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Textes de base sur l’autisme pour savoir se défendre

Textes de base sur l’autisme : à bien connaître
 
♦ 10 MAI 1992 : Charte AUTISME EUROPECharte pour les personnes autistes, présentée lors du 4ème Congrès Autisme Europe. La Haye, 10 mai 1992, adoptée sous forme de Déclaration écrite par le Parlement Européen le 9 mai 1996
 
♦ Juin 1994 : Autisme France publie son « Rapport sur le vécu des autistes et de leurs familles en France à l’aube du XXIème siècle ». Ce document inspirera largement le rapport de l’IGAS.
♦ 19 septembre 1994 : Autisme France saisit le CCNE
 
 
♦ Décembre 1994 : L’ANDEM publie son rapport, contenant notamment une définition de l’autisme « en progrès », au regard des définitions préexistantes, en France.
 
♦ Circulaire AS/EN n ° 95-12 du 27 avril 1995 Veil
Prise en charge thérapeutique, pédagogique et éducative et à l’insertion sociale des enfants, adolescents et adultes atteints d’un syndrome autistique.
 
♦ 10 janvier 1996 : avis 47 du CCNE, avis conforme à nos recommandations, notamment vis-à-vis du développement de la recherche et de l’évaluation des prises en charge en matière d’autisme. Le CCNE recommande également « d’éviter tout ce qui, dans une méthode thérapeutique, serait de nature à culpabiliser les parents et leur famille, et à aggraver leur souffrance ».
 
♦Février 1996 : La charte européenne sur l’autisme, adoptée par le parlement européen à la suite de diverses contributions dont celle d’AF, demande que soit reconnu à toute personne autiste le droit à l’éducation.
 
♦ 11 Décembre 1996 : Loi n° 96-1076 du 11 décembre 1996 modifiant la loi n° 75-535 du 30 juin 1975.
Cette loi, dite « Loi Chossy », tend à assurer une prise en charge mieux adaptée pour les personnes autistes. L’autisme est enfin reconnu officiellement comme un handicap.
LOI CHOSSY ( 1996 ) – article unique modifiant la loi du 30 juin 1975
Reconnaissance de l’autisme comme handicap spécifique


Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. Adaptée à l’état et à l’âge de la personne et eu égard aux moyens disponibles, cette prise en charge peut être d’ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social.
 
Rapport DAS (TSIS) - Juin 1997sur la formation des personnels éducatifs intervenant auprès des enfants et adolescents autistes
 
Rapport DGAS au parlement, loi du 11 décembre 1996, Décembre 2000L’autisme, évaluation des actions conduites (1995-2000)
 
♦ 26 juillet 2002 : Autisme France est à l’origine d’une démarche, portée ensuite par Autisme Europe, auprès des instances européennes. Il s’agit d’une réclamation collective, déposée le 26.07.02 auprès du Conseil de l’Europe L’objet de cette action est de faire constater par le Conseil de l’Europe, organisation garante du respect des droits de l’Homme en Europe, que la France ne respecte pas ses engagements internationaux pris au titre de la Charte sociale européenne, en n’offrant pas aux personnes autistes l’éducation dont ils ont besoin.
♦ 1er octobre 2003 : rapport Chossy
♦ 4 Novembre 2003 : Le Comité Européen des droits sociaux conclut au non respect par la France de ses obligations éducatives à l’égard des personnes autistes, telles qu’elles sont définies par la Charte sociale européenne (Cette décision, prise le 04.11.03, ne sera rendue publique que le 11 mars 2004, le lendemain de l’analyse effectuée par le Comité des Ministres du Conseil de l’Europe).
 
♦ 2003 : expertise INSERM
 
♦ La circulaire autisme du 8 mars 2005
 
♦ Plan autisme 2005-2007
 
♦ Octobre 2005 : recommandations diagnostiques Sur l’autisme FFP/ HAS
 
Communiqué presse 15 mars 2007 de M Philippe Bas sur la prise en charge de l’autismePhilippe BAS, ministre délégué à la Sécurité sociale, aux Personnes âgées, aux Personnes handicapées et à la Famille, rappelle l’effort du gouvernement en faveur de la prise en charge de l’Autisme
 
Le rapport "Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l’autisme" a été remis à la DGAS au mois de juin 2007.
Rédigé à la demande de la Direction Générale de l’Action Sociale par Le Docteur Amaria Baghdadli, Magali Noyer et le Professeur Charles Aussilloux, le rapport "Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l’autisme" vise à dresser un état des lieux des pratiques d’intervention.
 
♦ Novembre 2007 : Avis 102 du Comité National d’Ethique
 
 
 
 
 
Suivi de la réclamation Autisme-Europe c. France (réclamation no 13/2002, décision sur le bien-fondé du 4 novembre 2003)
Le Comité rappelle que, dans sa décision sur le bien-fondé de la réclamation Autisme-Europe, il a jugé la situation de la France non conforme à l’article 15§1, tant pris isolément que lu en combinaison avec l’article E de la Charte sociale européenne révisée, au motif que « la proportion d’enfants autistes par rapport à l’effectif total du groupe – conçu extensivement ou restrictivement – scolarisée dans les établissements de droit commun ou spécialisés demeure, ainsi que les autorités elles-mêmes l’admettent, extrêmement faible et significativement inférieure à la proportion constatée pour les autres enfants, handicapés ou non ; il est également établi et non contesté par les mêmes autorités qu’il existe une insuffisance chronique de structures d’accueil ou d’appui pour autistes adultes ». En outre, le Comité a estimé que « la définition de l’autisme retenue par la plupart des documents officiels français, en particulier ceux produits dans le cadre de la présente réclamation, est toujours restrictive par rapport à celle de l’Organisation mondiale de la Santé, et que nombre de statistiques nécessaires à l’évaluation rationnelle des progrès réalisés au fil du temps font toujours défaut ».
Le Comité observe que, à la suite de la réclamation, une série de mesures ont été prises pour remédier à la situation et que des résultats ont déjà été obtenus.
En ce qui concerne le cadre juridique, la première initiative a consisté à adopter un Plan autisme 2005-2007, qui prévoit d’augmenter le nombre de places pour personnes atteintes d’autisme dans l’enseignement spécial et de réviser les méthodes éducatives. Par ailleurs, il a été décidé de retenir la définition de l’autisme de l’OMS ainsi que le taux de prévalence plus communément utilisé au niveau international. Le Comité demande si ce changement de définition a bien été pris en compte en pratique et quels changements il a induit. La circulaire interministérielle no 124 de 2005 a détaillé les obligations en matière de création de places et d’outils permettant de mieux dépister et combattre l’autisme. Enfin la loi no 102/2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées est entrée en vigueur. L’un de ses grands axes est la priorité donnée à l’instruction en milieu ordinaire, avec l’obligation pour chaque élève d’être inscrit dans l’école la plus proche de son domicile, ainsi que la nécessité d’élaborer un projet personnalisé de scolarisation pour chaque enfant handicapé. La loi avance également l’idée d’améliorer l’évaluation –du ressort des maisons départementales des personnes handicapées –, ainsi que les travaux de recherche et les statistiques.
En pratique, le gouvernement s’est engagé dans le cadre du Plan autisme 2005-2007, pour la période précitée, à faire en sorte que soient créées, fin 2006, 801 nouvelles places pour enfants et adolescents atteints d’autisme, 1 200 places pour adultes autistes en maisons d’accueil spécialisées (MAS) et foyers d’accueil médicalisés (FAM), ainsi qu’un centre de ressources sur l’autisme dans chaque région. En outre, les personnes atteintes d’autisme peuvent bénéficier des mesures générales décrétées pour les personnes handicapées, à savoir l’ouverture de 3 750 places dans les services d’éducation et de soins à domicile (SESSAD), la mise sur pied de 66 projets de centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) et l’obtention de 4 500 places de soins infirmiers à domicile. Le Plan prévoyait également l’amélioration du diagnostic précoce, l’évaluation des méthodes éducatives et la création d’établissements régionaux et nationaux traitant de l’autisme.
Le Comité observe dans le rapport additionnel présenté par le gouvernement sur le suivi de la décision concernant la réclamation qu’un certain nombre de résultats ont été obtenus :
– des recommandations sur le diagnostic précoce de l’autisme ont été élaborées et sont actuellement diffusées auprès du corps médical et non médical ;
– les centres départementaux sur l’autisme (centres de ressources sur l’autisme) ont été créés ;
– 801 places pour enfants et 678 places pour adultes ont été financées en 2005, 250 et 400
autres respectivement l’ont été en 2006 ; un effort similaire est attendu pour 2007 ;
– des recommandations sur les méthodes d’évaluation sont en préparation ;
– des établissements nationaux et locaux pour les personnes atteintes d’autisme sont en passe d’être créés.
S’agissant de l’intégration en milieu ordinaire, il ressort du rapport que la mise en oeuvre de la loi no 102/2005 devrait favoriser l’intégration des enfants atteints d’autisme, mais il n’existe aucune statistique sur ce point. La circulaire no 124 exige en particulier que les ministères de la Santé et de l’Education oeuvrent ensemble à une meilleure coordination de l’enseignement spécial et ordinaire pour cette catégorie de personnes handicapées. Enfin, la publication en 2007 d’un guide pour les enseignants sur les étudiants souffrant de troubles du comportement sera publiée.
Le Comité prend note des information présentant les mesures prises par le gouvernement ; il observe toutefois que, d’après une source officielle1, fin 2005, seuls 38 % (301) des 801 places pour personnes atteintes d’autisme financées en 2005 étaient installées. D’autre part, dans le cadre de l’objectif de 2005, 170 places seulement étaient prévues pour 2006 et 27 pour 2007. Un autre tableau résumant le programme pour les années 2005-2007 montre qu’aucune place n’est prévue pour 2007.
Le Comité rappelle avoir jugé la situation préoccupante au moment où il a rendu sa décision sur le bien-fondé de la réclamation, eu égard au manque de places pour enfants atteints d’autisme dans l’enseignement spécial (établissements socio-médicaux). Bien que des progrès aient certes été réalisés, le Comité constate que les informations dont il dispose sont contradictoires, en particulier pour les années 2006/2007, et elles ne sont pas suffisantes pour affirmer que des progrès mesurables ont eu lieu. En particulier, le rapport n’indique pas clairement si les fonds alloués en 2005 pour financer le Plan le seront en 2006 et 2007 afin d’atteindre les objectifs initiaux, ni ce qui est prévu ensuite.
Le rapport additionnel précise que les progrès généraux réalisés en matière d’intégration profiteront également aux personnes atteintes d’autisme, mais aucune donnée n’existe sur ce point. Le Comité rappelle que, si l’on sait qu’une certaine catégorie de personnes fait ou pourrait faire l’objet d’une discrimination, il est du devoir des autorités de l’Etat de recueillir des données pour mesurer l’ampleur du problème (CEDR c. Grèce, réclamation no 15/2003, décision sur le bien-fondé du 8 décembre 2004, §27). La collecte et l’analyse de telles données (dans le respect de la vie privée et sans commettre d’abus) est indispensable pour formuler une politique rationnelle (CEDR c. Italie, réclamation no 27/2004, décision sur le bien-fondé du 7 décembre 2005, §23). Le gouvernement affirme que le problème du manque de statistiques sera réglé par la nouvelle loi no 102/2005. Le Comité demande que le prochain rapport éclaircisse ce point.
Le Comité rappelle que les mesures engagées doivent répondre aux trois critères suivants : (i) un délai raisonnable ; (ii) des progrès mesurables ; et (iii) un financement compatible avec l’utilisation maximale des ressources disponibles. Au vu des informations fournies, il considère que le gouvernement n’a pas satisfait à ces trois critères.
Conclusion
Le Comité conclut que la situation de la France n’est pas conforme à l’article 15§1 au motif que l’égalité d’accès à l’enseignement (ordinaire et spécial) des personnes atteintes d’autisme n’est pas garantie de manière effective.
Danièle Langloys
2 mai 2008
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