , a du mal à être défini.
Les centres de ressources existent , de manière expérimentale depuis 1999. Dix sont déjà en activité : Alsace ; Bretagne-Pays de Loire ; Centre-Poitou-Charentes ; Champagne-Ardennes ; Haute-Normandie ; Ile-de-France ; Languedoc-Roussillon ; Nord-Pas-de-Calais ; Provence-Alpes-Côte d’Azur ; Rhône-Alpes. Six sont en cours de création ou en projet : Aquitaine ; Bourgogne ; Limousin ; Lorraine ; Midi-Pyrénées ; Outre-Mer Martinique.
Ils sont en théorie adossés à un CHU ; seul le centre de ressources d’Ile de France a un montage original qui lui assure une certaine transparence.
Centres de ressources sur l’autisme
« Un centre de ressources est constitué d’ une équipe pluridisciplinaire, spécialisée et expérimentée sur le syndrome autistique, mettant en œuvre des actions de diagnostic précoce, de recherche, d’aide, de soutien, d’information, de formation, de conseil et d’expertise auprès des familles et des professionnels médico-sociaux et de santé » (circulaire DAS du 20 janvier 1999)
- Pour développer et diffuser les connaissances sur les troubles autistiques

- Pour assurer aux personnes atteintes de troubles autistiques un diagnostic et une évaluation clinique précise de leurs compétences

- Pour proposer des formations à l’utilisation d’outils spécifiques et à de nouvelles approches

- Pour faciliter le développement de prises en charges adaptées, de proximité et les plus précoces possible, basées sur un projet répondant de manière individualisée aux besoins des personnes atteintes de troubles autistiques

- Pour favoriser l’accueil et l’intégration des personnes atteintes de troubles autistiques par les professionnels et dans les structures et services non spécialisés (crèches, centres de loisirs, écoles, hôpitaux, cabinets médicaux, dentaires…)

- Pour permettre aux personnes et à leurs familles d’exercer leurs droits
Ses principales missions :
- Elaboration des bilans diagnostiques précoces
- Contribution à la définition d’un guide de bonnes pratiques sur le dépistage du syndrome autistique, pouvant conduire à des protocoles standardisés, dans le cadre d’un réseau coordonné entre centres de ressources.
- Contribution à la formation des médecins psychiatres exerçant sur l’aire de desserte du centre, tant en milieu hospitalier qu’en institutions médico-sociales, au dépistage de l’autisme
- Recherche sur les origines des troubles autistiques et leur évolution ainsi que sur les modes les plus pertinents de la prise en charge des personnes qui en sont atteintes
-Conseil auprès des équipes techniques des CDES et des COTOREP
-Prestations de conseil et d’orientation auprès des familles
-Animation de réseaux régionaux coordonnés en matière de prise en charge et expertises à la demande des établissements médico-sociaux et sanitaires accueillant des personnes autistes
-Elaboration d’une documentation, banque de données et outils de vulgarisation sur les problèmes des troubles autistiques
 
 
 
ALSACE (Départements : 67 - 68 )
Pôle clinique régional Enfants : Tel 03 88 11 59 09 Fax 03 88 11 59 39
Unité d’évaluation des troubles du développement
Hôpital de l’Elsau - 15 rue Cranach - 67200 Strasbourg
Pr. Bursztejn / Dr Chabaux-Delarai
Pôle départemental Adulte Bas-Rhin : Tel 03 88 64 57 37
EPSAN secteur 67G03
141 av. de Strasbourg
67173 Brumath Cedex
Dr Mathien / Dr Hochner
Pôle départemental Autisme Adulte Haut-Rhin Secteur 3 : 03 89 78 70 13
CH Rouffach Secteur 3 - BP 29 - 68250 Rouffach
Dr Schaal
 
AIDA - Accueil, Information, Documentation Autisme : 03 89 78 72 73
CH.Rouffach BP 29
68250Rouffach
Annick Bouissac les lundis et vendredis 9h-16h
Les services de documentation des centres de ressources éditent un fichier qui recense les formations 2005 sur l’autisme : attention, il n’y a aucune perspective critique et on y trouve de tout du plus sérieux au plus contestable :
 
 
 
AQUITAINE(Départements : 24 – 33 – 40 – 47 – 64 )

En cours de création
Service universitaire pédopsychiatrique du CHU de Bordeaux
Hôpital Charles Perrens
121 rue de la Béchade
33076 BORDEAUX Cedex
Tel : 05.56.95.37.58 Fax : 05 56 57 09 56
Contact : Pr. Manuel Bouvard
BESANÇON
Association AIR : Dr Martinet
Cabinet boulevard Diderot
25000 BESANCON
03.81.50.00.44
(fax : (33)- 03.81.88.79.18)
BRETAGNE - PAYS DE LOIRE (Départements 22 - 29 - 35 - 56 - 44 - 49 - 53 - 72 - 85)
Centre Interrégional d’études et de ressources sur l’autisme, Bretagne, Pays de Loire CIERA
UN CENTRE EXPERIMENTAL SUR DEUX SITES
Le Centre de ressources sur l’autisme n’a pas de personnalité juridique.
Le Centre de ressources sur l’autisme est un centre expérimental, créé en application des articles L162-31, R162-46 à R162-50 et R162-21 du Code de la sécurité sociale relatifs aux actions expérimentales de caractère médical ou social.
Il fonctionne sur deux sites :
- un site à Brest
- un site à Nantes.
Les adresses des deux sites sont respectivement les suivantes :
Site de Brest
Secteur 1 de psychiatrie infanto-juvénile,
CHU de Brest, Hôpital de Bohars
Coordonnateur : Pr. Alain Lazartigues)
alain.lazartigues@univ-brest.fr
BP 17, 29280 Bohars
Tel.02 98 01 52 06
Site de Nantes
Coordonnatrice : Dr Geneviève REBOUL
Association Sésame Autisme 44,
Site de Saint Herblain
36, rue de la Chauvinière
44800 ST HERBLAIN
Tel. 02 40 94 94 00 Fax 02 40 63 53 15
Documentation du CIERA
36 rue de la Chauvinière
44800 ST HERBLAIN
Documentaliste : Geneviève Reboul
02 40 94 94 00
autismeciera@wanadoo.fr
du lundi au vendredi de 9h à 12h30 et de 13h30 à 18h sauf le vendredi, ferm. à 17h
CENTRE-POITOU-CHARENTES (Départements : 16 - 17 - 18 - 28 - 36 - 37 - 41 - 45 - 79 - 86)
Coordonnateur : Pr. Dominique Sauvage f.marchaud@chu-tours.fr
Hôpital Bretonneau (Service des Pr LELORD, BARTHELEMY & SAUVAGE)
2 Bld Tonnellé
37044 Tours Cedex 1 –
Tel. 02 47 47 86 46 Fax 02 47 47 87 70
Documentation du centre de ressources
Le Centre de Ressources Autisme InterRégional, basé à Tours (37) depuis 2001, dans le cadre du service de pédopsychiatrie du CHU Bretonneau, accueille désormais un Centre d’Information et de Documentation ouvert à tous les publics.
Outre un millier d’ouvrages (vulgarisation, spécialisés, témoignages, livres pour enfants), vous pourrez y consulter des revues spécialisées, des revues d’association, y visionner des vidéo thématiques, consulter des textes de loi, des brochures et des dossiers thématiques (vacances, annuaire des structures d’accueil, etc.), consulter des sites internet sur notre poste de consultation. L’emprunt de documents sera possible sous certaines conditions.
Du fait de sa nature de Service Public, la presque totalité des services proposés par le Centre de Documentation est gratuit. (à l’exception des photocopies ).
Serge Berthier
Documentaliste
Centre d’Information et de Documentation
Centre de Ressources Autisme
Service de Pédopsychiatrie
C.H.R.U. Bretonneau
2 boulevard Tonnelé
37044 Tours Cedex 1
02.47.47.47.47 Poste 7.75.98
02.47.47.75.98 (Ligne directe)
lundi à vendredi 9h-12h45 et 13h45-17h ou sur rendez-vous
CHAMPAGNE ARDENNES (Départements : 08 - 10 - 51 - 52)
Centre de ressources en matière d’autisme, CREMA Champagne Ardenne
Diagnostic et Evaluation : 03 26 78 39 67
Sercice de psychothérapie de l’enfant et de l’adolescent
Hôpital Robert Debré
Av. Gal Koenig
51092 Reims Cedex
Tel. 03 26 78 39 67
Pr Gérard Schmit / Pr Motte
Documentation, Information et formation : 03 26 68 35 71
CREAHI Champagne Ardennes
Cité Administrative Tirlet
Bâtiment 3
51036 Chalons en Champagne Cedex
ILE DE FRANCE (Départements : 75 - 77 - 78 - 91 - 92 - 93 - 94 - 95)
Le Centre de Ressources Autisme Ile de France (CRAIF)
CRAIF
27 rue de Rambouillet
75012 Paris
Tel. 01 49 28 54 20
Coordonnatrice : Josette Majerus
Documentation : 01 49 28 54 20 documentation@craif.org
La gestion du Centre de Ressources Ile de France est assurée par une association de gestion limitée à un Conseil d’administration de 26 membres (13 représentants des parents et 13 représentants des professionnels). La présidence revient alternativement à un représentant des parents ou à un représentant des professionnels.
Le collège "parents" est composé de 4 représentants d’associations fédérées à Sésame Autisme dont Autisme 75 centre-Ile de France, 4 représentants d’Autisme France, 3 représentants de l’URAPEI, 1 représentant d’Acanthe et 1 représentant de ProAid.
Le collège "professionnels" est composé de 3 médecins hospitalo-universitaires "enfants", 3 pédopsychiatres, 3 représentants du secteur médico-social (enfants, adolescents, adultes), 1 représentant des hôpitaux de jour privés, 1 représentant du secteur psychiatrique "adultes" et 2 représentants de l’Education nationale.
Dans la région Ile de France, le diagnostic de l’autisme est assuré par 4 centres :
-Hôpital Robert Debré (Professeur Moren-Siméoni).
43 boulevard Serrurier 75019 PARIS
Tel 01.40.03.22.63
-Hôpital Necker-Enfants malades (Professeur Golse)
149, rue de Sèvres 75743 PARIS cedex 15
Tel 01.44.49.45.61
- Hôpital de la Pitié-Salpétrière (Professeur Mazet)
- Fondation Vallée (Professeur Epelbaum).
Ouvert à tous les publics, le centre de documentation du Centre de Ressources Autisme Ile-de-France (CRAIF) propose en accès libre un fonds documentaire spécialisé dans le domaine de l’autisme et des troubles apparentés :
- 300 livres et documents
- 18 abonnements francophones et anglophones
- 40 vidéos, DVD et CD-Roms
- des dossiers documentaires
- une revue de presse
- une veille événementielle (congrès, colloques)
- des catalogues de formation
Le centre de documentation est ouvert du lundi au vendredi de 9h à 16h45 sauf le mardi de 9h à 13h30 et de 17h à 19h.
Adresse : 27 rue de Rambouillet - 75012 Paris
Téléphone : 01 49 28 54 20
Si vous souhaitez recevoir Infos Doc (lettre électronique hebdomadaire sur les informations et documents reçus au CRAIF), écrivez à Perrine Dujardin (adresse électronique).
LANGUEDOC ROUSSILLON (Départements : 11 - 30 - 34 - 48 - 66)

Service Médecine Psychologique pour Enfants, SMPEA Peyré Plantade
291 avenue du Doyen Gaston Giraud
34295 Montpellier Cedex 5
04 67 33 99 68
Pr. Charles Aussilloux
Documentation : 04 67 33 99 94
Depuis 1998, ce centre de ressources a entrepris, sous la direction du professeur Charles Aussilloux, une recherche poursuivie sur la France, concernant la diversité des facteurs d’évolution de l’autisme chez le jeune enfant de moins de 7 ans.
Montpellier 1 : Centre de ressource sur l’autisme : SMPEA ( Pr AUSSILLOUX )
251, avenue Doyen Giraud 34295 MONTPELLIER cedex
Tel 04.67.33.99.68
Montpellier 2 : Service de médecine psychologique enfants et adolescents
Hôpital de Peyre Plantade 34000 MONTPELLIER
Tel 04.67.33.96.96
LILLE :
Centre de diagnostic et d’évaluation de l’autisme ( Pr PARQUET )
Hôpital Calmette 59037 LILLE
Tel 03.20.44.59.62 poste 3986
LIMOUSIN(Départements : 19 – 23 – 87 )
En projet : Centre Régional de Diagnostic et de Ressources Autisme du Limousin (C.R.D.R.A.L.)
Partenariat CREAHIL Limousin et CHU de Limoges
CREAHIL LIMOUSIN : Domaine du Buisson
Rue du Buisson
87170 ISLE Tel 05 55 01 78 68 Fax 05 55 01 78 69
adresse électronique creahil
Contact : M.TIBLE
CHU de Limoges :
Service de neurologie du Dr TAPIE
CHU de Limoges
2 Av. Martin Luther King
87004 LIMOGES Cedex
Tel 05.55.05.61.23
NORMANDIE
Caen : Centre de diagnostic de l’autisme infantile ( Pr HOUZEL & Dr MARIN-FRILEY )
Hôpital G. Clémenceau
avenue Georges Clémenceau
14033 CAEN
Tel. 02.31.27.23.09
Centre Hospitalier du Rouvray
4 rue P. Eluard
BP 45 76301 Sotteville les Rouen
Tel.02 32 95 18 64 chlerouvray-cra@wanadoo.fr
Xavier Bertrand a annoncé pour 2006 la création d’un centre de ressources Autisme en Picardie.
PROVENCE - ALPES - COTE D’AZUR (Départements : 04 - 05 - 06 - 13 - 83 - 84)

Unité d’évaluation de Marseille :
Service du Dr Poinso
Sce Médicopsychologique de l’enfant
Hôpital Ste Marguerite - 270 Bld Ste Marguerite
13009 Marseille
Coordonnatrice : Hélène Pala
/ 04 91 74 43 79
Unité d’évaluation de Nice :
04 93 92 64 65
Fondation Lenval 57 av. de Californie
06200 Nice
Dr. Sylvie Serret
RHONE-ALPES (Départements : 01 - 07 - 26 - 38 - 42 - 69 - 73 - 74)
Grenoble
Centre Alpin de diagnostic précoce de l’autisme - CAPIDA
les Villas 1 bis rue de la Gare
38120 Saint Egrève
/ 04 76 56 44 00
Dr Brigitte Assouline adresse électronique
Saint Etienne
Centre Léo Kanner - CHU de Saint Etienne FSPGPE
Fédération des services de pédiatrie génétique et psychiatrique de l’enfant
42055 Saint Etienne Cedex 2
/ 04 77 12 79 96
Dr Yves Blanchon adresse électronique
Lyon
CEDA - Centre évaluation et de diagnostic de l’autisme
9 rue des Teinturiers BP 2116
69607 Villeurbanne Cedex
/ 04 72 75 53 20
Dr Michel Picco :adresse électronique
Lyon : Centre de ressource ITTAC
Coordonnateur : Pr Hochmann
Centre hospitalier du Vinatier BP 2116 69100 VILLEURBANNE cedex
Tel 04.72.75.53.24
TOULOUSE  :
Unité de diagnostic et d’évaluation de l’autisme
CHU La Grave Place Lange 31052 TOULOUSE cedex
Tel : 05.61.77.79.55
D.O.M
Guadeloupe :
Service du Dr Duquennoy
Hôpital de Saint Claude
97500 ST CLAUDE
Tel 05.90.80.58.82
Danièle Langloys
20 septembre 2007

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