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Autisme et structures médico-sociales

Autisme et structures médico-sociales
 
 
Les institutions médico-sociales sont très variées du fait qu’elles ont pour mission d’accueillir toute personne qui ne peut vivre de manière autonome dans le milieu ordinaire.
 
L’autisme et les TED constituent un handicap sévère qu’on ne sait pas guérir dans l’état actuel de nos connaissances, et si des stratégies éducatives adaptées réduisent considérablement les difficultés cognitives et comportementales des personnes avec autisme, et les rendent pour une partie d’entre eux relativement autonomes, ces personnes auront toujours besoin d’une forme d’accompagnement, besoin auquel répondent les nombreuses structures médico-sociales existantes, qui dans leur variété, s’adaptent plus ou moins pour le moment aux particularités du handicap autistique
 
C’est à deux niveaux que j’aimerais définir les attentes des familles quant à ces structures.
 
1) Les sentiments des familles : frustration, attente, déception ou apaisement : entrer dans une structure médico-sociale
 
a) le débat franco-français sur l’accompagnement de la personne autiste
 
Je ne vais pas m’appesantir sur le débat : accompagnement psychiatrique voire psychanalytique ou accompagnement éducatif puisque partout dans le monde, ce débat a été tranché depuis 30 ans ; l’autisme n’est pas une maladie psychiatrique mais un trouble envahissant du développement, comme le dit la CIM10, un trouble de la maturation du système nerveux central comme le dit l’ALD 23 au sein de laquelle l’autisme est classé depuis 2004.
J’aimerais seulement garder de la spécificité française, privilégier l’approche psychiatrique, ce qu’elle peut avoir de meilleur : ne jamais oublier qu’une personne avec autisme est d’abord une personne avec une histoire, un tempérament, des particularités.
Pour le reste qu’il me soit permis de rappeler un certain nombre de textes officiels ou publics qui constituent pour nous des points de repère essentiels.
 
Février 1989 : Naissance d’AF : 1er appel à la « constitution d’un mouvement pour le droit à une prise en charge éducative et non psychanalytique des personnes autistes », qui débouche sur la tenue d’une première assemblée constituante en juin 1989, à Lyon. Un premier « manifeste des parents d’enfants autistiques » est rédigé. Il s’articule autour de 4 points principaux :

- Le droit au diagnostic

- Le droit à l’éducation

- Le droit à l’information

- Le droit à la réparation des carences (causées par une prise en charge inadéquate)

Septembre 1989 : 2ème (et dernière) assemblée constituante à Toulouse. Création des premières commissions de travail, et mise au point de la version définitive du manifeste fondateur.
 
10 mai 1992 : Charte AUTISME EUROPE Charte pour les personnes autistes, présentée lors du 4ème Congrès Autisme Europe. La Haye, 10 mai 1992, adoptée sous forme de Déclaration écrite par le Parlement Européen le 9 mai 1996
 
Juin 1994 : Autisme France publie son « Rapport sur le vécu des autistes et de leurs familles en France à l’aube du XXIème siècle ». Ce document inspirera largement le rapport de l’IGAS.
19 septembre 1994 : Autisme France saisit le CCNE
 
Rapport de l’IGAS n°94099 sur la prise en charge des enfants et adolescents autistes, Octobre 1994
 
Décembre 1994 : L’ANDEM publie son rapport, contenant notamment une définition de l’autisme « en progrès », au regard des définitions préexistantes, en France.
Rapport de l’ANDEM sur l’autisme - Novembre 1994
 
♦ Circulaire AS/EN n ° 95-12 du 27 avril 1995 Veil
Prise en charge thérapeutique, pédagogique et éducative et à l’insertion sociale des enfants, adolescents et adultes atteints d’un syndrome autistique.
http://www.aideeleves.net/reglementation/circulautism.htm
 
10 janvier 1996 : avis 47 du CCNE, avis conforme à nos recommandations, notamment vis-à-vis du développement de la recherche et de l’évaluation des prises en charge en matière d’autisme. Le CCNE recommande également « d’éviter tout ce qui, dans une méthode thérapeutique, serait de nature à culpabiliser les parents et leur famille, et à aggraver leur souffrance ».
http://autisme.france.free.fr/fichiers/Avis%20n%2047.pdf
 
Février 1996 : La charte européenne sur l’autisme, adoptée par le parlement européen à la suite de diverses contributions dont celle d’AF, demande que soit reconnu à toute personne autiste le droit à l’éducation.
 
11 Décembre 1996 : Loi n° 96-1076 du 11 décembre 1996 modifiant la loi n° 75-535 du 30 juin 1975.
Cette loi, dite « Loi Chossy », tend à assurer une prise en charge mieux adaptée pour les personnes autistes. L’autisme est enfin reconnu officiellement comme un handicap.
LOI CHOSSY ( 1996 ) – article unique modifiant la loi du 30 juin 1975
Reconnaissance de l’autisme comme handicap spécifique

Toute personne atteinte du handicap résultant du syndrome autistique et des troubles qui lui sont apparentés bénéficie, quel que soit son âge, d’une prise en charge pluridisciplinaire qui tient compte de ses besoins et difficultés spécifiques. Adaptée à l’état et à l’âge de la personne et eu égard aux moyens disponibles, cette prise en charge peut être d’ordre éducatif, pédagogique, thérapeutique et social.
http://www.cra-alsace.com/documents/LOI%20no%2096-1076%20111296.pdf
 
Rapport DAS (TSIS) - Juin 1997 sur la formation des personnels éducatifs intervenant auprès des enfants et adolescents autistes
 
Rapport DGAS au parlement, loi du 11 décembre 1996, Décembre 2000 L’autisme, évaluation des actions conduites (1995-2000)
http://www.cra-alsace.com/documents/RAP%20DGAS%20Dec2000.pdf
 
26 juillet 2002 : Autisme France est à l’origine d’une démarche, portée ensuite par Autisme Europe, auprès des instances européennes. Il s’agit d’une réclamation collective, déposée le 26.07.02 auprès du Conseil de l’Europe L’objet de cette action est de faire constater par le Conseil de l’Europe, organisation garante du respect des droits de l’Homme en Europe, que la France ne respecte pas ses engagements internationaux pris au titre de la Charte sociale européenne, en n’offrant pas aux personnes autistes l’éducation dont ils ont besoin.

1er octobre 2003 : rapport Chossy
http://lesrapports.ladocumentationfrancaise.fr/BRP/034000590/0000.pdf

4 Novembre 2003 : Le Comité Européen des droits sociaux conclut au non respect par la France de ses obligations éducatives à l’égard des personnes autistes, telles qu’elles sont définies par la Charte sociale européenne (Cette décision, prise le 04.11.03, ne sera rendue publique que le 11 mars 2004, le lendemain de l’analyse effectuée par le Comité des Ministres du Conseil de l’Europe).
http://www.autismeurope.org/portal/Portals/2/AE%20vs%20France%20FRA.pdf
décision sur le bien fondé de la réclamation d’Autisme Europe contre la France
 
2003 : expertise INSERM
http://autisme.france.free.fr/fichiers/INSERM%20troubles%20mentaux.pdf
 
♦ La circulaire autisme du 8 mars 2005
http://www.cnsa.fr/IMG/pdf/circulaire_autisme_TED_080305.pdf
 
Plan autisme 2005-2007
http://autisme.france.free.fr/fichiers/Dossier%20de%20Presse%20Autisme%202005.pdf
 
Octobre 2005  : recommandations diagnostiques Sur l’autisme FFP/ HAS
http://autisme.france.free.fr/fichiers/Recommandations%20FFP%20Diagnostic%20Autisme.pdf
 
Communiqué presse 15 mars 2007 de M Philippe Bas sur la prise en charge de l’autismePhilippe BAS, ministre délégué à la Sécurité sociale, aux Personnes âgées, aux Personnes handicapées et à la Famille, rappelle l’effort du gouvernement en faveur de la prise en charge de l’Autisme
 
Juin 2007 : Rapport sur les interventions proposées dans l’autisme
Le rapport "Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l’autisme" a été remis à la DGAS au mois de juin 2007.
Rédigé à la demande de la Direction Générale de l’Action Sociale par Le Docteur Amaria Baghdadli, Magali Noyer et le Professeur Charles Aussilloux, le rapport "Interventions éducatives, pédagogiques et thérapeutiques proposées dans l’autisme" vise à dresser un état des lieux des pratiques d’intervention.
 
Novembre 2007 : Avis 102 du Comité National d’Ethique
http://www.comite-ethique.fr/docs/CCNE-AVISN102_AUTISME.pdf
 
 
Conclusions du Comité européen des Droits sociaux : elles sont édifiantes ! Tout est à lire d’ailleurs dans ce rapport.
conclusions du Comité européen des droits sociaux concernant la France
Suivi de la réclamation Autisme-Europe c. France (réclamation no 13/2002, décision sur le bien-fondé du 4 novembre 2003)
Le Comité rappelle que, dans sa décision sur le bien-fondé de la réclamation Autisme-Europe, il a jugé la situation de la France non conforme à l’article 15§1, tant pris isolément que lu en combinaison avec l’article E de la Charte sociale européenne révisée, au motif que « la proportion d’enfants autistes par rapport à l’effectif total du groupe – conçu extensivement ou restrictivement – scolarisée dans les établissements de droit commun ou spécialisés demeure, ainsi que les autorités elles-mêmes l’admettent, extrêmement faible et significativement inférieure à la proportion constatée pour les autres enfants, handicapés ou non ; il est également établi et non contesté par les mêmes autorités qu’il existe une insuffisance chronique de structures d’accueil ou d’appui pour autistes adultes ». En outre, le Comité a estimé que « la définition de l’autisme retenue par la plupart des documents officiels français, en particulier ceux produits dans le cadre de la présente réclamation, est toujours restrictive par rapport à celle de l’Organisation mondiale de la Santé, et que nombre de statistiques nécessaires à l’évaluation rationnelle des progrès réalisés au fil du temps font toujours défaut ».
Le Comité observe que, à la suite de la réclamation, une série de mesures ont été prises pour remédier à la situation et que des résultats ont déjà été obtenus.
En ce qui concerne le cadre juridique, la première initiative a consisté à adopter un Plan autisme 2005-2007, qui prévoit d’augmenter le nombre de places pour personnes atteintes d’autisme dans l’enseignement spécial et de réviser les méthodes éducatives. Par ailleurs, il a été décidé de retenir la définition de l’autisme de l’OMS ainsi que le taux de prévalence plus communément utilisé au niveau international. Le Comité demande si ce changement de définition a bien été pris en compte en pratique et quels changements il a induit. La circulaire interministérielle no 124 de 2005 a détaillé les obligations en matière de création de places et d’outils permettant de mieux dépister et combattre l’autisme. Enfin la loi no 102/2005 pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées est entrée en vigueur. L’un de ses grands axes est la priorité donnée à l’instruction en milieu ordinaire, avec l’obligation pour chaque élève d’être inscrit dans l’école la plus proche de son domicile, ainsi que la nécessité d’élaborer un projet personnalisé de scolarisation pour chaque enfant handicapé. La loi avance également l’idée d’améliorer l’évaluation –du ressort des maisons départementales des personnes handicapées –, ainsi que les travaux de recherche et les statistiques.
En pratique, le gouvernement s’est engagé dans le cadre du Plan autisme 2005-2007, pour la période précitée, à faire en sorte que soient créées, fin 2006, 801 nouvelles places pour enfants et adolescents atteints d’autisme, 1 200 places pour adultes autistes en maisons d’accueil spécialisées (MAS) et foyers d’accueil médicalisés (FAM), ainsi qu’un centre de ressources sur l’autisme dans chaque région. En outre, les personnes atteintes d’autisme peuvent bénéficier des mesures générales décrétées pour les personnes handicapées, à savoir l’ouverture de 3 750 places dans les services d’éducation et de soins à domicile (SESSAD), la mise sur pied de 66 projets de centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) et l’obtention de 4 500 places de soins infirmiers à domicile. Le Plan prévoyait également l’amélioration du diagnostic précoce, l’évaluation des méthodes éducatives et la création d’établissements régionaux et nationaux traitant de l’autisme.
Le Comité observe dans le rapport additionnel présenté par le gouvernement sur le suivi de la décision concernant la réclamation qu’un certain nombre de résultats ont été obtenus :
– des recommandations sur le diagnostic précoce de l’autisme ont été élaborées et sont actuellement diffusées auprès du corps médical et non médical ;
– les centres départementaux sur l’autisme (centres de ressources sur l’autisme) ont été créés ;
– 801 places pour enfants et 678 places pour adultes ont été financées en 2005, 250 et 400
autres respectivement l’ont été en 2006 ; un effort similaire est attendu pour 2007 ;
– des recommandations sur les méthodes d’évaluation sont en préparation ;
– des établissements nationaux et locaux pour les personnes atteintes d’autisme sont en passe d’être créés.
S’agissant de l’intégration en milieu ordinaire, il ressort du rapport que la mise en oeuvre de la loi no 102/2005 devrait favoriser l’intégration des enfants atteints d’autisme, mais il n’existe aucune statistique sur ce point. La circulaire no 124 exige en particulier que les ministères de la Santé et de l’Education oeuvrent ensemble à une meilleure coordination de l’enseignement spécial et ordinaire pour cette catégorie de personnes handicapées. Enfin, la publication en 2007 d’un guide pour les enseignants sur les étudiants souffrant de troubles du comportement sera publiée.
Le Comité prend note des information présentant les mesures prises par le gouvernement ; il observe toutefois que, d’après une source officielle1, fin 2005, seuls 38 % (301) des 801 places pour personnes atteintes d’autisme financées en 2005 étaient installées. D’autre part, dans le cadre de l’objectif de 2005, 170 places seulement étaient prévues pour 2006 et 27 pour 2007. Un autre tableau résumant le programme pour les années 2005-2007 montre qu’aucune place n’est prévue pour 2007.
Le Comité rappelle avoir jugé la situation préoccupante au moment où il a rendu sa décision sur le bien-fondé de la réclamation, eu égard au manque de places pour enfants atteints d’autisme dans l’enseignement spécial (établissements socio-médicaux). Bien que des progrès aient certes été réalisés, le Comité constate que les informations dont il dispose sont contradictoires, en particulier pour les années 2006/2007, et elles ne sont pas suffisantes pour affirmer que des progrès mesurables ont eu lieu. En particulier, le rapport n’indique pas clairement si les fonds alloués en 2005 pour financer le Plan le seront en 2006 et 2007 afin d’atteindre les objectifs initiaux, ni ce qui est prévu ensuite.
Le rapport additionnel précise que les progrès généraux réalisés en matière d’intégration profiteront également aux personnes atteintes d’autisme, mais aucune donnée n’existe sur ce point. Le Comité rappelle que, si l’on sait qu’une certaine catégorie de personnes fait ou pourrait faire l’objet d’une discrimination, il est du devoir des autorités de l’Etat de recueillir des données pour mesurer l’ampleur du problème (CEDR c. Grèce, réclamation no 15/2003, décision sur le bien-fondé du 8 décembre 2004, §27). La collecte et l’analyse de telles données (dans le respect de la vie privée et sans commettre d’abus) est indispensable pour formuler une politique rationnelle (CEDR c. Italie, réclamation no 27/2004, décision sur le bien-fondé du 7 décembre 2005, §23). Le gouvernement affirme que le problème du manque de statistiques sera réglé par la nouvelle loi no 102/2005. Le Comité demande que le prochain rapport éclaircisse ce point.
Le Comité rappelle que les mesures engagées doivent répondre aux trois critères suivants : (i) un délai raisonnable ; (ii) des progrès mesurables ; et (iii) un financement compatible avec l’utilisation maximale des ressources disponibles. Au vu des informations fournies, il considère que le gouvernement n’a pas satisfait à ces trois critères.
Conclusion
Le Comité conclut que la situation de la France n’est pas conforme à l’article 15§1 au motif que l’égalité d’accès à l’enseignement (ordinaire et spécial) des personnes atteintes d’autisme n’est pas garantie de manière effective.

 
b) la place des familles
 
Elle est depuis longtemps difficile à définir pour tous ceux qui dans les structures qu’ils dirigent s’efforcent d’accueillir les enfants ou adultes avec autisme.
Les invraisemblables retards français dans l’accompagnement de l’autisme ont créé une situation très particulière. Les parents ont souvent fait le travail eux-mêmes, ont acquis un très haut niveau de compétences, et sont devenus bien malgré eux des professionnels de l’autisme. De la culpabilité où une certaine psychiatrie les avait enfermés, avec les dégâts que l’on sait, ils sont parfois passés à un autre danger, la toute-puissance. Dans les deux cas, ils ne sont cependant coupables de rien, sinon de faire les frais d’une situation largement indécente. Le rôle des parents est encore trop peu reconnu et le plus souvent pas accepté ; bien des gestionnaires de structures adultes en particulier ne les acceptent que rarement et se privent ainsi des compétences des parents mais surtout de la nécessaire harmonisation entre stratégies éducatives mises en place à la maison et stratégies proposées par l’établissement d’accueil. Exemple de l’ESAT qui s’en tient aux consignes orales censées être la marque de l’autonomie revendiquée par la structure.
Cette place est massivement hypertrophiée par le fait que ce sont très souvent des associations de parents qui portent les projets de structures médico-sociales, encore une situation bien française qui au demeurant a correspondu au choix des familles de rester maîtresses des projet menés mais qui pèse très lourd sur leur vie et le militantisme associatif.
Des préfets se plaignent que les associations n’ont pas porté de projets ! On les comprend quand on sait que cette tâche revient aux familles en plus de leurs tâches éducatives déjà lourdes, qu’elles se soldent par des années de combats, en général de 5 à 10 pour faire ouvrir une structure alors qu’il y a urgence. Que dire du parcours ? Travailler, aller voir DDASS et Conseil Général, attendre la fenêtre CROSMS, se faire en général renvoyer à un autre moment, se faire reprocher les coûts de sa structure, devoir retravailler le projet, recommencer le parcours etc…Beaucoup d’associations s’y sont usées.
 

c) La loi de 2002 et la place des associations
 
http://www.univ-nancy2.fr/VIDEOSCOP/DL7/pdf/loi2002_2.pdf

L’article L. 311-1 du code de l’action sociale et des familles est ainsi rédigé :
« Art. L. 311-1. - L’action sociale et médico-sociale, au sens du présent code, s’inscrit dans les missions d’intérêt général et d’utilité sociale suivantes :
« 1° Evaluation et prévention des risques sociaux et médico-sociaux, information, investigation, conseil, orientation, formation, médiation et réparation ;
« 2° Protection administrative ou judiciaire de l’enfance et de la famille, de la jeunesse, des personnes handicapées, des personnes âgées ou en difficulté ;
« 3° Actions éducatives, médico-éducatives, médicales, thérapeutiques, pédagogiques et de formation adaptées aux besoins de la personne, à son niveau de développement, à ses potentialités, à l’évolution de son état ainsi qu’à son âge ;
« 4° Actions d’intégration scolaire, d’adaptation, de réadaptation, d’insertion, de réinsertion sociales et professionnelles, d’aide à la vie active, d’information et de conseil sur les aides techniques ainsi que d’aide au travail ;
« 5° Actions d’assistance dans les divers actes de la vie, de soutien, de soins et d’accompagnement, y compris à titre palliatif ;
« 6° Actions contribuant au développement social et culturel, et à l’insertion par l’activité économique.
L’article L. 311-3 du code de l’action sociale et des familles est ainsi rédigé :
« Art. L. 311-3. - L’exercice des droits et libertés individuels est garanti à toute personne prise en charge par des établissements et services sociaux et médico-sociaux.
Dans le respect des dispositions législatives et réglementaires en vigueur, lui sont assurés :
« 1° Le respect de sa dignité, de son intégrité, de sa vie privée, de son intimité et de sa sécurité ;
« 2° Sous réserve des pouvoirs reconnus à l’autorité judiciaire et des nécessités liées à la protection des mineurs en danger, le libre choix entre les prestations adaptées qui lui sont offertes soit dans le cadre d’un service à son domicile, soit dans le cadre d’une admission au sein d’un établissement spécialisé ;
« 3° Une prise en charge et un accompagnement individualisé de qualité favorisant son développement, son autonomie et son insertion, adaptés à son âge et à ses besoins, respectant son consentement éclairé qui doit systématiquement être recherché lorsque la personne est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. A défaut, le consentement de son représentant légal doit être recherché ;
« 4° La confidentialité des informations la concernant ;
« 5° L’accès à toute information ou document relatif à sa prise en charge, sauf dispositions législatives contraires ;
« 6° Une information sur ses droits fondamentaux et les protections particulières légales et contractuelles dont elle bénéficie, ainsi que sur les voies de recours à sa disposition ;
« 7° La participation directe ou avec l’aide de son représentant légal à la conception et à la mise en oeuvre du projet d’accueil et d’accompagnement qui la concerne.
« Les modalités de mise en oeuvre du droit à communication prévu au 5° sont fixées par voie réglementaire. »
Article 8
L’article L. 311-3 du code de l’action sociale et des familles est ainsi rédigé :
« Art. L. 311-3. - L’exercice des droits et libertés individuels est garanti à toute personne prise en charge par des établissements et services sociaux et médico-sociaux.
Dans le respect des dispositions législatives et réglementaires en vigueur, lui sont assurés :
« 1° Le respect de sa dignité, de son intégrité, de sa vie privée, de son intimité et de sa sécurité ;
« 2° Sous réserve des pouvoirs reconnus à l’autorité judiciaire et des nécessités liées à la protection des mineurs en danger, le libre choix entre les prestations adaptées qui lui sont offertes soit dans le cadre d’un service à son domicile, soit dans le cadre d’une admission au sein d’un établissement spécialisé ;
« 3° Une prise en charge et un accompagnement individualisé de qualité favorisant son développement, son autonomie et son insertion, adaptés à son âge et à ses
besoins, respectant son consentement éclairé qui doit systématiquement être recherché lorsque la personne est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. A
défaut, le consentement de son représentant légal doit être recherché ;
« 4° La confidentialité des informations la concernant ;
« 5° L’accès à toute information ou document relatif à sa prise en charge, sauf dispositions législatives contraires ;
« 6° Une information sur ses droits fondamentaux et les protections particulières légales et contractuelles dont elle bénéficie, ainsi que sur les voies de recours à sa disposition ;
« 7° La participation directe ou avec l’aide de son représentant légal à la conception et à la mise en oeuvre du projet d’accueil et d’accompagnement qui la concerne.
« Les modalités de mise en oeuvre du droit à communication prévu au 5° sont fixées par voie réglementaire. »
Article 8
L’article L. 311-4 du code de l’action sociale et des familles est ainsi rédigé :
« Art. L. 311-4. - Afin de garantir l’exercice effectif des droits mentionnés à l’article L. 311-3 et notamment de prévenir tout risque de maltraitance, lors de son accueil dans un établissement ou dans un service social ou médico-social, il est remis à la personne ou à son représentant légal un livret d’accueil auquel sont annexés :
« a) Une charte des droits et libertés de la personne accueillie, arrêtée par les ministres compétents après consultation de la section sociale du Comité national de l’organisation sanitaire et sociale mentionné à l’article L. 6121-9 du code de la santé publique ;
« b) Le règlement de fonctionnement défini à l’article L. 311-7.
« Un contrat de séjour est conclu ou un document individuel de prise en charge est élaboré avec la participation de la personne accueillie ou de son représentant légal. Ce contrat ou document définit les objectifs et la nature de la prise en charge ou de l’accompagnement dans le respect des principes déontologiques et éthiques, des recommandations de bonnes pratiques professionnelles et du projet d’établissement. Il détaille la liste et la nature des prestations offertes ainsi que leur coût prévisionnel.
« Le contenu minimal du contrat de séjour ou du document individuel de prise en charge est fixé par voie réglementaire selon les catégories d’établissements et de personnes accueillies. »
 
I- L’autorisation, l’habilitation financière et la tarification
Les établissements et services concernés ne peuvent pas être créés librement.
L’administration (selon les cas, le Préfet et/ou le Président du Conseil général) doit donner son accord en délivrant une autorisation de création préalable (cf. fiche « L’autorisation »), sans laquelle les gestionnaires s’exposent à des sanctions pénales et à une fermeture administrative de l’équipement.
Certaines règles encadrant la création ont, depuis cette loi, été durcies dans un sens défavorable aux gestionnaires, notamment associatifs : le silence de l’administration pendant un délai de 6 mois sur une demande de création vaut rejet ; le projet doit être compatible avec le schéma des équipements sociaux, avec le programme interdépartemental d’accompagnement des handicaps et de la perte d’autonomie (PRIAC) et avec les financements disponibles ; les pouvoirs de contrôle de l’administration sont renforcés ; les ESMS sont désormais autorisés pour une durée déterminée de 15 ans (à l’exception toutefois des ESMS relevant de la Protection judiciaire de la jeunesse et des structures expérimentales)…), alors qu’avant la loi subsistaient des autorisations à durée indéterminée.
 
II- Les droits des personnes
La loi du 30 juin 1975 avait permis de nombreuses avancées, que la loi 2002-02 a complétées, notamment sur le volet du droit des usagers.
La loi 2002-02 a voulu, selon la formule consacrée dans le rapport de Monsieur Paul Blanc réalisé au nom de la commission des affaires sociales du Sénat, « recentrer l’usager au coeur du dispositif ».
Pour cela, elle rappelle que l’exercice des droits et libertés individuels est garanti à toute personne prise en charge par les établissements et services sociaux et médico-sociaux.
Elle réaffirme également l’existence de droits généraux pour les personnes accueillies incluant des droits préexistants à la loi 2002-02 (comme le respect de la dignité de la personne accueillie, respect de sa vie privée, de son intimité, de sa sécurité) mais également des droits nouveaux (comme par exemple, la participation directe de la personne accueillie à la conception et à la mise en oeuvre du projet d’accueil).
Puis, elle garantit l’effectivité de ces droits et des devoirs des personnes accueillies par la mise en place de différents instruments que sont :

- un livret d’accueil ;

- une charte des droits et liberté de la personne accueillie ;

- un règlement de fonctionnement ;

- un contrat de séjour ou toute autre forme de participation ;

- le recours éventuel à une personne qualifiée pour faire valoir les droits de la personne ;

- la mise en place d’un conseil de la vie sociale ou toute autre forme de participation ;

- un projet d’établissement ou de service d’une durée de cinq ans définissant les objectifs et modalités d’organisation de la structure.
 
III- L’évaluation
La loi 2002-02 pose le principe d’une évaluation continue :

- des activités des établissements et services sociaux et médico-sociaux concernés par cette loi,

- de la qualité des prestations délivrées.
Pour cela, les ESMS sont invités à s’engager dans cette démarche à travers :

- une évaluation interne qui doit avoir lieu au moins tous les cinq ans,

- et une évaluation externe, dont la première devrait avoir lieu au cours des 7 années qui
suivent la délivrance de l’autorisation ou son renouvellement, et la seconde 2 ans avant la date
de renouvellement.
Les résultats de ces évaluations (internes et externes) sont transmis à l’autorisation ayant délivré l’autorisation.
Une Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux mise en place depuis l’entrée en vigueur du décret n° 2007-324 du 8 mars 2007, sera chargée de valider, élaborer (en cas de carence des acteurs) ou actualiser des procédures, des références et des recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Par ailleurs, elle fixera la liste des organismes extérieurs habilités à réaliser l’évaluation externe, sur la base des procédures, références et recommandations de bonnes pratiques professionnelles qu’elle aura validées ou élaborées.
 
IV- Les apports de cette loi pour les associations
La réforme de la loi de 1975 était vivement souhaitée par les associations qui, depuis 1995, s’étaient mobilisées en ce sens. En effet, les dispositions de la loi 2002-2 ne sont pas nouvelles dans leur philosophie, pour les associations ; nombre d’entre elles avaient déjà instauré des dispositifs de participation et de contractualisation avec les usagers. Si la loi impose des mécanismes de régulation très rigides, elle est une incitation à réinterroger et à repenser le fonctionnement, le projet associatif.
En effet, dans ce nouveau cadre, la dynamique associative peut être valorisée et des marges d’initiatives et d’innovation sont possibles pour qu’elles réaffirment leur action politique au service des personnes. Elles peuvent ainsi saisir l’occasion d’aborder les nouveaux droits et outils comme fondements de leur action, de leur finalité, de leurs orientations qualitatives et de leurs choix éthiques, en dépassant la seule gestion d’établissements et de services. L’enjeu sera ensuite pour les associations de garantir des projets d’établissement ou de service, de vie, de soin, en harmonie avec le projet associatif.
 
La place des associations dans la loi de 2002 est donc à plusieurs niveaux :
 
Elles doivent veiller aux aspects de cette loi qui les concernent directement :
 
« 1° Le respect de sa dignité, de son intégrité, de sa vie privée, de son intimité et de sa sécurité ;
 « 2° Une prise en charge et un accompagnement individualisé de qualité favorisant son développement, son autonomie et son insertion, adaptés à son âge et à ses besoins, respectant son consentement éclairé qui doit systématiquement être recherché lorsque la personne est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. A défaut, le consentement de son représentant légal doit être recherché ;
« 3° L’accès à toute information ou document relatif à sa prise en charge, sauf dispositions législatives contraires ;
« 4° La participation directe ou avec l’aide de son représentant légal à la conception et à la mise en oeuvre du projet d’accueil et d’accompagnement qui la concerne.
 5 ° La participation aux processus d’évaluation des structures
 
La loi 2002-02 pose le principe d’une évaluation continue :

- des activités des établissements et services sociaux et médico-sociaux concernés par cette loi,

- de la qualité des prestations délivrées.
Pour cela, les ESMS sont invités à s’engager dans cette démarche à travers :

- une évaluation interne qui doit avoir lieu au moins tous les cinq ans,

- et une évaluation externe, dont la première devrait avoir lieu au cours des 7 années qui
suivent la délivrance de l’autorisation ou son renouvellement, et la seconde 2 ans avant la date
de renouvellement.
Les résultats de ces évaluations (internes et externes) sont transmis à l’autorisation ayant délivré l’autorisation.
Une Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux mise en place depuis l’entrée en vigueur du décret n° 2007-324 du 8 mars 2007, sera chargée de valider, élaborer (en cas de carence des acteurs) ou actualiser des procédures, des références et des recommandations de bonnes pratiques professionnelles. Par ailleurs, elle fixera la liste des organismes extérieurs habilités à réaliser l’évaluation externe, sur la base des procédures, références et recommandations de bonnes pratiques professionnelles qu’elle aura validées ou élaborées.
 
Les procédures d’évaluation butent pour le moment sur le fait qu’il n’y a toujours pas en France de guide de bonnes pratiques en autisme.
 
d) les grilles qualité d’Autisme France
 
Autisme France est souvent interrogée sur la qualité de services (IME, SESSAD, FAM, MAS, ESAT etc.) qui proposent une prise en charge spécifique à l’autisme. Ces interrogations émanent de parents ou de professionnels ne souhaitant pas se contenter de la proclamation par les responsables de la qualité de leurs services, ni d’une simple visite des lieux.
Pour être en mesure de répondre à cette demande, l’ association a donc souhaité se doter d’un outil aussi objectif que possible, basé sur ce que les parents sont en droit d’attendre de tels services.
L’expertise dans le domaine du handicap n’est pas suffisante pour aborder correctement l’autisme. En effet, les personnes atteintes d’autisme ont des difficultés spécifiques qui font que leurs apprentissages dépendent de la manière dont ils sont abordés. Dans le monde entier, les programmes d’intervention de qualité, reconnus comme efficaces, utilisent des techniques et des environnements éducatifs spécifiques, découlant directement des connaissances actuelles sur l’autisme.
Un service de qualité doit s’appuyer sur une connaissance de l’autisme régulièrement mise à jour, et cette connaissance doit structurer directement les stratégies et les objectifs de ce service.
La démarche est donc sous-tendue par deux questions :
 
ο Les professionnels du service ont-ils une connaissance de l’autisme adaptée à leur mission ?
 
ο Cette connaissance est-elle effectivement utilisée pour adapter le service aux besoins des personnes autistes ?
 
Elaboration de la grille
Afin de pouvoir définir les critères qui établiraient qu’un service respecte l’ensemble des besoins des enfants, adolescents ou adultes autistes qui entrent dans son champ d’action, Autisme France a travaillé avec des professionnels, des professionnels de terrain compétents et expérimentés dans le domaine de l’autisme, se reconnaissant dans sa philosophie. De nombreuses réunions de travail ont eu lieu pendant plusieurs mois. Elles ont permis de formuler les principes fondamentaux qui sous-tendent un service de qualité spécifique aux besoins des personnes autistes.
La grille est une grille d’auto évaluation, à la disposition des services qui souhaitent répondre aux exigences de la qualité attendue par Autisme France, c’est-à-dire par les familles que l’association représente et par les nombreux professionnels qui partagent cette compréhension de l’autisme.
Cette grille est une première étape dans une démarche qui a pour but final un processus complet d’évaluation externe, en vue d’une "accréditation" dont les modalités sont en cours de définition. Un modèle de ce processus peut être trouvé dans le système d’accréditation de l’association britannique NAS (National Autistic Society), reconnu au niveau Européen, et membre de l’ISQ (International Quality in Health Care Society – Association pour la Qualité dans les services de santé)
Enfin, cette grille est inspirée de la grille officielle d’auto évaluation de la qualité des services du Ministère de l’Education de l’Etat de New York (USA), l’APQI (Autism Quality Program Indicators). Nous remercions le service responsable de son élaboration (The New York State Education Department) de nous avoir autorisés à nous appuyer sur son travail.
 
Présentation de la grille
Cette grille a pour objectif de permettre à ceux qui l’utilisent de faire le point sur leur fonctionnement, et d’identifier les domaines dans lesquels des améliorations sont possibles. Il s’agit là d’une forme de grille "idéale", proposant des buts qui pourront paraître éloignés des réalités actuelles pour certains. Il est à noter que, par souci d’éviter la rigidité que confèrerait à cette grille une définition trop précise de techniques ou d’outils, l’accent a été mis davantage sur les buts à atteindre dans chaque domaine, que sur les différents moyens répertoriés d’atteindre ces buts, même si des indications sont données à cet effet. Il a paru en effet nécessaire de ne pas exclure des techniques ou des approches efficaces, connues ou à venir, par la description d’un nombre limité d’entre elles. Cependant, il est évident que pour être appropriées, il faut que ces approches et/ou ces techniques fassent la démonstration qu’elles permettent bien à ceux qui les utilisent d’atteindre les buts spécifiés.
Des grilles existent pour :
Enfants en externat
Enfants en internat
Adultes en externat
Adultes en internat
La cotation
La grille est divisée en 14 (externat)ou 17 domaines ; exemple pour l’externat enfants :
1. Projet et organisation de l’établissement du service
2. Personnel
3. Évaluation individuelle
4. Élaboration du projet éducatif individualisé
5. Méthodes d’enseignement
6. Environnements éducatifs
7. Activités d’apprentissage
8. Santé
9. Condition physique
10. Comportements problématiques
11. Insertion sociale
12. Participation et soutien de la famille
13. Suivi des progrès et des résultats
14. Préparation des transitions d’un milieu à un autre
 
Chaque domaine est divisé en un certain nombre de points (entre 2 et 10 points par domaine). Il est proposé un système de cotation (Sans Objet, Absent, A Améliorer, En Cours de Réalisation, Atteint) qui permet de spécifier si un objectif est atteint ou si un travail sur ce point est encore souhaitable.
 
La grille adultes est divisée en 17 domaines qui sont :
1. Projet et organisation de l’établissement ou du service
2. Personnel
3. Évaluation individuelle
4. Élaboration du projet individualisé
5. Méthodes de travail
6. Repères
7. Activités
8. Apprentissages
9. Indépendance et choix
10. Santé
11. Condition physique
12. Intimité – sexualité
13. Comportements problématiques
14. Insertion sociale
15. Participation et soutien de la famille
16. Suivi de l’évolution et des résultats
17. Préparation des transitions d’un milieu à un autre
 
 
2) Le médico-social et le parcours en MDPH des familles
 
 
a) Une image de marque parfois très négative
 
Alors que des équipes souvent formidables font partout dans les IME, FAM, MAS, FO etc..un travail positif, parfois remarquable, pour les parents de notre association, le mot structure médico-sociale véhicule souvent une image assez négative.
Quand il s’agit d’un enfant avec autisme, l’IME est souvent vécu comme un échec. Et c’est bien pire quand on voit l’Education Nationale essayer assez largement d’orienter en IME y compris des enfants Asperger qui n’ont pourtant ni déficience intellectuelle, ni déficience de langage. Cette dérive, très éloignée de ce qui se fait dans d’autres pays occidentaux, accentue chez les parents l’idée que leurs enfants n’ont pas le droit d’être comme tout le monde dans la cité et que la structure médico-sociale est le moyen trouvé par une société frileuse pour parquer les enfants avec autisme.
Ce jugement ne correspond pourtant pas à la réalité. Il existe par exemple des IME qui ont mis en place un partenariat avec une école ordinaire et la loi de 2005 à travers l’existence des PPS ouvre la voie à ces possibilités, bien trop peu exploitées.
L’image du FAM est elle aussi souvent négative. Une large partie des personnes avec autisme adultes n’ont pas de déficience intellectuelle. Si on évalue à 25-30 % le nombre d’adultes Asperger, ce sont autant d’adultes dont les familles ne souhaitent pas de FAM pour leur jeune adulte, tant cette structure est assimilée à un accompagnement lourd, médicalisé, souvent psychiatrique, sans insertion professionnelle réelle.
Les FAM ayant un co-financement SS/Conseil général, les conseils généraux les privilégient au détriment des FO dont le financement repose entièrement sur eux ou des SAVS qu’ils financent aussi. On voit ainsi dans de nombreux départements l’impossibilité de faire ouvrir autre chose qu’un FAM. L’idée qu’un nombre de plus en plus grand de personnes autistes, car elles auront bénéficié d’un diagnostic plus précoce et de stratégies éducatives qui les auront rendues assez autonomes, n’ont pas besoin d’un FAM, mais de structures ou services plus légers, moins coûteux pour la société, peine à faire son chemin.
 
b) des structures inadaptées à l’autisme
 
Le nombre de places en structure adaptée à l’autisme est ridiculement faible, c’est un secret de Polichinelle. L’avis 102 du CCNE se fait l’écho de cette dramatique situation. S’il naît chaque année de 5 à 8 000 bébés autistes, selon le taux de prévalence retenu, compte tenu que la France n’arrive à ouvrir que 750 places par an, le retard est tout simplement irrattrapable. On voit ainsi des parents refuser pour leur enfant ou leur jeune adulte des structures inadaptées à l’autisme qui leur paraîtraient mettre en danger les acquis obtenus par leur long et patient investissement.
Méconnaissance des difficultés cognitives, de la nature de ce qu’on appelle de manière inadaptée troubles du comportement.
http://daniel.calin.free.fr/textoff/annexe24_technique.html
Le problème des annexes XXIV : la première concerne la déficience intellectuelle ou l’inadaptation. La première ne concerne pas une part notable des enfants avec autisme, la seconde vise les troubles du comportement dans une acception qui ne concerne pas l’autisme.
 
On peut par fois y identifier ce qu’on peut appeler de la maltraitance par méconnaissance ou par absence de soins adaptés.
 
Plus généralement c’est d’un peu de cohérence dont les familles ont besoin : cohérence du ou des diagnostics, cohérence des choix éducatifs pourtant garantis aux familles, cohérence des parcours enfant/adulte, réflexion sur les passerelles, partenariats et transitions, cohérence du travail familial et du travail institutionnel.
 
c) les attentes des familles d’Autisme France
 
Les familles attendent d’abord qu’elles identifient les personnes avec autisme qui s’y trouvent. En effet c’est le problème central : si la situation s’améliore pour le diagnostic des enfants, posé de manière plus précoce et plus correcte, malgré encore d’incroyables retards et d’incroyables bavures, le problème du diagnostic des adultes autistes reste dramatique : il n’a le plus souvent jamais été posé, les services qui pourraient poser le diagnostic sont rares et on voit alors évoqués en MDPH des diagnostics erronés qui vont justifier une orientation totalement inadaptée. Un jeune adulte diagnostiqué troubles de la personnalité alors qu’il est autiste, est mis sous neuroleptiques.

Les médecins des équipes pluridisciplinaires des MDPH ont peu de chances de pouvoir s’interroger sur ces diagnostics et la meilleure orientation possible car ils ne sont le plus souvent pas formés à l’autisme.

Les familles se heurtent partout et constamment à l’absence de handicap spécifique autisme ; la loi du 11 février 2005 évoque les altérations des fonctions cognitives mais cela ne regroupe qu’une partie des difficultés de la personne autiste, le GEVA l’ignore totalement par ailleurs.
 
 
d) le parcours en MDPH
 
L’équipe pluridisciplinaire propose en fonction de l’agrément des différentes structures, des possibilités existantes et parfois du choix des familles, 2 ou 3 structures, le plus souvent IME ou FAM quand il s’agit d’adultes.
A travers mon expérience de la CDAPH où je siège, j’aimerais résumer les sentiments des familles.
►C’est souvent la révolte devant les listes d’attente interminables. Les IME pour enfants autistes sont rares, les FAM pour adultes dans certains départements totalement inexistants. On dit donc en MDPH qu’on ouvre les possibilités d’orientation aux autres départements, ce qui bien entendu ne saurait résoudre le problème, et surtout on propose ce qui existe, c’est-à-dire une structure où on ne sait pas ce qu’est l’autisme.
Les structures qui ne sont pas censées accueillir de personnes avec autisme le font cependant de fait et je voudrais rendre hommage aux directeurs et leurs équipes qui cherchent les moyens de comprendre ces personnes et avec les moyens du bord, de les apaiser et de leur donner les moyens de s’épanouir.
►En ce qui concerne la scolarisation, c’est d’abord la méconnaissance du handicap autistique qui suscite la souffrance des familles, et la conséquence qui en découle le plus souvent, le rejet.
En milieu ordinaire, toujours souhaitable pour tous les enfants qui le peuvent, l’accompagnement est indispensable. Les SESSAD sont trop rares, leurs listes d’attente sont longues et ils ne proposent au mieux qu’un accompagnement limité. Ils ne répondent pas aux immenses besoins des familles qui courent les rares professionnels libéraux compétents en autisme, orthophonistes en particulier, paient eux-mêmes les personnes nécessaires, n’ont pas de relais éducatif à la maison et jamais de répit.
 
Les ITEP inadaptés sont encore ça ou là des structures où l’on oriente les enfants autistes malgré la circulaire du 11 mai 2007 qui dit explicitement que ce n’est pas leur place.
 
►La loi de 2002 prévoit les structures expérimentales ; elles manquent cruellement particulièrement pour l’autisme. Il s’agit en effet de prévoir les loisirs adaptés, l’accueil temporaire pour laisser souffler les familles épuisées et démunies, les passerelles souples entre la scolarité et les autres formes d’accompagnement pour répondre au mieux et de manière adaptée aux difficultés de l’enfant, sans barrer à un enfant les possibilités d’exploiter au mieux ses compétences que masquent souvent son handicap cognitif, son hyperactivité ou des comportements inadaptés. Et je ne parle pas de l’exploitation des différentes approches éducatives qui ont fait leurs preuves dans tous les pays occidentaux et que vos structures s’honoreraient de mettre en place.
 
►La place des adultes est tout particulièrement épouvantable : diagnostic absent, structures inexistantes ou très rares, méconnaissance des différentes formes d’autisme. Là aussi ce sont des structures expérimentales qui manquent cruellement : avoir un appartement à soi est tout à fait possible pour beaucoup d’adultes à condition qu’un service d’accompagnement adapté à l’autisme existe à proximité. Il est très difficile de faire admettre que ce sont les scénarios sociaux qui devraient en constituer l’ossature, pour que ces adultes puissent trouver leur place dans la société et que l’accompagnement au travail, tout à fait possible en milieu ordinaire, doit se faire avec un accompagnement pérenne que ne fournissent plus les CAP Emploi ; ils n’assurent pas vraiment le suivi en effet.
La circulaire sur l’autisme de 2005 suggère des petites structures pour accueillir les personnes avec autisme : exactement le contraire de ce qui se fait en France. Les personnes avec autisme ne s’aident pas forcément les unes les autres, se contaminent parfois dans leurs manifestations d’anxiété et il faut penser aux personnels. Mais on nous objectera les coûts.
C’est un immense chantier : il y a tant à faire !
 
►Le lien entre les MDPH et les structures médico-sociales pèse lourdement sur les familles. Elles passent un temps fou à remplir les dossiers d’orientation, se voient remettre un certificat médical cacheté par le médecin qui remplit le dossier, souvent incompétent pour diagnostiquer l’autisme chez la personne adulte, sans en connaître le contenu, et peu de parents savent et font jouer le fait que la loi du 4 avril 2002 oblige le médecin à fournir à la famille tous les éléments du dossier médical, ces certificats inclus, ce qui a en général comme conséquence que l’équipe pluridisciplinaire propose une structure adaptée aux éléments du certificat médical.
Un certain nombre de familles se sont décidées à faire appel des décisions prises et on peut voir des pressions exercées sur les familles pour qu’elles acceptent les orientations pas toujours justifiées des équipes pluridisciplinaires.
Le rôle des associations présentes en CDAPH peut alors devenir crucial mais les associations de parents de personnes autistes n’ont pas toujours un siège à la MDPH où ne siègent que 7 associations. C’est alors un désastre.
Pour ma part, j’ai longuement expliqué la nécessité d’une structure adaptée, les efforts des structures existantes pour ouvrir des sections autistes mais souvent sans moyens supplémentaires(voir SAJH) alors qu’il y faut un encadrement de 1 pour 1 voire plus et qu’il faut veiller à l’épuisement des personnels, l’absence de projet éducatif spécifique, et toujours la méconnaissance du handicap spécifique. J’ai dû expliquer comment fonctionnait le cerveau d’une personne autiste, essayé de lutter contre les problèmes de gros sous : à une famille dont l’enfant est à mi-temps en IME et à mi-temps à l’école, on voulait refuser une AVS au motif que la société payait déjà à travers le prix de journée de l’IME…
Les MDPH ont comme mission dévolue par la loi de 2005 de recenser les handicaps, de faire l’état des besoins. Or elles n’ont pas les logiciels pour le faire. Et les conseils généraux continuent à faire des schémas départementaux, certains en découvrant la place de l’autisme. Quand on explique au conseil général, la prévalence de l’autisme, il n’a pas vu venir car il n’y a jamais eu de politique nationale à la hauteur des enjeux.
 
Les associations ont donc des sentiments très complexes à l’égard des structures ; elles les ont souvent fait naître, elles ont besoin que les projets associatifs soient préservés, elles voudraient que rapidement on comble les besoins, elles voudraient que les familles soient étroitement associées au projet éducatif de leur enfant. Je crois qu’elles ont besoin d’apprendre à faire confiance mais que les conditions n’en sont pas encore vraiment réunies.

 
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