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Memento du parent d’enfant autiste

Diagnostic, méthodes éducatives, parents, apprenez à vous former et à vous informer.

 Memento du parent d’un enfant autiste

Sommaire
1) Exigez un diagnostic correct
2) Ne restez pas seul(e)
3) Repérez comment aider votre enfant
4) Défendez vos droits

1) EXIGEZ UN DIAGNOSTIC CORRECT

Absence ou rareté des échanges réciproques, anomalies des modes d’expression symbolique et en particulier du langage, comportements répétitifs et intérêts sensoriels inusités : votre enfant est différent, il est peut-être autiste. Vous avez les moyens de repérer vous-même les signes d’autisme de votre enfant. Les nouvelles recommandations diagnostiques sur l’autisme sont en ligne : faites-les appliquer ! Voici aussi le contenu du CHAT, qui n’est en rien un outil fiable dans tous les cas mais peut constituer un point de repère :
Le questionnaire CHAT, se déroule en deux parties.

 

Questions aux parents(9)
Votre enfant

- prend-il plaisir à être balancé ou à ce qu’on le fasse sauter sur les genoux ?

- s’intéresse-t-il aux autres enfants ?

- aime-t-il grimper, escalader les escaliers ?

- prend-il plaisir à jouer à cache-cache ? à chercher un objet ?

- a-t-il déjà joué à la dînette : sait-il faire semblant en utilisant les ustensiles ?

- a-t-il déjà utilisé l’index ou tendu la main pour demander quelque chose ?

- a-t-il déjà pointé l’index pour montrer son intérêt pour quelque chose ?

- joue-t-il de façon adaptée avec de petits jouets (voitures, cubes) ?

- vous a-t-il déjà rapporté des objets ou jouets pour vous les montrer ?

Questions aux médecins ou aux puéricultrices(5)

- au cours de la consultation l’enfant a-t-il eu un contact par le regard avec vous ?

- attirez l’attention de l’enfant, puis pointez de l’autre côté de la pièce en direction d’un objet intéressant. L’enfant regarde-t-il ce que vous désignez ?

- donnez une dînette à l’enfant et dites lui « peux-tu faire du café ? ». L’enfant fait-il semblant de verser ou de boire ?

- demandez à l’enfant « montre moi la lumière ». L’enfant désigne-t-il la lampe de l’index ?

- l’enfant sait-il faire une tour avec des cubes ? si oui, avec combien de cubes ?

Un test belge, l’ESAT, est plus précis (items en anglais) :

1. Is your child interested in different sorts of objects and not for instance mainly in cars or buttons ?

2. Can your child play with toys in varied ways (not just fiddling, mouthing or dropping them) ?

3. When your child expresses his/her feelings, for instance by crying or smiling, is that mostly on expected and appropriate moments ?

4. Does your child react in a normal way to sensory stimulation, such as coldness, warmth, light, sound, pain or ticking ?

5. Can you easily tell from the face of the child how he/she feels ?

6. Is it easy to make eye-contact with your child ?

7. When your child has been left alone for some time, does he/she try to attract your attention, for instance by crying or calling ?

8. Is the behavior of your child free of stereotyped repetitive movements like banging his/her head or rocking his/her body ?

9. Does your child, on his/her own accord, ever bring objects over to you or show you something ?

10. Does your child show to be interested in other children or adults ?

11. Does your child like to be cuddled ?

12. Does your child ever smile at you or at other people ?

13. Does your child like playing games with others, such as peek-a-boo, ride on someone’s knee, or to be swung ?

14. Does your child react when spoken to, for instance, by looking, istening, smiling, speaking or babbling ?

15. Does your child speak a few words or utter various babbling sounds ?

16. When you are pointing at something, does your child follow your gaze to see what you are pointing at ?

17. Does your child ever use his/her index finger to point, to indicate interest in something ?

18. Does your child ever use his/her index finger to point, to ask for something ?

19. Does your child ever pretend, for example, to make a cup of tea using a toy cup and teapot, or pretend other things ?

En Hollande et en France, des équipes travaillent pour sélectionner un petit nombre de questions et d’observations qui pourraient être intégrées aux examens obligatoires des 9ème et 14ème mois.
Les retards au dépistage constatés actuellement ont donc des causes variées : manque d’expérience des parents (surtout si c’est le premier enfant), refus de la réalité, incompétence des médecins (aussi bien les généralistes que les pédiatres, qui ne reçoivent pas de formation sur le sujet pendant leurs études). Paradoxalement, votre enfant sera plus difficile à diagnostiquer si c’est un autiste de haut niveau : ses problèmes de communication seront masqués par ses compétences intellectuelles. Beaucoup d’autistes ne sont toujours pas diagnostiqués comme tels, en particulier s’ils ont plus de 20 ans. Par ailleurs, les autistes sont tous différents, par leurs difficultés déjà, parfois très particulières.

Cependant, il ne faut pas oublier que le diagnostic peut parfois s’avérer difficile à établir, à cause de l’hétérogénéité des cas rencontrés. De plus, le diagnostic peut changer au cours des premières années, il faut donc des spécialistes avertis, c’est-à-dire formés. Dans l’état actuel de nos connaissances , l’autisme ne se guérit pas mais c’est un syndrome évolutif , vraisemblablement d’origine neurobiologique et/ou génétique : les progrès, avec une prise en charge adaptée, peuvent être spectaculaires : il faut cependant savoir être patient et penser sur la longue durée. L’origine de l’autisme reste encore un mystère mais les travaux scientifiques, en croisant recherche génétique, dysfonctionnement cérébral observable grâce à l’imagerie cérébrale fonctionnelle, et avancées en biologie moléculaire, ouvrent des pistes passionnantes.

Les spécialistes avertis sont rares : vous avez plus de chances d’en rencontrer parmi les neuropédiatres ou les psychologues que parmi les pédopsychiatres qui souvent ne savent pas ce qu’est l’autisme.

Depuis octobre 2005, ont été publiées les nouvelles recommandations pour la pratique professionnelle de l’autisme ; vous les trouverez sur le site de l’ANAES :

Exigez un diagnostic confome à la CIM10, comme le préconisent ces recommandations.

Sur le site de l’ANAES, vous trouverez aussi deux fiches-synthèses sur les recommandations pour le dépistage et le diagnostic de l’autisme.

Vous trouverez sur ce site la liste des centres de ressources sur l’autisme.

Vous n’avez pas la garantie d’y trouver forcément une personne compétente. Certains pédopsychiatres savent diagnostiquer l’autisme, d’autres non. En effet, la France a une triste exception culturelle : la CFTMEA, classification française des maladies mentales des enfants et adolescents, place l’autisme dans les psychoses, alors que les classifications de l’OMS et des Etats-Unis en font un trouble envahissant du développement (TED), un handicap cognitif. Apprenez donc à vous défendre : rejetez le diagnostic de psychose : il n’y a pas de psychose chez l’enfant. Les variantes : dysharmonie évolutive, dysphasie, ne valent pas mieux. Si vous avez le temps, lisez l’article de G.Macé sur ce sujet..

Refusez donc les psychothérapies qui ne serviront à rien ; la lecture freudienne ou pire lacanienne (la mère n’a pas porté le désir de vie de son enfant) de l’autisme est un non-sens ; refusez d’être culpabilisé(e) par un psychiatre, en particulier si vous êtes la mère : vous n’êtes pas responsable du handicap de votre enfant ; en revanche, vous allez pouvoir faire beaucoup pour lui , en lui permettant de se servir de ses potentialités pour mieux comprendre les autres êtres humains : vous allez être co-éducateur. Votre enfant n’est pas malade : il n’a donc pas besoin de « soins », mais d’une éducation adaptée avec du personnel formé à l’autisme. Il n’a pas besoin qu’émerge son « sujet », son « désir » d’apprendre ou de vivre. Il a seulement besoin d’aide pour pouvoir décoder notre univers parce que son cerveau n’est pas programmé pour le faire. Il peut être de bonne stratégie de rester en bons termes diplomatiques avec un pédopsychiatre (il va vous remplir des certificats nécessaires à l’obtention de vos droits ; ceci dit, tout médecin peut remplir ces certificats), ce n’est pas une raison pour prendre pour argent comptant ce qu’il vous dit, si manifestement vous en savez plus que lui sur l’autisme.

Vous êtes en droit d’attendre une approche à la fois médicale, psychologique, pédagogique et institutionnelle :

Médicale pour ce qui est du dépistage précoce de l’autisme et éventuellement du traitement de l’anxiété, de l’hyperactivité ou du déficit d’attention associés, voire de l’épilepsie. Eventuellement voir un des 2 services
de génétique de Paris spécialisés dans la recherche sur l’autisme : Necker et R. Debré, ou Anne Philippe à la Salpêtrière. Pouvoir dépister, au-delà des comportements autistiques des troubles génétiques peut s’avérer utile, même si dans l’état actuel de nos connaissances en génétique, le résultat restera limité.
aussi.

Psychologique uniquement dans la mesure où il faut apprendre comment fonctionne le cerveau d’une personne autiste.

Pédagogique au sens de méthodes et structures éducatives adaptées.

Institutionnelle pour tout ce qui est de l’accompagnement social qu’il s’agisse de prestations sociales, d’accompagnement des parents, de modes d’accueil, d’établissements d’hébergement, de dispositifs
d’insertion.

Pour comprendre l’autisme, lisez notre article d’introduction à l’autisme "Mieux connaître l’autisme" disponible depuis la page d’accueil ou celui du Dr Milcent : vous y verrez plus clair et aurez meilleur moral.

Apprendre que son enfant est handicapé est un choc, mais c’est aussi un commencement ; envoyez promener les âneries sur le « deuil » à faire de l’enfant idéal. Votre enfant est différent, la recherche progresse rapidement pour comprendre le fonctionnement du cerveau de la personne autiste, les approches éducatives pertinentes sont mieux connues et la France commence à combler son scandaleux retard dans l’accompagnement des autistes.

 

Donc…

2) NE RESTEZ PAS SEUL(E)


Rejoignez un forum :

Outre que vous ne vous sentirez plus seul(e), vous pourrez évoquer vos problèmes, avoir des réponses de ceux qui se sont déjà heurtés avant vous aux mêmes soucis, échanger des informations locales ou nationales, et même on y rit parfois ! Accessoirement, on vous y mettra en garde contre les charlatans qui vous promettent des miracles (en vous faisant payer..).

Adhérez à une association. Vous y verrez d’autres parents et pourrez partager soucis et expériences. Vous contribuerez à faire avancer les dossiers locaux pour faire ouvrir les structures adaptées pour les plus lourdement atteints, les structures d’accompagnement pour ceux qui peuvent tirer profit d’une intégration, les solutions de loisirs, et les lieux d’écoute et d’information pour les parents qui manquent cruellement : élever un enfant autiste, et certains (souvent certaines) le font seuls, est une redoutable épreuve.

 des sites internet intéressants pour voir les techniques qu’on peut mettre en place à la maison :

 3) REPEREZ COMMENT AIDER VOTRE ENFANT

Ne comptez pas sur la médecine, même spécialisée, pour vous aider à démarrer un programme d’accompagnement. Elle n’est pas compétente. Le point essentiel est de ne pas laisser l’enfant dans son incapacité à apprendre le monde qui l’entoure (déficit principal de l’autisme en quelque sorte). Les forums et sites de parents ou d’associations vous aideront à y voir un peu plus clair et à échanger adresses et idées.

Essayez de trouver en contactant associations locales, forums, sites :

- un (e) psychologue clinicien (ne) qui connaît l’autisme et les méthodes les plus couramment employées pour favoriser le développement des enfants atteints des déficits liés à ce trouble (méthodes globales
comme ABA ou TEACCH, ou la méthode française dite Thérapie d’Echange et de Développement développée à Tours)

- un (e) orthophoniste qui connaît les méthodes d’apprentissage à la communication fonctionnelle (la fonction globale de communiquer avec l’autre quel que soit le moyen possible...et chez les enfants autistes le plus simple c’est l’image...donc des méthodes type PECS pour le langage par image, MAKATON image et signes,...)

- une psychomotricienne qui veillera à ce que les apprentissages plus moteurs ne soient pas laissés de côté (beaucoup d’enfants autistes ont des problèmes moteurs). Leur développement est aussi une condition du développement des apprentissages "intellectuels".

Le plus grand ennemi dans le cas des troubles du développement comme l’autisme, c’est l’inaction... Or, un bon programme d’accompagnement peut faire faire de gros progrès, apaiser votre enfant, vous rendre la vie de famille plus supportable.
 

Et quand l’enfant devient adolescent ?

Un article de l’une des mères qui s’expriment dans un récent Newsweek ( 27 novembre 2006) sur ce thème de l’adolescence, Chantal Sicile-Kira : 13 choses à avoir à l’esprit lorsque notre enfant entre dans l’adolescence, en anglais pour l’instant.

- Pour réfléchir à l’autisme et ne jamais vous sentir coupable, en plus des documents cités sur la page d’accueil, ce texte espagnol célèbre (traduit en français) : qu’est-ce qu’une personne autiste autiste nous demanderait ?

Deux grandes associations nationales qui se heurtent parfois mais savent collaborer ont, suivant les départements, des antennes locales. Autisme France milite davantage pour la scolarisation et l’éducation adaptée des autistes et se méfie davantage des psychiatres, mais Sésame Autisme a fait ouvrir la quasi-totalité des structures existantes et son intégration des adultes dans certains CAT que j’ai visités (voyez sur ce site) est remarquable. Il y a de toute façon du travail pour tout le monde et sur l’essentiel, je pense que les gens honnêtes se rejoignent : l’intérêt des personnes autistes avant tout. Il y a aussi des associations plus centrées sur le syndrome d’Asperger.

Gardez l’espoir ; les chercheurs progressent, savent se communiquer leurs pistes internationalement, l’information circule mieux (grâce essentiellement aux associations de parents). Voyez les articles consacrés à la recherche scientifique sur ce site.

4) DÉFENDEZ VOS DROITS

Vous avez des droits en tant que parent d’un enfant handicapé ; faites-les respecter.

-Obtenez l’ALD pour l’autisme

Pour vos demandes d’ALD voir la Haute Autorité de Santé
page 5
L’autisme infantile et les TED figurent en toutes lettres au numéro 3 des affections psychiatriques de longue durée. Depuis 2004 on a quand même sorti l’autisme de la psychose et les critères sont ceux de la CIM10 : c’est écrit !

Pour la carte d’invalidité, avoir un certificat médical détaillé et précis : le 80% est un dû pour cette affection très sévère (c’est écrit partout) : évolution continue sans rémission dit la HAS page 5.
Il faut que vous appreniez à rédiger les documents officiels à la place des médecins : il faut nous y faire, nous en savons beaucoup plus qu’eux !

-Scolarité

La loi française prévoit l’instruction obligatoire des enfants : vous allez souvent devoir vous battre pour qu’elle concerne votre enfant ; sa place n’est pas dans un hôpital de jour ; s’il a certaines capacités cognitives, sa place est à l’école avec l’accompagnement d’un auxiliaire de vie scolaire : n’hésitez pas à en demander une à la CDAPH : c’est une aide précieuse à la concentration et à l’apaisement de l’enfant en classe, outre qu’elle permet aussi à l’enseignant de mieux gérer sa classe. ;

Certains IME, rares, sont conçus pour des enfants autistes : pour les cas les plus lourds, c’est certainement une solution adaptée ; dès qu’un enfant a des capacités d’intégration, et leur nombre augmente dès lors que le diagnostic est correct et la prise en charge précoce et adaptée, pensez que les ghettos ne sont pas forcément la panacée : un jeune autiste gagne beaucoup à se trouver confronté à un fonctionnement cognitif différent du sien car il y cherche et trouve des stratégies d’adaptation ; autistes et trisomiques peuvent ainsi très bien s’accepter les uns les autres dans des IME non spécialisés dans l’autisme, voire, avec une équipe scolaire motivée et compétente, trouver leur place dans des structures scolaires traditionnelles ou adaptées.

C’est maintenant la CDAPH qui prononce les mesures d’intégration et d’accompagnement scolaire. Certaines associations de parents d’enfants autistes sont éventuellement représentées à la CDAPH de votre département : demandez-leur de vous appuyer dans vos démarches.

-Accompagnement

Le choix d’un accompagnement pour l’enfant autiste n’est pas simple : les méthodes existantes n’ont pas fait l’objet d’un recensement et d’une analyse par les pouvoirs publics, ce qui aurait dû être pourtant un des objectifs des centres de ressources. Il faut donc souvent bricoler soi-même en les croisant : la meilleure aide viendra des parents qui ont déjà de l’expérience ou se sont formés.

Il n’existe pas de guide de bonnes pratiques en France pour le moment. Si vous lisez l’anglais, en voici un écossais de juillet 2007

Faites-vous aider ; garder partiellement ou non une activité professionnelle est un choix qui ne regarde que vous et les circonstances ne laissent pas forcément ce choix.

-Carte d’invalidité AEEH

A la MDPH (vous en trouverez la liste ici ), vous ferez un dossier pour obtenir la carte d’invalidité qui vous donnera une demi-part fiscale supplémentaire ; faites-y porter la mention « besoin d’accompagnement » : dans le train, vous pourrez accompagner votre enfant en payant demi-tarif. C’est un dû dès qu’on touche le 3ème complément d’AEEH ou l’ACTP ou une aide humaine au titre de la PCH si on est adulte.
Vous demanderez aussi l’AEEH, l’allocation d’éducation de l’enfant handicapé : une base plus des compléments variables en fonction des frais engendrés par le handicap ; si vous avez des frais de garde élevés ou que vous ne travailliez plus qu’à mi-temps, vous devez obtenir une allocation conséquente (4ème complément). Si elle ne vous est pas accordée, faites appel et mobilisez votre association. Les compléments, pour ce handicap, sont très variables d’un département à l’autre, et c’est parfaitement scandaleux. Un enfant autiste coûte cher.
Si vous êtes imposable, salarier quelqu’un pour vous aider vous permet de déduire la moitié des sommes versées de vos impôts, comme tout le monde, et d’avoir une réduction des charges salariales patronales si vous touchez l’AEEH. Si vous n’êtes pas imposable, depuis janvier 2007, vous avez droit à un crédit d’impôt pour la même chose.

 

Danièle Langloys 6 janvier 2008

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