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Retarder la prise en charge adéquate des enfants autistes a un coût pour l’enfant et la société
( 25 février 2017 )

Appel à projets autisme 2017 de la Fondation Orange
( 25 février 2017 )

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( 22 février 2017 )

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( 22 février 2017 )

Les « comportements-problèmes » au sein des établissements et services accueillant des enfants et adultes handicapés : Prévention et Réponses
( 22 février 2017 )

L’autisme : quelles origines, quels traitements ? émission France culture
( 22 février 2017 )

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( 22 février 2017 )

Comment favoriser des parcours fluides et éviter des ruptures pour les personnes avec autisme
( 22 février 2017 )

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( 3 août 2013 )

Crise ouverte au Ministère de la Santé
( 3 août 2013 )

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Les aidants familiaux

Rejoignez les sans case ! Il faut un statut aux aidants familiaux
 
Il est urgent que les parents d’enfants et adultes autistes et plus généralement handicapés, qui assument seuls la charge de leur fils ou leur fille handicapés, obtiennent un statut social et professionnel. Le problème de l’aidant familial. La Validation des Acquis de l’Expérience (VAE).

 

Rejoignez les sans case
 
Les "sans case" ont vu le jour en Bretagne et dans la région Parisienne, des parents se sont regroupés autour d’une lettre ouverte que je me proposais d’envoyer à Douste-Blazy ; cette lettre était personnelle mais ils se sont reconnus dans les questions évoquées.
Odile & Roland Greuzat 7, rue Ferdinand Lancien 29270 Carhaix 02 98 93 16 59 rgreuzat@aliceadsl.fr
 à Monsieur le Ministre des Solidarités, de la Santé et de la Famille
Carhaix le …….
 Monsieur le Ministre
Connaissant l’attention que vous portez au sort des handicapés, nous souhaitions vous faire part de nos réflexions et de nos propositions pour améliorer le sort de ceux dont on ne parle guère. Au-delà de la personne handicapée il existe aussi des familles qui ont pris sur elles d’assumer ce handicap, par amour certes, mais aussi par manque de structure ad hoc. Si nous prenons la liberté de vous contacter directement c’est que, ayant une certaine pratique des circuits au sein des cabinets ministériels, nous savons que la filière classique de ce genre de courrier est Ministère/Direction des personnes handicapées. Nous n’obtiendrions alors qu’un catalogue des mesures existantes, au mieux celles prévues dans un proche avenir, alors que les questions que nous exposons ne sont pas à l’étude. Il y a nécessité d’initiative en ce domaine et nous nous adressons à vous pour que nos propos trouvent un véritable écho. Nous tenions donc à vous faire part de situations qui ne se manifestent pas ouvertement, situations parfois voisines de la détresse la plus grande.
Notre propos est de vous alerter sur le sort réservé aux familles ayant choisi (parfois à leur corps défendant) de maintenir à leur foyer leur enfant handicapé. Non seulement il s’agit là de familles fortement déstabilisées sur le plan social mais encore la situation de la mère y est particulièrement tragique. Si cette notion n’avait été rayée de notre arsenal juridique nous pourrions véritablement parler à leur propos de "Mort civile". La présence au foyer d’un enfant handicapé est d’emblée un phénomène marginalisant. Si en plus il s’agit d’un handicap mental, la coupure vis-à-vis de l’extérieur, de la "normalité" est encore plus évidente. Je m’attarderai si vous le voulez bien sur le cas de notre famille qui à ce titre est exemplaire. Notre plus jeune fils, François, est autiste. Dès sa naissance mon épouse s’est consacrée exclusivement à son éducation. Elle a pour cela abandonné tout espoir de carrière personnelle. François a aujourd’hui vingt cinq ans, sa maman cinquante-quatre, si François disparaît, elle n’est plus rien, a perdu toute compétence et ne risque pas de trouver le moindre emploi. Quant à la retraite, n’en parlons pas !!! Il y a effectivement ouverture d’un droit à la retraite mais basé sur un pourcentage du minimum vieillesse, ce qui signifie donc moins que le minimum… et encore faut-il reconstituer les « carrières » déjà les préfectures, dont les services faisaient auparavant le travail de ce qui deviendra les CDES, ont dans leur grande majorité détruit leurs archives. En plus comment considérer une « carrière » qui n’a rien de comparable avec une activité professionnelle : horaire hebdomadaire défini, week-end, jours fériés, vacances… comme si nos enfants n’étaient plus handicapés quelques semaines par an, quelques heures par jour (en général la nuit) alors qu’il s’agit d’une charge constante, vingt-quatre heures sur vingt-quatre, sept jours sur sept et trois cent soixante-cinq jours par an.
Amertume certes il y a, parfois même nous sommes au bord de la révolte. Nous ne contestons pas le bien-fondé de certaines mesures, comme le congé parental, les aides en direction des mères élevant leur troisième enfant ainsi que toutes les dispositions permettant à une femme de s’épanouir sur le plan professionnel et affectif. Sommes-nous à ce point discrets que l’on nous oublie ! On ne risque pas de descendre dans la rue, nous n’avons pas le temps. Il y a des dizaines de femmes qui sont dans ce cas, pire encore il y en a qui sont seules pour assumer cette situation. Au mois de mai, à l’occasion de la très pétainiste Fête des Mères, la médaille de la Famille Française échappe régulièrement à ces mères-là (elles ne doivent pas en faire assez), peu importent les vins d’honneur préfectoraux, la plus belle des médailles est dans les yeux de leur enfant : un autiste éduqué donne énormément d’amour... Mais il est vrai qu’un certain Bettelheim a, en son temps, (et ce spectre plane à nouveau au-dessus de nos têtes depuis le retrait du rapport de l’Inserm sur les TCC) fait porter la responsabilité de l’autisme sur un déficit d’amour maternel. Et pourtant, en gardant nos enfants nous faisons économiser des sommes faramineuses en "prix de journée" (dans des institutions dont beaucoup entre parenthèses restent à créer ou, au pire, en hôpital psychiatrique) nous faisons progresser nos enfants, tout cela pour le tarif dérisoire d’une allocation d’éducation spéciale lorsqu’ils ont moins de dix-huit ans (arrachée la plupart du temps à la suite de combats homériques). Lorsqu’ils sont plus âgés, après avoir bataillé avec la Cotorep qui traite un dossier d’autiste qui est un dossier lourd avec la même désinvolture que celui d’une personne qui s’est blessé l’auriculaire babord d’un coup de trombone, dans le meilleur des cas le jeune adulte se trouvera nanti d’une Allocation d’adulte handicapé agrémentée d’une allocation compensatrice pour tierce personne, ce qui signifie que pour le montant d’icelle (généralement fixée à un taux de 60% à 70% dans le meilleur des cas soit 675, 34 euros par mois) mon épouse doit assumer l’emploi du temps suivant :
· 7h30 : lever, médicaments puis petit déjeuner de François
· 8h15 : ménage de sa chambre, réponse à ses exigences (c’est à dire consultations compulsives de catalogues divers et variés, ce sont là en effet une manifestation de ses stéréotypes, séances d’écriture, prise en charge de ses accès subits de colère et de violence, avec un autiste comme lui cela signifie aucun instant de répit.)
· 9h30 : toilette : il s’agit de donner un bain quotidien à un jeune adulte de plus de cent kilos dont les problèmes psychomoteurs restent difficiles à gérer, compter trois bons quart d’heures
· 10h30 : ménage dans le reste de la maison avec toujours François, ses cent kilos (alors que mon épouse n’en fait que cinquante) et ses exigences collés dans le dos en permanence, épisode médicaments au milieu.
 · 11h30 : préparation du repas, toujours avec les mêmes contraintes
· 12h : médicaments et repas de François (nous on mange debout, autour de lui) il faut lui couper sa viande, faire attention à ce qu’il ne renverse rien, mange dans l’ordre etc...
· 12h30 : dessert enfin ce que nous appelons le "dessert" c’est à dire l’heure sacrée à laquelle François va à la selle, opération très ritualisée qui nécessite de le laver tout de suite après. Si d’aventure l’opération n’est pas réussie en raison d’un problème de transit (ce qui arrive souvent en raison de l’importante prise médicamenteuse) il faut gérer la crise c’est à dire colère, épisode violent et mise en place du médicament miracle qui va "débloquer" la situation)... Dans ce cas cela peut durer longtemps...
· 14h : sortie. François ne reste calme que si l’on fait un minimum de cinquante kilomètres en voiture chaque jour, il faut en plus aller visiter tous les garages du coin (il ne pense qu’aux voitures, à celle qu’il va "avoir" dans un mois dans six mois dans un an dans deux ans etc...) ; nous sommes connus comme le loup blanc chez tous les concessionnaires. A l’occasion on peut faire quelques courses si d’aventure les places "handicapées" ne sont pas occupées par des goujats (dans ce cas nous devons impérativement être deux, un qui fait les courses, l’autre qui garde)
· 17h30 : retour à la maison, je garde François et mon épouse retourne faire les courses indispensables, réparer les oublis, pendant ce temps, médicaments, occupation de François et préparation du repas.
· 18h30 : mon épouse rentre, on fait dîner François puis préparation pour le soir, léger répit devant un téléviseur allumé en permanence mais qu’il ne regarde que fort peu (il ne vient alors nous voir qu’une fois toutes les cinq minutes)
 · 22h30 : François se couche, rituel immuable avec passage en revue de tous ses stéréotypes. Je passe sous silence les épisodes de câlins (cela le rassure, calme ses angoisses), les visites aux médecins (environ une fois tous les quinze jours car il y a toujours quelque chose de travers) , les examens divers et variés, sans compter les pugilats avec des administrations souvent obtuses. Et encore nous fonctionnons comme cela depuis seulement quelques années. Auparavant, avant que l’on ne trouve le psychotrope idéal, nous avons eu droit à dix sept années de nuits blanches. Tout cela pour 675,34 euros par mois ! (en moyenne 1,5 prix de journée en Institution, 1,2 en HP)
 Et les trente-cinq heures me direz vous ? Cela reste du domaine du mythe. Et les vacances ? Uniquement dans la famille (tant qu’il nous en reste), ailleurs on dérange ; quant à ce qu’elles prennent la forme de « congés payés » n’en parlons pas. Voilà une vie de famille parmi d’autres, j’oublie de dire que nous avons aussi un autre enfant d’un an plus âgé, au sort duquel nous arrivons quand même à consacrer quelques instants même s’il a préféré vivre à plus de mille kilomètres de nous. Dans une telle situation nous ne pouvons donc nous absenter qu’à tour de rôle. Cela fait vingt ans que moi et mon épouse nous ne sommes pas sortis ensemble, pas de cinéma, pas de théâtre, pas de concert encore moins de restaurant ! Une vie sociale quasi nulle, un cercle d’amis qui s’est restreint à sa plus simple expression. Comme disait mon ancienne voisine : "des enfants comme cela on devrait les piquer à la naissance"... Il est vrai qu’avant de revenir en Bretagne, nous habitions Toulon où nous étions parfois considérés comme des "tarés" qui ont fait un enfant "taré", ce qui nous a été dit sur une plage (au passage à la plage nous n’y allons plus depuis des années : les gens ne comprennent pas que ce grand garçon fasse des pâtés et joue au sable quand il ne fait ouvertement dans l’eau ce que tout le monde fait en immersion). Pire cette situation très déstabilisante a fait que j’ai régressé socialement, avec un bac plus six je me suis retrouvé dernièrement avec un Smic à temps partiel.
Aujourd’hui, nous sommes usés ; depuis deux ans je suis en arrêt maladie avent de passer en invalidité dans quelques jours (avec les indemnités correspondantes, c’est à dire que cela ne va pas très loin) ; quant à mon épouse, elle tient encore le coup mais cela relève du miracle, un miracle qui trouve ses racines dans l’amour et aussi la rage d’aller de l’avant avec François. Il serait donc temps que l’on s’occupe de la spécificité des familles comme la nôtre. Il n’a pas été fait grand-chose pour le sort des handicapés mentaux et leur famille depuis la loi de soixante-quinze.
La situation que nous venons de décrire peut il est vrai évoluer, mais cette évolution ne peut se faire que dans deux directions. La première serait notre disparition à nous, qu’adviendrait-il de François ? Les solutions institutionnelles actuelles ne sont pas satisfaisantes car s’il est autiste, il n’est pas un malade comme les autres : il est atteint de diverses maladies orphelines dégénératives (leucodystrophie, cytopathie mitochondriale, surdité totale). Par ailleurs un autiste s’éduque et évolue ; placé dans un schéma classique qui correspond plus à du gardiennage qu’autre chose, l’autiste régressera et finira grabataire. La deuxième éventualité serait la disparition de François, toujours possible car les effets secondaires de ses handicap sont légion et peuvent par exemple conduire à de graves problèmes cardiaques, une ataxie définitive, voire une décérabration ; que resterait-il alors de nous, de mon épouse surtout ? Il n’y aurait que le vide, une véritable situation d’incapacité si ce n’est d’inutilité sociale...
Voilà donc les données du problème des mères d’enfants lourdement handicapés qui ont fait le choix d’assumer ce handicap. Nous vous parlons de notre cas, mais c’est non seulement celui d’autres mères d’autistes, mais encore de mères d’enfants polyhandicapés. La justice sociale à laquelle nous croyons encore, - pauvres naïfs que nous sommes - commande de trouver une solution et nous serions pour notre part totalement disposés à répondre à toutes les sollicitations d’une mission d’information que votre ministère pourrait diligenter à cet effet. L’élaboration d’un véritable statut de la mère gardant son enfant à domicile apparaîtrait comme la mesure la plus juste et la plus urgente à mettre en place. Et pourtant vos dernières mesures nous ont royalement ignorés. Mieux encore, l’allocation complémentaire à l’AAH prévue pour Juillet 2005 nous passera au-dessus de la tête, n’étant versée qu’aux bénéficiaires ne résidant pas chez leurs parents. Il faut que vous vous rendiez compte qu’à force d’ignorance, voire de mépris, la colère gronde désormais et que cette colère entend se manifester aux yeux de tous. Ce long courrier a eu non seulement pour but de vous alerter mais aussi, au-delà du personnage public, de toucher le fond de votre coeur.
Comptant sur votre compréhension, nous vous prions de croire, Monsieur le Ministre, à l’assurance de notre respectueuse considération.
Odile et Roland Greuzat
Le Mouvement des « sans cases » Nous entendons apporter notre soutien le plus entier à la lettre ouverte adressée par Roland et Odile Greuzat à Monsieur le Ministre des Solidarités, de la Santé et de la Famille à propos du statut des familles gardant leurs enfants handicapés à domicile. Conformément à la situation décrite, situation qui reflète le quotidien de bon nombre d’entre nous, nous demandons que soient ouvertes dans les délais les plus brefs, des consultations afin que soit mis en place un véritable statut assorti d’un salaire, une reconnaissance des compétences acquises et un droit à la retraite. Maintenir le statu quo actuel serait persister dans l’indécence et, même, dans une évidente attitude d’atteinte aux droits de l’homme. Nous nous regroupons autour de ce texte car il convient de faire entendre notre voix, nous sommes restés silencieux (euses) trop longtemps, nous qui, sur les formulaires administratifs, ne trouvons jamais la case qu’il faudrait cocher pour déterminer qui nous sommes. C’est la raison pour laquelle nous serons désormais le « mouvement des sans cases »
Mode d’emploi : reproduire, signer et adresser le texte ci-dessus à M. le Ministre des Solidarités, de la Santé et de la Famille 8 avenue de Ségur 75700 Paris, l’accompagner d’une copie de la lettre ouverte. Faire la même opération en adressant une nouvelle fois le tout à vos élus locaux : député, conseiller régional, général enfin tous ceux que vous estimez pouvoir mobiliser. Les media, en principe on s’en charge, sauf bien entendu si vous avez des « entrées » particulières dans l’un d’entre eux.
 
Au-delà de cette lettre, c’est un réel problème qui est posé.
L’Association française des aidants, créée en novembre 2003, représente les aidants non professionnels. Ses objectifs ? Faire reconnaître le rôle des aidants (familiaux ou de fait) qui prennent soin d’un proche malade, dépendant ou handicapé. Être un lieu d’information, par l’intermédiaire, par exemple, des groupes de convivialité (L’Echange’Heure des aidants). L’association organise des rencontres sur des thèmes divers : « Comment évaluer l’autonomie réelle de la personne aidée ? », « Comment organiser les fêtes de famille auxquelles participe la personne malade, dépendante ou handicapée ? » Etre un relais pour la mise en place de services transversaux d’aide aux aidants. Association française des aidants, 27 rue des Boulangers, 75005 Paris, Tel. 01 43 26 57 88, site association française des aidants
 
Caroline Laporthe présidente de l’Association française des aidants (AFA) résume ainsi l’urgence du problème :
Pourquoi revendiquer un statut officiel pour les aidants familiaux ? On devient "aidant" en fonction des aléas de la vie. Mais ce rôle n’a rien de naturel, même s’il est assumé avec courage, voire abnégation. Un individu doit pouvoir choisir, librement et en connaissance de cause, son degré d’implication dans l’aide apportée. L’ampleur de la tâche de l’aidant principal se définit en fonction des besoins de la personne aidée et des solutions mises en œuvre. II serait donc logique que l’aidant principal soit officiellement désigné et qu’il bénéficie d’une reconnaissance juridique et sociale, afin que les deux rôles, celui de parent et celui d’accompagnateur, soient bien distincts. Cela lui permettrait d’avoir accès à des droits fondamentaux aussi élémentaires que ceux d’être formé et informé, d’être remplacé, de bénéficier d’une protection sociale adaptée (affiliation personnelle et gratuite de l’aidant au régime de sécurité sociale, affiliation vieillesse sans conditions de ressources) et d’aménagements de la vie professionnelle (congés supplémentaires, horaires adaptés). Aujourd’hui ce n’est pas le cas, et nous le déplorons. Revendication formulée au sein d’un groupe de travail interassociatif (AFM, APF, Grath, Unafam... coordonné par l’Union nationale des associations familiales (UNAF).
 
L’urgence du problème est aussi soulignée par un récent rapport du Ministère de la Santé : Etudes et résultats numéro 439 de Novembre 2005 : site ministère de la santé numéro 439
On y apprend que huit aidants sur dix sont des proches et 60% sont des femmes. Les 194 000 adultes handicapés qui reçoivent une aide à domicile la doivent à leurs mamans et à leurs sœurs.
 Lors de la Conférence de la famille, organisée par le gouvernement, le Premier Ministre, Dominique de Villepin, a annoncé la création à partir du 1er janvier 2007 d’un congé de soutien familial destiné aux aidants d’un parent lourdement handicapé ou âgé dépendant. Les aidants familiaux pourront ainsi suspendre durant trois mois sur une période d’un an leur activité professionnelle (sans que l’employeur ne puisse s’y opposer, mais sans rémunération ni allocation de remplacement) tout en conservant leurs droits sociaux en matière de maladie et retraite. Selon le gouvernement, cette mesure coûterait 10,5 millions d’euros par an, financés par la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (C.N.S.A). Parmi les affiliés à l’Union Nationale des Associations Familiales (UNAF), qui se félicite de la reconnaissance accordée aux 300.000 aidants familiaux, les Associations familiales catholiques (C.N.A.F.C) sont satisfaites ; en revanche, l’Union des Familles Laïques (UFAL) et la Confédération Syndicale des Familles (C.S.F) considèrent ce congé parental témoigne d’un désengagement de l’État. La Confédération Générale du Travail (C.G.T) estime que les aidants familiaux ne peuvent pas "être des substituts d’une politique publique" en direction des personnes handicapées dépendantes. Enfin, le Medef déplore l’absence de concertation officielle préalable à la divulgation de cette mesure.
Sur le site de l’UNAF, un dossier très bien fait sur les aidants :
 
 
 
 
 
A méditer d’urgence. décret sur la reconnaissance d’un contrat de travail pour l’aidant familial Un décret du 24 janvier 2006 permet quelques avancées et la définition d’un statut juridique, celui de l’aidant familial, qui dépasse la reconnaissance de l’entraide alimentaire. A faire valoir pour les parents. Décret n° 2006-166 du 15 février 2006 relatif au comité de développement de la validation des acquis de l’expérience MINISTERE DE L’EMPLOI, DE LA COHESION SOCIALE ET DU LOGEMENT COMITE DE DEVELOPPEMENT DE LA VALIDATION DES ACQUIS DE L’EXPERIENCE
Résumé : il est créé un comité de développement de la validation des acquis de l’expérience (VAE) auprès du ministre chargé de l’emploi et de la formation professionnelle. Le délégué général à l’emploi et à la formation professionnelle assure la fonction de délégué interministériel au développement de la VAE. Le comité définit et met en oeuvre les actions de promotion relatives à la VAE et propose toutes mesures ou actions susceptibles de concourir au développement de la VAE en favorisant : les actions visant à simplifier les procédures ; la mutualisation des moyens mis à disposition, notamment en proposant un schéma d’organisation territoriale optimisée ; l’amélioration des méthodes d’orientation, d’accompagnement et de validation ; la coordination des services statistiques et d’observation de la VAE. Le comité mobilise les partenaires nationaux et territoriaux de la VAE. Il est créé pour une durée de trois ans. Le délégué interministériel établit chaque année un rapport d’activité adressé au Premier ministre.
 
Dans la Lettre d’info de l’APF – Association des Paralysés de France
Quelque deux millions de personnes s’occupent aujourd’hui d’un de leurs proches : personne en situation de handicap, âgée dépendante ou gravement malade. Lors de la conférence de la famille le 3 juillet dernier à Matignon, le Premier ministre, Dominique de Villepin, a annoncé de nouvelles mesures pour soutenir ces aidants familiaux. Parmi elles : la création d’un congé de soutien familial, la mise en place
d’un droit au répit et la création d’un carnet de l’aidant.
Une universitaire, Marie Lachant enquête sur le "baluchonnage", qui existe en Belgique et au Canada et permet, grâce à un soutien à domicile par un service adéquat, de faire souffler la famille une ou deux semaines. Voir l’article sur cette enquête.
Voir aussi sur le site Yanous le compte rendu de la 5ème conférence internationale sur l’accueil temporaire.
 
Un témoignage accablant :

 

Après la perte d’un enfant handicapé
 
 TEMOIGNAGE
 
 lundi 21 août 2006
 
 En France la loi prévoit que le parent accompagnant d’un enfant très lourdement handicapé quitte son emploi pour que son enfant puisse bénéficier de "l’AES 6e catégorie", permettant à ce parent d’assurer les soins et l’éducation. Or au décès de l’enfant, l’allocation est immédiatement interrompue laissant le parent aidant dans une complète misère matérielle et humaine : pas de droits sociaux, pas d’allocation chômage, pas de droit Sécu, pas de possibilité de reconversion professionnelle, un complet déni du travail accompli...
Ce travail invisible, source de richesse non prise en compte dans les PIB des États est en général fourni par les femmes. Violence contre les personnes handicapées et violence institutionnalisée contre les femmes ! 
 Témoignage
 Je viens de prendre soin de mon enfant handicapée qui est décédée à l’âge de 11 ans. J’ai été contrainte, me trouvant sans aucune ressource ni droit sociaux après le décès de mon enfant, de reprendre une activité d’aide-soignante alors que j’étais dans un état de désespoir qui ne me permettait absolument pas de travailler. 6 mois plus tard j’étais en arrêt maladie.
 A ce jour comme je n’ai aucune reconnaissance de mon travail auprès de mon enfant, je n’ai plus droit aux indemnités journalières, alors que je suis toujours en arrêt maladie. J’ai donc demandé le RMI. Et comble de cynisme Il me faut tenir 4 mois avec 110,15 euros, car les indemnités journalières qui m’ont été payées ces trois derniers mois (février 633,69euros, mars 657,16euros, avril 445,93 euros) ne sont pas neutralisées car ce ne sont pas des droits ASSEDIC !
J’ai commencé depuis samedi une grève la faim qui va se poursuivre tant que le montant de mon RMI ne me sera pas accordé intégralement.
Je revendique la possibilité de me soigner dignement, de faire un bilan de compétences et de pouvoir choisir mon insertion dans le cadre du RMI.

 

 Tiré du Combat Syndicaliste de Midi-Pyrénées n°96, par la CNT-AIT de Toulouse
 Il existe une charte européenne de l’aidant familial.
19-06-2007] Acte de naissance : Le nouveau mouvement européen pour les aidants familiaux
 
Un nouveau groupe de pression européen est né le 12 juin dernier
 
Rassemblant d’ores et déjà la Belgique, la Finlande, la France, l’Allemagne, la Grèce, l’Irlande, les Pays-Bas, la Suède, le Royaume-Uni et le Danemark, ce nouveau groupe de pression ambitionne de représenter les 100 millions d’aidants familiaux de personnes en situation de handicap dans l’Union Européenne.
Vous pourrez lire l’acte de naissance de ce nouveau lobby en téléchargeant le fichier pdf ci-dessous.

 

L’association française des Aidants représente la France au sein de ce mouvement.
 
Télécharger le fichier PDF (561Ko)

 

MDPH et aidant familial : le scandale
Lu sur un forum :
Le remplacement de l’ACTP (allocation compensatrice pour tierce personne) par la prestation compensation est une fausse avancée, un leurre véritable lancé à la figure des familles.
Lorsque le choix fut présenté, il était question de tout faire pour reconnaître l’activité professionnelle de la maman s’occupant de son fils à son domicile, faute de structures appropriées.
Le résultat est bien différent. Il est donc admis un certain droit à compensation pour perte de salaire...... le parent aidant devenant "aidant familial".
Ce droit à compensation se calcule sur la base de 185 heures mensuelles au tarif royal de 4,64€ de l’heure soit un total de 858,40 € mensuels. Je ne sais pas qui, sur le marché travaillerait à un tel tarif....
A noter dans un premier temps qu’un tel tarif horaire relève déjà du pur et simple scandale pour peu que l’on fasse référence au SMIC...Quant à la résultante mensuelle n’en parlons pas. Que dire del’absence de congés payés, d’heures supplémentaires, de congés maladies, d’accidents du travail etc.... tous problèmes dont on se fiche royalement !
Mais comme un scandale quel qu’il soit ne saurait rester sans scandale bis, sur les papiers édités par les MDPH il est bel et bien précisé la chose suivante :
"Pour information : la Prestation Compensation au titre du dédommagement d’un aidant familial ne peut excéder 798€".
Voilà ce qui s’appelle de la justice sociale.
Que faire alors ?

- déclarer la guerre à la MDPH et à la commission des droits et de l’autonomie (où il est rare que nos associations aient pu trouver un siège soit dit en passant) pour faire admettre qu’une mère puisse être salariée de son enfant, ce qui est dénié aux ascendants à moins de geste technique.
Ah ce fameux geste technique, on considère en général qu’il y a geste technique par exemple pour les nourritures parentérales, les aspirations etc..... Mais calmer une crise d’angoisse, gérer des épilepsies à répétition, juguler des crises de démence à n’importe quelle heure du jour ou de la nuit comme cela arrive souvent pour des mamans ayant des cas lourds comme ceux de nos enfants..... ce n’est pas technique..... donc en poussant un raisonnement de ce type, cela voudrait dire (oh splendeur du syllogisme) qu’une infirmière psy ne serait pas une infirmière (ce qui risque de leur faire plaisir...)
 
Danièle Langloys 17 octobre 2007
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